Разумевање дечије мултипле склерозе

Садржај

• Курс болести
• Узроци
• Симптоми
• Презентација
• Дијагноза
• Лечење
• Сналажење

Иако је мултипла склероза (МС) класично позната као неуролошка болест која погађа младе одрасле особе, она се манифестује пре навршених 18 година код око 5 процената пацијената са МС. Ово је познато као педијатријска МС. Иако оно што се зна о томе личи на одрасле МС, сложеност МС код деце може ићи дубље с обзиром на њихово ионако рањиво и променљиво стање.

Ево погледа на стварност МС код деце, укључујући симптоме које она може проузроковати, како се дијагностикује, доступни третмани и како помоћи детету да се избори.

Курс болести

Када одрасла особа или дете развије МС, то значи да његов имунолошки систем грешком напада централни нервни систем који се састоји од мозга и кичмене мождине. Прецизније, код МС, имуни систем напада ћелије назване олигодендроцити - које чине мијелински омотач, масни покривач нервних влакана. Напад који доводи до оштећења или уништења мијелина, познатог као демијелинизација, нарушава нервну сигнализацију.

Будући да живци не могу комуницирати тако ефикасно када је њихов мијелински омотач оштећен или изгубљен, развијају се различити симптоми на основу тога где је у мозгу и кичменој мождини дошло до напада.

Ток ове болести је високо индивидуализован и различит за све, у зависности од тога где је дошло до демијелинизације.

Узроци

Као и одрасла МС, и педијатријска МС је чешћа код девојчица него код дечака и верује се да се развија комбинацијом одређених гена и изложености једном или више покретача из околине.

Гени

Важно је схватити да МС није директно наследна. Уместо тога, један или више гена чине вас подложнијим развоју МС од некога ко нема те гене. Ако имате рођака првог степена са МС, ваш животни ризик да се развије је 5 процената. Статистике у наставку показују како се шансе за развој МС могу повећати на основу породичне историје стања.

Истраживачи тренутно испитују бројне гене који могу бити повезани са МС, посебно специфичне гене имунолошког хуманог леукоцитног антигена (ХЛА) који су повезани са развојем МС.

Окидачи за животну средину

Иако се не зна тачно шта у окружењу покреће развој МС, инфекција вирусима, попут Епстеин-Барр вируса (ЕБВ), и изложеност цигаретном диму пажљиво су испитани током година.

Истраживања сугеришу да је вирус Епстеин-Барр јаче повезан са педијатријском МС него са одраслом МС.

Недостатак витамина Д такође може бити покретач, поготово јер су истраживања показала да је МС више заступљен у северним географским ширинама где је излагање сунцу ретко зими.

Гојазност деце као покретач такође се испитује.

Симптоми

Већина симптома дечије МС је слична онима који се јављају код МС код одраслих, али студије су показале неколико разлика између њих.

Сличности

Попут одраслих, симптоми МС код деце могу да укључују:

• Осећате се необично уморно, и ментално и физички (звано МС умор)
• Депресија или проблеми у понашању
• Когнитивни проблеми попут потешкоћа са меморијом, обрадом информација и пажњом
• Проблеми са видом и / или болови у очима
• Вртоглавица
• Неспретност и падови
• Проблеми са бешиком или цревима
• Слабост на једној страни лица, руке или ноге
• Спазми и укоченост мишића
• Бол

Разликама

Уочене разлике између педијатријске МС и одраслих МС имају везе са појавом МС и укључују:

• Оптички неуритис: Истраживања показују да се деца са МС чешће од одраслих јављају са изолованим оптичким неуритисом, који узрокује бол при кретању очију и проблемима са видом, а најчешће је узрокован МС.
• Синдром изолованог можданог дебла: Овај синдром се односи на демијелинизацију нервних влакана у можданом стаблу, која повезује кичмену мождину са мозгом. Ова демијелинизација може довести до симптома попут вртоглавице или двоструког вида, а чешћа је код деце него код одраслих.
• Енцефалопатија: Деца са МС такође имају већу вероватноћу од одраслих да развију симптоме енцефалопатије попут главобоље, повраћања, нападаја и / или конфузије или проблема да остану будна, иако, генерално, ови симптоми нису чести.

Презентација

Велика већина - 97 процената до 99 процената деце са МС има рецидивно-ремитентну МС (РРМС). Са РРМС-ом доживљавате рецидиве - такође назване бљесковима, погоршањима или нападима - неуролошких симптома. Ови рецидиви могу трајати неколико дана или недеља и често се полако повлаче или потпуним или делимичним преокретом симптома.

РРМС је такође најчешћи тип МС код одраслих, који погађа 85 процената до 90 процената; али према Националном МС удружењу, деца могу имати чешће рецидиве од одраслих. Међутим, истраживања показују да се деца од ових рецидива опорављају прилично добро и често брже него одрасли.

Врсте мултипле склерозе

Дијагноза

Дијагностиковање МС у педијатријске популације може бити незгодно из многих разлога. Једно је једноставно недостатак свести. Због своје реткости, само је процењено да је 8.000 до 10.000 деце у Сједињеним Државама дијагностиковано - педијатријска МС можда није на радарима многих педијатара, посебно ако се дете жали на више неспецифичних, али исцрпљујућих симптома МС, попут умора.

Дијагноза је такође изазовна јер симптоми МС могу опонашати симптоме других демијелинизационих стања централног нервног система, попут акутног дисеминованог енцефаломиелитиса (АДЕМ), попречног мијелитиса, оптичког неуритиса или неуромијелитис оптица (Девићева болест).

Кључ за разликовање осталих демијелинизационих стања од МС је тај што код МС постоји више епизода неуролошких проблема; нису једнократни изоловани догађај.

Прецизније, када дијагностикује дете са МС, оно мора доживети најмање два одвојена и различита МС напада - баш као и одрасла особа. Ови напади се морају догодити у размаку од најмање једног месеца и морају бити у различитим областима централног нервног система.

На крају, дијагностиковање МС код детета захтева мало стрпљења. Неријетко се догађа да се дјететова „прича“ временом одвија, посебно јер симптоми могу доћи и нестати, а дијете се може повратити себи између рецидива.

1:53

5 митова о животу са МС

Алати за дијагностику

Неки од дијагностичких алата које лекари користе за дијагнозу МС укључују:

• Медицинска историја: Лекар вашег детета добиће пажљиво детаљну историју болести која му може помоћи да идентификује тренутне или прошле симптоме који указују на МС.
• Неуролошки преглед: Ваш лекар ће обавити темељни неуролошки преглед, који укључује испитивање мишићне снаге и равнотеже вашег детета, гледање у његове очи, проверу рефлекса и извођење сензорних тестова.
• Снимање магнетном резонанцом (МРИ): Лекар вашег детета ће такође наложити магнетну резонанцу мозга и / или кичмене мождине како би утврдио да ли постоје МС лезије, које су знаци упале нерва МС. Снимање магнетном резонанцом (МРИ) није корисно само за дијагнозу МС, већ се користи и за праћење болести. Упоређујући старе магнетне резонанце са новим, лекари могу да виде да ли ваше дете развија више МС лезија, чак и ако оно нема симптоме.
• Лумбална пункција: Неуролог вашег детета такође може извршити лумбалну пункцију, познату као кичмена мождина. Током овог поступка, танка игла се убацује у доњи део леђа вашег детета како би се уклонила мала количина течности која купа кичмену мождину. Ова течност се назива цереброспинална течност и може садржати трагове, попут присуства олигоклоналних трака, који помажу лекарима да потврде дијагнозу МС.
• Евоцирани потенцијали: У неким случајевима могу се препоручити евоцирани потенцијали. Ови тестови омогућавају лекару вашег детета да види колико добро нерви носе поруке од стимулуса. На пример, визуелно изазвани потенцијали мере колико добро нервне поруке путују дуж путање оптичког нерва, док ваше дете гледа на екран рачунара наизменично. Оштећена нервна сигнализација дуж путева оптичког нерва прилично је честа код МС, чак и ако особа не пријави проблеме са видом.

Како се дијагностикује мултипла склероза

Лечење

Као и одрасла МС, не постоји лек за педијатријску МС, али постоје третмани који могу успорити ток болести и управљати релапсима.

Третмани који модификују болест

Третмани за модификовање болести (ДМТ) могу помоћи у спречавању рецидива, смањењу броја МС лезија у мозгу и кичменој мождини и успоравању болести, одлажући почетак инвалидности. Већина њих није проучавана код деце, мада је познато да су ефикасне за одрасле и често се користе ван ознака за лечење педијатријске МС.

У мају 2018. године, Америчка администрација за храну и лекове (ФДА) одобрила је употребу Гилениа (финголимод), оралног ДМТ-а, за лечење деце и адолесцената старијих од 10 година и старијих са рецидивирајућом МС. Гилениа је прва терапија икада одобрена за лечење педијатријске МС и сматра се алтернативним лечењем прве линије.

Преглед Гиление за МС

Неки од осталих ДМТ-а које лекари могу изабрати за лечење педијатријске МС укључују:

• Лекови који се сами ињектирају: Примери су Авонек, Бетасерон или Ребиф (интерферон бета) и Цопаконе и Глатопа (глатирамер ацетат). Заједно са Гилениом, они се сматрају третманима прве линије.
• Орални лекови: Тецфидера (диметил фумарат) се користи за лечење деце и тинејџера са МС и једини је ДМТ осим Гиление који је показао бар неке доказе да је безбедан и ефикасан за педијатријску популацију.
• Инфузије: Тисабри (натализумаб) се може користити за адолесценте, али не постоје информације о дозирању за млађе пацијенте.

Суђење фазе 3 из 2018. године са 215 пацијената са рецидивом МС старости од 10 до 17 година насумице је лечило половину пацијената са Гилениом, а другу половину са Авонек-ом (интерферон бета-1а) до две године. Истраживачи су открили да су пацијенти који су узимали Гилениу имали ниже стопе рецидива и мање лезија на МРИ од оних који су узимали Авонек.

Међутим, студија је такође открила да је у групи Гилениа било више озбиљних нежељених догађаја него у групи Авонек. У групи Гилениа, 18 пацијената је доживело најмање један озбиљан догађај, у поређењу са седам пацијената у групи Авонек.

Ови озбиљни нежељени догађаји су укључивали:

• Конвулзије
• Инфекције
• Леукопенија, смањење белих крвних зрнаца

Кортикостероиди

Када се деца релапсирају, кортикостероиди се обично прописују баш као и одраслима. Ови лекови побољшавају симптоме и смањују трајање напада. Као и код одраслих МС, кортикостероиди немају дугорочну корист.

Уобичајени режим лечења рецидива МС је Солу-Медрол (метилпреднизолон) који се даје веном (интравенозно) једном дневно током три до пет дана. Ово може бити праћено постепеним сужавањем дозе оралних кортикостероида, обично преднизона, током неколико дана.

Како се лечи мултипла склероза

Сналажење

Управљање симптомима МС је најважније за побољшање квалитета живота и свакодневног функционисања детета. Нарочито је тешко управљати невидљивим симптомима, попут умора, депресије и когнитивних проблема. Дете или адолесцент могу имати проблема са преношењем ових симптома или се осећају нечувено када покушавају да их објасне одраслима.

Детињство и адолесценција су такође доба вршњачких и академских притисака, а дијагностиковање МС често ставља додатну тежину на дететова рамена. Замислите само покушај да проучите три теста када сте уморни или покушавате да се усредсредите на школски задатак када вам је памћење замагљено, а звук у учионици делује као да вам пчела зуји у уху.

Због тога је потребан вишестрани приступ бризи о детету са МС. Не само да је потребно успоставити партнерство са неурологом вашег детета, већ и други стручњаци морају бити укључени у његову негу. Неки од ових стручњака могу бити психолог, физикални терапеут и радни терапеут.

Шта се не може видети

Будући да нису физички очигледни, „невидљиви“ симптоми замора сличног МС-у, промена расположења и когнитивних оштећења - вашем детету могу бити не само тешки за прихватање и управљање, већ и за друге да га препознају.

Ево неколико конкретних корака које ви као родитељ можете предузети да бисте боље разумели и решили ове симптоме који, иако мање видљиви другима, могу највише онеспособити ваше дете.

Когнитивни проблеми

Мозак вашег детета, иако је фасцинантно флексибилан и леп у свом развоју, такође је осетљив на своју околину. Дакле, када болест попут мултипле склерозе погоди у младом добу, то може бити погођено кључним областима сазнања попут размишљања, памћења и језичких вештина. Процењује се да око једне трећине деце и тинејџера са МС има неку врсту когнитивних оштећења.

Најчешћи когнитивни проблеми уочени у педијатријској МС укључују потешкоће са овим когнитивним задацима:

• Пажња: Извођење сложених задатака попут математичких једначина или полагање испита може постати теже, посебно у заузетим, бучним ситуацијама попут учионице.
• Меморија: То укључује задатке попут памћења места где је нешто остало, складиштења информација и могућности повратка нових информација касније.
• Именовање и препознавање: Тешкоће с овим могу се осећати као да је реч коју ваше дете жели да каже за неки предмет на врху његовог језика.
• Обрада података: Вашем детету ће можда требати више времена да обради и научи нови материјал, посебно у учионици.

Иако су деца можда подложнија променама у когницији од одраслих, предност је у томе што у поређењу са одраслима, стручњаци претпостављају да ће деца можда моћи боље да надокнаде своје когнитивне потешкоће и прилагоде се њима.

Уобичајени алати који се користе за децу са когнитивним проблемима повезаним са МС укључују:

• Меморијска помагала: То може укључивати алате попут дневног планера, листа подсетника, телефона са апликацијама за помоћ у меморији, лепљивих белешки, мнемотехнике или аларма на сату.
• Вежбе за мозак: Укрштене речи и игре речи могу помоћи у усавршавању когнитивних вештина.
• Организација: То укључује учење организационих вештина и гужву код куће и у школи.
• Опуштање: Хумор и учење опуштања - на пример, дубоким дисањем и медитацијом - могу ублажити стрес током фрустрирајућих тренутака.

Будући да многе когнитивне промене могу бити суптилне или да на њих утичу други фактори у животу вашег детета, попут стреса, бола или депресије, најбоље је да оно прође неуропсихолошку процену, посебно ако се забринутост јавља у школи или код куће.

На крају, тачно знати са чиме се ваше дете бори је идеално за напредак са планом. Ви и ваше дете, заједно са његовим наставником, психологом, директором и другим стручњацима, можете да прилагодите или модификујете потребе детета.

Преглед когнитивног оштећења у МС

Промене расположења

Поред когнитивног развоја, детињство и тинејџерске године су главно време за социјални и емоционални развој. Ово је време када дете долази у своје властите руке, истражујући свој идентитет и прихватајући пријатељства. Али екстремна туга или бес због дијагнозе МС заједно са депресијом која потиче од промена у мозгу повезаних са МС могу бити надмоћни за дете.

Сасвим је нормално да се деца, попут одраслих, понекад осећају тужно или узнемирено. Али када је та туга или анксиозност упорна, дуготрајна и почне да утиче на укупно свакодневно функционисање, можда постоји ментално здравствено стање које захтева професионално вођење, попут депресије или анксиозног поремећаја.

Депресија је прилично честа у педијатријској МС, јавља се код 20 до 50 процената деце. Поред туге или прекомерне забринутости, други знакови на које треба пазити код детета укључују:

• Промене апетита: Да ли ваше дете једе мање и / или мршави? Или он или она једе више него што је нормално да би се изборио са негативним осећањима?
• Тешкоће са спавањем: Да ли дете тешко пада у сан или остаје да спава?
• Проблеми са понашањем: Да ли је ваше дете раздражљивије или се понаша код куће или у школи?
• Губитак интереса: Да ли ваше дете није узбуђено или није укључено у активности у којима је некада уживало?

Иако је тешко гледати како дете боли, можда ће вам бити познато да постоје терапије које могу помоћи, укључујући:

• Когнитивно-бихевиорална терапија (ЦБТ) са педијатријским психологом или терапеутом
• Антидепресиви
• Групе за подршку, попут повезивања са другима на мрежи путем Националног МС друштва (ово може бити извор подршке и за вас)

Ако приметите промену расположења или понашања вашег детета, важно је потражити савет од његовог или њеног лекара. Можда ће вам требати упут за терапеута, психолога или психијатра, који може да помогне вашем детету да научи да се ефикасније сналази и побољша његов квалитет живота.

Умор

Умор је једна од главних жалби код МС, и нажалост, то не искључује децу и тинејџере. Око 30 процената деце са МС доживљава исцрпљујући умор, често описан као „исцрпљеност целог тела плус мождана магла“, који је јак и може се јавити ујутро чак и након освежавајућег ноћног сна. Овај умор може умногоме утицати на свакодневне активности вашег детета, посебно у школи.

Изазов у ​​управљању умором у педијатријској МС је тај што он често потиче из више узрока.

Као прво, сама болест често узрокује умор и ово је вероватно најтежи кривац за лечење. Иако стручњаци нису прецизно утврдили зашто људи са МС доживљавају ову исцрпљеност, само замислите како јаки живци морају радити да би се кретали, осећали и размишљали док су нервни путеви оштећени или блокирани.

Срећом, друге изворе умора код МС је лакше лечити (ако их није могуће излечити), због чега је важно да дететов умор пажљиво процене и неуролог и педијатар вашег детета.

Неки од ових узрока умора који нису повезани са МС укључују:

• Лекови: Ако је ваше дете на терапији интерфероном, врсти лечења која модификује болест, то може проузроковати умор и симптоме сличне грипу. Лекови који се користе за лечење проблема са бешиком или грчева мишића такође могу изазвати умор.
• Проблеми са спавањем: Лоше навике спавања, несаница повезана са депресијом и / или анксиозношћу или стање спавања попут синдрома немирних ногу могу допринети умору.
• Остала здравствена стања: Болести штитњаче, анемија са недостатком гвожђа, вирусне инфекције и депресија примери су здравствених стања која нису МС и која узрокују умор.

Једном када ви, ваше дете и ваш здравствени тим средите и излечите друге узроке умора, било би добро да се обратите специјалистима за рехабилитацију.

Рехабилитационе терапије које су ефикасне за умор укључују:

• Физикална терапија: Физички терапеут може приступити равнотежи, слабости и укочености вашег детета и по потреби се позабавити проблемима покретљивости. Имајући то на уму, терапеут може да осмисли програм вежбања који може побољшати умор вашег детета, а истовремено бити сигуран и имајући на уму јединствене границе. Ако вежбање није у интересу или могућности вашег детета, јога је одлична и ефикасна алтернатива.
• Радна терапија: Радни терапеут може помоћи вашем детету да надокнади и / или се избори са свакодневним потешкоћама повезаним са МС. Прецизније, радни терапеут може ваше дете научити стратегијама уштеде енергије. На пример, рецимо да ваша тинејџерка воли одбојку, али открије да је превише уморна када почне да вежба да би уживала у њој или чак понекад учествовала. У овом случају, ваш терапеут може препоручити да се возите у школу уместо да шетате и поподневно спавате у данима када тренира одбојку.

Како се борити против умора од МС

У школи

Можда ће бити потребно размотрити образовни смештај, попут додатних пауза у купатилу ако ваше дете има проблема са бешиком, поподневног одмора ако има онеспособљавајући умор или додатног времена за обилазак школског кампуса ако постоје ограничења у кретању.

Разговарајте са наставницима и школском управом детета о томе шта јој је потребно да би школа била позитивно искуство. Такође запамтите да ваше дете можда неће искусити све потенцијалне МС симптоме. Сазнање о овоме може помоћи да се списак осећа мање поразним. Планови лечења су јединствени по томе што се баве специфичним симптомима које ваше дете доживљава.

Реч од врло доброг

Без обзира да ли имате МС или сте родитељ детета са МС (или обоје), наставите са добрим радом на едукацији себе, тражењу одговора и подучавању детета да живи пуним плућима. Надам се да ће вам ум бити мало олакшан знајући да се истраживање педијатријске МС полако развија и развија - сјајан почетак за надање да ћемо једног дана пронаћи лек.