Садржај
Спинална мишићна атрофија (СМА) је исцрпљујуће стање неуромускуларног система (нерава и мишића) које може резултирати екстремним изазовима за многе људе којима је дијагностиковано то стање и чланове њихове породице. Ово је посебно тачно када је реч о самосталном животу са СМА. Људима којима је дијагностикован СМА потребан је широк спектар мултидисциплинарних медицинских и помоћних услуга да би се успоставила и одржала независност.Одржавање функционалне мобилности примарни је циљ дугорочних услуга подршке како би се особама са СМА помогло да задрже аутономију, али шта је са независним животом? Да ли је могуће? Оснивање станова и постављање многих потребних услуга могу бити прави изазов, али то се може учинити, сматрају они који су се већ потрудили.
Преглед спиналне мишићне атрофије (СМА)Које су врсте пратећих услуга потребне?
Да би самостално живео са СМА, особа мора да користи многе услуге, што може укључивати добијање помоћи од:
- Стамбене власти као што је јавно становање или друге агенције које финансира држава како би помогле у проналажењу и плаћању станова са ниским приходима и / или хендикепираним становима
- Социјалних радника да саветује о доступним програмима и ресурсима
- Лични асистенти за помоћ у купању, облачењу и још много тога, у зависности од нивоа функционисања особе
- Окупациони терапеут да помогне у планирању адаптивне опреме као што су рампе, спуштени прекидачи за светло, интерфони, плафонске дизалице и још много тога
- Стручњаци за ментално здравље да помогне људима са СМА да се изборе са многим стресорима који пролазе кроз процес добијања независног становања
- Професионалци у грађевинарству за опремање дома свим потребним модификацијама, као што су рампе доступне за инвалидска колица, радне површине, тушеви, влажне просторије и још много тога
- Остало мултидисциплинарна здравствена заштита и услуге подршке као што су медицинске сестре у кућној нези, физиотерапеути, агенције које помажу у плаћању рачуна и још много тога
Мокра соба је потпуно водоотпорно купатило са отвореним простором за туширање који је у равни са подом за лак приступ. Ово може бити добра опција за оне који имају СМА.
Службе за ментално здравље: важан алат
Стручњаци за ментално здравље, као што су саветници и терапеути, могу бити корисни за људе са СМА који су изложени многим стресорима укљученим у навигацију системом. Ово је нарочито тачно током велике транзиције (попут пресељења у независно становање).
Саветовање и друге службе за ментално здравље могу онима који имају СМА помоћи да науче механизме за суочавање са емоцијама (попут анксиозности, забринутости, страха и још много тога) које су уобичајене током транзиције, попут добијања независног стана.
Међутим, према студији из 2019. године, многи људи са СМА наводно су имали проблема са правовременом применом услуга менталног здравља. Сматрали су да њихове потребе нису задовољене када су у питању професионалне службе за ментално здравље, због потешкоћа у навигацији системом, како би добили приступ таквим услугама по потреби.
Студија, коју је објавио Орпханет Јоурнал оф Ретке болести, применио квалитативно мерење како одрасли са СМА доживљавају ефикасност здравственог система уопште. Аутори студије закључили су да је брига о менталном здрављу посебна област у којој су учесници студије (одрасли са СМА) сматрали да њихове потребе нису задовољене, „посебно у време страха и фрустрације као одговор на губитак функције, социјалну изолацију, стигму и питања сопствене вредности ", написали су аутори студије. То није било због тога што су учесници студије добили неадекватне услуге менталног здравља, већ због чињенице да нису били у могућности да се крећу по систему како би добили приступ саветовању или терапија када су осетили да им је најпотребнија.
За разлику од општег здравственог система, где су учесници студије сматрали да је пружена неадекватна нега, „ментално здравље се доживљавало као саставни део одржавања благостања, али је благовремени приступ одговарајућим службама за ментално здравље такође наглашен као незадовољена потреба“, написао је аутори студије.
"Разумевање искустава људи са СМА, посебно током транзиције, као што је пресељење или успостављање независног становања, пресудно је за унапређење здравствене политике, праксе и истраживања. Потребне су будуће студије како би се квантификовала преваленција, терет и утицаја потреба менталног здравља, истовремено истражујући потенцијалне подржавајуће и терапијске стратегије “, закључили су аутори студије.
Свесност важне улоге коју службе за ментално здравље играју у пружању подршке особи са СМА може оснажити оне који теже самосталном животу. Кључно је пронаћи начине за успешно сналажење у здравственом систему како би се могле запослити службе за ментално здравље када су потребне. Можда би било веома корисно пронаћи социјалног радника који је упознат са сложеношћу живота са СМА, који такође има искуства у навигацији у систему менталног здравља.
Студија о родитељским бригама око деце са СМА
Не само да се одрасли са СМА често брину око успостављања и одржавања независности, према студији из 2015. године, родитељи се често брину о својој деци и желе да имају самосталан живот, истовремено вагајући шансе.
Аутори студије су написали: „Мајка 17-годишњака са типом ИИ СМА била је поносна на своју ћерку, која је бриљирала у школи и пријављивала се на факултет, али бринула се да ли ће јој пружити подршку која ће јој требати да јој помогне да се облачим, тоалет и туширам док сам у школи “.
Савети о самосталном животу са СМА
Па, како се може живети самостално са СМА? Ево неколико савета стручњака (истраживача научника, као и 42-годишње жене која је управо то постигла).
Јоан, жена која живи са СМА, записала је своја лична искуства када је такорећи долетела у котарицу. Јоан има СМА типа ИИ и одлучила је да се исели из родитељског дома да би живела сама у приватној резиденцији са 42 године. Јоан сада живи у свом дому и има много савета за оне са СМА који желе да оснују независну начин живота; она верује да је важно делити своја искуства да бисте помогли другима.
Савети за самостални живот са спиналном мишићном атрофијом укључују:
- Савет # 1. Не постоје две особе са СМА које су потпуно исте; свако има различите личности, различите снаге и слабости и различите нивое функционисања. Важно је то имати на уму, посебно када добијате савете од других који живе самостално. Послушајте савет који се односи на вашу специфичну ситуацију, а остало оставите.
- Савети # 2. Блиско сарађујте са свим трговцима који помажу у изградњи (адаптацији) вашег новог пребивалишта у складу са вашим потребама; обавезно разговарајте о томе шта ћете тачно предузети пре него што започнете посао како би сви били на истој страни што се тиче ваших очекивања и потреба.
- Савет # 3. Образујте се како бисте знали на које бенефиције имате право; не зависите од сложености владиних организација да све учине за вас или да вас обавесте о програмима / погодностима на које имате право. Другим речима, истражите сами.
- Савет # 4. Прођите кроз свој дом са својим радним терапеутом и послушајте савете професионалаца када је реч о тражењу адаптација које ће вам требати. Шансе су да ћете можда потценити колико многе врсте опреме и други адаптивни производи могу бити корисни. На пример, немојте зависити од личног асистента да ће подићи све кад су потребни трансфери. Чак и ако не осећате да вам је потребна опрема попут дизалице, ако вам то саветује ваш терапеут, само наручите (или два, један у спаваћој соби и један за купатило). Запамтите да је циљ задржати што већу независност. Уско планирајте са својим терапеутима како бисте осигурали да прилагодите животну средину посебно својим потребама.
- Савет бр. 5. Управљајте сопственим финансијама и запослите се сами; не дозволите другима да интервјуишу или ангажују ваше личне асистенте (ПА) ако је могуће, учините то сами. Добијање одличних ПА је кључно за самосталан живот. Наравно, ово можда није оптимално за све, као што је наведено у савету бр. 1, сви су различити и ако откријете да вам је потребна помоћ око запошљавања и запошљавања подршке, занемарите ово Савет.
- Савет бр. 6. Ако откријете да су ваше потребе превелике да бисте могли да живите сами, то је у реду. Постоји мноштво сјајних структурираних, свеобухватних животних објеката који нуде оброке, запослене здравствене раднике и још много тога.
- Савет бр. 7. Поделите своја искуства са другима са СМА који се надају да ће живети независно. Инспиративно је за људе да открију да су то други могли и учинили пре вас.
Реч од врло доброг
Постоје изазови за оне са спиналном мишићном атрофијом који желе да живе самостално и они ће се разликовати у зависности од ваших индивидуалних способности.
Јоан, која живи самостално са типом ИИ СМА, нуди ову мудрост: "Мој савет би био, молим вас, немојте никада осећати притисак да живите самостално, али опет немојте то одбацити. Даје вам толико слободе јер ви имате контролу. Застрашујуће је (или сам то можда само ја), али ускоро се прилагођавате стварима. Не знам никога нервознијег од мене, зато верујте ми, свако то може учинити !! "
Начини да останемо активни са спиналном мишићном атрофијом