Живот са глухослепим ћеркама тројкама у доби од 5 година

Posted on
Аутор: Joan Hall
Датум Стварања: 26 Јануар 2021
Ажурирати Датум: 19 Може 2024
Anonim
Живот са глухослепим ћеркама тројкама у доби од 5 година - Лек
Живот са глухослепим ћеркама тројкама у доби од 5 година - Лек

Садржај

Емма, Сопхие и Зое Дунн су тројке рођене прерано 2000. године. Глуве су од ототоксичних лекова и слепе због ретинопатије недоношчади, али нису имале когнитивних оштећења изван кашњења у развоју. Када су девојчице напуниле 5 година, родитељи су разговарали о њиховом животу као породици која живи са овим изазовима. Ево њихове приче према мајци Лиз и очуху Георгеу Хоокеру.

Тројке губе вид

Емма, Сопхие и Зое Дунн рођене су прерано, са 25 недеља. Софи је тежила 1 килограм 3 унце, Зое је тежила 1 килограм 6 унци, а Ема је тежила 1 килограм 5 унци. Сва тројица су постали слепи због компликација повезаних са ретинопатијом недоношчади (РОП). До тренутка када су девојчице имале два месеца, развиле су РОП. Сопхие је правно слепа. Она види боје и облике, а такође има и тунелску визију. Зое види довољно светлости да пронађе прозоре. Емма не види ништа.

Тројке губе слух

Изгубили су слух због ванкомицин и гентамицин антибиотика који су се примењивали током читавог њиховог времена у НИЦУ. Лекови су коришћени за лечење сумње на сепсу. Ова два лека, када се користе заједно, повећавају ототоксичност другог.


Готово су потпуно изгубили слух када су имали око 20 месеци. До тада су постигли значајан напредак и спремали су се да ходају. Изговарали су речи попут шоље и маме. Али из ведра неба, једноставно су се склупчали на поду у положају фетуса и почели су да болују од вртоглавице. Ототоксични лекови оштетили су ћелије длаке на пужници, што заузврат узрокује глувоћу. Такође уништавају вестибуларне длаке. Због вестибуларног оштећења, девојчице су имале јаку вртоглавицу и више нису могле да држе главу горе.

"Такође су постали неповерљиви током овог времена. Сви су постали врло лепљиви и више нису хтели да раде грубо. Уплашили би се кад бисте их подигли с пода, чинило се да су увек били на ивици. Требале су им још три године да опоравите се и почните поново да ходате и разрешите своје бесно понашање “.

Кћери добијају имплантате

Када су тројке биле две године, добиле су кохлеарне имплантате. Са скоро 5 година, Сопхие је имала 22-месечни ниво језика, док су Зое и Емма имале око 10 месеци језичког развоја. Сви су имали кохлеарни имплантат Нуцлеус 24. Они чују већину звукова говора.


"Разлог због којег је Сопхие толико напреднија је тај што је правно слепа, а не потпуно слепа. Ваш вид помаже давању смисла звуку. На пример, ако чујете звук шкрипања и затим видите врата која се њишу, онда можете да повежете та два Рецимо да неко говори док врата шкрипе, а затим можете утврдити да су врата неважна и подесити их и више слушати особу која говори. "

„У соби се тренутно могу чути плафонски вентилатор, отвор за клима уређај, сушилица, радио, аутомобили напољу и још увек водити разговор. Кроз нормалан развој детињства научите да филтрирате звукове и утврђујете који су звукови важни у различито време. Изазов са Зое и Емом је тај што виде кроз прсте “.

Родитељи им помажу да разликују звукове вежбама о било чему чега се додирују. Да би им помогли да прилагоде позадинску буку, одводе их до вентилационог отвора за клима уређај и пуштају их да чују буку док осећају да ваздух долази из ње, нека додирују сушару док преврће одећу. Постаје теже када истовремено додирују различите ствари.


Укратко, очекује се да све девојке имају алат за разговор; само им морамо помоћи да прво реше свој свет.

Кћери се образују

Тројке се образују усменим и знаковним приступом. Родитељи потписују и говоре све што је у њиховој рутини. Надају се да ће их укључити у будућност, али верују да ће девојчице увек користити преводиоца у школи.

Али они се играју мало

У овом тренутку свог живота, тројке се нису заиста играле са другом децом и ретко су се играле међусобно. Сопхие ће се насмејати и узбудити када види своје сестре како покушавају нешто ново, али то је све. Свесни су једни других и једу једни другима тањир, краду једни другима шоље и јастуке, али то је било отприлике то.

Родитељи свакодневно изазивани

Лиз и Џорџ кажу да је сваки дан напоран рад од 24 сата. Слепа деца не спавају добро, па ретко спавају целу ноћ. Прехрана значи често просипање и чишћење. Двоје од њих још увек нису били обучени за казан. Треба их гледати како би спречили путовања и падове, поготово јер не могу рећи родитељима да ли их нешто боли или како се осећају. "На тај начин је слично као имати новорођенчад. Доста се бринем да ли ћу задовољити све њихове потребе. То је поприлично нагађања. Има и добрих дијелова. И ти. Ти први кораци били су попут гледања њихове побједе у маратону. Они раде тако тешко за сваки мали добитак. Највиши су виши, а најнижи без дна. "

"Имати глухослепе тројке одлазим у кревет сваке вечери и знам да нисам учинио довољно. Шансе су сложене против мене. Не постоји начин да им дам све што им треба. Понекад пожелим да је то била моја судбина имају троје глуво слепе деце да бих могао да их имам у размаку од пет година само да бих могао сваком од њих да пружим све што им је потребно у овим развојним годинама. Ипак не одустајемо и полако напредујемо, али непрекидно напредује. Само се молим да Бог испуни у празнинама где нисам могао “.

Типичан дан родитеља

  • Јутро: "Будим се око 7 сати ујутро и тестирам њихове кохлеарне имплантате и стављам батерије у своја паковања. Тада будим девојке трљајући им леђа. Помажем им да их обучем и променим им пелене. Уђем их у купатило и помогнем им опрати зубе, а затим поправити косу. Спуштам их доле један по један и стављам их за кухињски сто где добијају доручак. "После доручка дајем им штапове и испраћам их са аутобуске станице. Они иду у школу од понедељка до петка већи део дана. Ја имам своја посла која радим из наше куће док их нема. Девојке су у имају сопствену учионицу и имају једног наставника и два парапрофесионалца. Проведу девојчице кроз [процес учења] који се концентрише на рутину. "
  • Поподневни: Приватни терапеути (радни терапеут, физикални терапеут, логопед) посећују четири дана у недељи. Излазе напоље ако је лепо време. Млађа деца у суседству често наврате. Кућу су рашчистили до 19 сати. па да једу као породица.
  • Вечера: Време им је за вечеру. Девојчице могу да покупе своје посуђе, али обично их баце након што загризу.
  • Спавање: Заједно се купају око 20.30, што воле. Они иду у кревет око 21 сат. Ема обично остане будна до поноћи, а затим се Зое буди око 3.30 ујутро.
  • Викенди:Викендом проводе доста времена напољу. Имају мали трамполин, коња за љуљање и друге играчке. Родитељи ротирају своје активности сваког сата попут кружног курса.

Велика сестра помаже

Хоокери имају старију ћерку Сару. "Сару називамо невидљивим дететом. Она се углавном држи подаље од комешања. Охрабрујемо је да се игра са својим сестрама. Кад одведемо сву децу негде, она помогне једном од њих. Доноси пелене, шоље, и ситнице које су им потребне. Помаже ми да их гледам у парку. Воли и да им поправља косу. "

Родитељство глухослепих лакше

Поредећи одгајање глуво слепе деце са данима Хелен Келлер, технологија слушних апарата и кохлеарних имплантата дефинитивно даје глуво слепој деци већи приступ свом окружењу. Родитељи кажу: "Живот Хелен Келлер доказао је да глухослепе особе могу да уче и доприносе друштву. То је направило велику разлику у начину на који се девојчице образују."

Потреба за умешачима

Тхе Хоокерс су тражили средства да плате интервенише за своју децу. Умешач је неко попут Анние Сулливан, која је радила са младом Хелен Келлер. Развијање адекватног језика са глухослепоћом зависи од помоћи умешача.

Породица је била представљена у емисији „Др. Пхил“ 2007. и 2010. Они су могли да оснују фондацију и прикупе средства за покривање интервенира, иако им је било тешко да је пронађу после неколико година због имиграционих проблема. Они су били тема неколико документарних филмова, укључујући „Глуве и слепе тројке“.