Садржај
- Бол и грчеви
- Сазнање
- Расположење
- Спавај
- Комуникација
- Коришћење палијативне неге за АЛС
- Значај планирања унапред
- АЛС ресурси и подршка
Бол и грчеви
Узрокујући дегенерацију неурона у предњем рогу кичмене мождине, АЛС искључује сигнале који се шаљу из мозга у мишиће. Поред слабости, мишићи могу осећати грчеве. Даље, људи са АЛС могу бити преслаби да би направили небројене мале помаке у положају који већина људи обично чини да би се осећали пријатно, што може резултирати значајном нелагодом и болом.
Није јасно како најбоље ублажити нелагоду која може бити повезана са АЛС. Студије су показале да вежбање има неку корист. Једноставно истезање и физикална терапија могу помоћи у ублажавању спастичности повезане са болешћу. Неки лекови за које се показало да помажу укључују баклофен, дантролен и тизанидин за грчење мишића. Бол повезан са АЛС-ом може се лечити истим лековима који се обично користе за лечење нелагодности, као што су ибупрофен или ацетаминофен, према упутствима лекара. Како болест напредује, можда ће бити потребни јачи лекови засновани на опијатима, али морају се користити са опрезом због ризика од респираторне депресије, посебно код некога ко је већ ослабљен због своје болести.
Сазнање
Амиотрофична латерална склероза понекад долази руку под руку са деменцијом. Процењује се да 15 до 41 одсто пацијената са АЛС има когнитивне промене, у зависности од начина на који се ове промене тестирају. Најчешћи тип деменције повезан са АЛС је фронтотемпорална деменција, са променама личности и мањом контролом импулса. Мало је консензуса о томе како се овим деменцијама најбоље може управљати, али сигурно не постоји једноставан лек. Понекад је очигледна деменција заправо резултат неадекватног спавања или депресије, па је важно осигурати лечење ових фактора. Иначе, управљање овом деменцијом ослања се на рад са тимом који може укључивати социјалног радника, неуролога и психијатра ради управљања понашањем пацијента. Као и увек, планирање унапред је кључно.
Расположење
Уз све негативне промене које долазе са дијагнозом АЛС-а, треба очекивати одређену депресију и анксиозност. Изненађујуће, ова осећања имају тенденцију да буду ређа код оних са АЛС-ом од других болести, попут епилепсије. Ако су ова осећања присутна, њима се најбоље може управљати комбинацијом саветовања, терапије и лекова, попут антидепресива.
АЛС може изазвати друге промене које опонашају депресију и анксиозност. На пример, оно што се може осећати као депресија може заправо бити умор услед мишићног напора и лошег сна. Даље, због неуролошких промена АЛС-а, пацијенти могу патити од псеудобулбарног афекта, такође познатог као нехотични поремећај емоционалног изражавања или ИЕЕД. То значи да су њихове емоције нестабилне и могу се наћи у смеху или плачу у неприкладним ситуацијама. Комбинација декстрометорфана и кинидина показала се ефикасном у помоћи овом симптому.
Спавај
Несаница код АЛС може погоршати умор, расположење и концентрацију. Код АЛС, смањена способност да се заспи или остане заспан вероватно је последица ране респираторне слабости, анксиозности, депресије или бола. Најбољи приступ је покушај лечења основног проблема. На пример, показало се да је адекватна респираторна терапија често корисна за АЛС пацијенте који пате од проблема са спавањем. Ако је могуће, треба избегавати седативе или хипнотичке лекове, осим у крајњем случају, јер они често смањују респираторни нагон.
Комуникација
Један од најтежих аспеката АЛС је губитак способности за нормалну комуникацију. Како мишићи лица и ларинкса слабе, мораће се истражити нови начини комуникације.Срећом, на располагању је велики број различитих комуникационих уређаја, укључујући абецедне табле, компјутеризоване системе, Морзеову азбуку, употребу аналног сфинктера и покрете инфрацрвеног ока, у зависности од нивоа потребе неке особе. Рад са логопедом може осигурати да способност комуникације остане нетакнута што је дуже могуће.
Коришћење палијативне неге за АЛС
Стручњаци за палијативно збрињавање специјализовани су за одржавање удобности пацијената. Ово није исто што и хоспициј, који је облик палијативног збрињавања резервисан за пацијенте у последњих шест месеци живота. Како симптоми АЛС напредују, многи људи имају користи од рада са специјалистима за палијативно збрињавање и хоспициј како би осигурали да се њихова удобност и достојанство одржавају што је боље могуће.
Значај планирања унапред
Данас нам је угодно знати што имамо план за сутра. АЛС је терминална болест, која обично доводи до смрти у року од пет година. Иако неки људи са АЛС живе дуже, пресудно је планирати унапред. Даље, неизбежни губитак нормалних средстава за комуникацију чини веома јасне планове за будућу здравствену заштиту. Тачно које врсте третмана би биле пожељне под одређеним условима, попут потпуне парализе и могуће деменције, треба размотрити и разговарати о њима. То су врло личне одлуке и важно је да се ваше жеље поштују. Договарање за живу вољу или пуномоћ може вам помоћи да уважите ваше жеље.
АЛС ресурси и подршка
Ако вам је недавно дијагностикована АЛС или друга болест моторног неурона, нисте сами. Други су прошли кроз оно што ви доживљавате, а на располагању су вам многе књиге и други ресурси. Рад са мултидисциплинарном клиником за неурологију је вероватно најбољи за побољшање квалитета живота и оптимизацију пружања здравствене заштите. Такође ће вам требати помоћ пријатеља, породице и можда неговатеља како ваше стање напредује. Не устручавајте се да се обратите онима који желе да вас подрже.