Садржај
- Прича иза појма "65 ружа"
- Породица Веисс данас
- О фондацији за цистичну фиброзу
- Скрининг за цистичну фиброзу и преносиоце
- Заговарање цистичне фиброзе
Данас, захваљујући истраживањима и напретку медицине, многи људи са ЦФ живе добро до тридесетих година, а просечна стопа преживљавања у 2016. години била је 37 година. Пре неколико деценија, међутим - пре напредних технологија и третмана које данас имамо - животни век за оне са ЦФ није проширио рано детињство.
Прича иза појма "65 ружа"
Термин „65 ружа“ сковао је крајем 1960-их, Рицхард (Рицки) Веисс, четворогодишњак са цистичном фиброзом. Мајка младог дечака, Мари Г. Веисс, постала је волонтерка у Фондацији за цистичну фиброзу 1965. године након што је сазнала да су сва три њена сина имала ЦФ. Да би помогао у прикупљању средстава за болест, Веисс је телефонирао како би прикупио подршку за истраживање ЦФ. Без вести за Веисс, Рицки је била у близини и слушала њене позиве.
Једног дана, Рицки, у четворогодишњаку, суочио се са мајком и рекао јој да зна за њене позиве. Његова мајка је била изненађена јер је било какво знање о стању скривала од својих синова. Збуњен, Вајс је питао Рикија о чему мисли да се ради о телефонским позивима. Одговорио јој је: "Радите за 65 ружа."
Непотребно је рећи да је његова мајка била невероватно дирнута његовим невиним погрешним изговором цистичне фиброзе, као и многи људи од тог дана.
До данас се термин „65 ружа“ користи за помоћ деци да ставе име у своје стање. Израз је од тада постао регистровани заштитни знак Фондације за цистичну фиброзу, која је ружу усвојила као свој симбол.
Породица Веисс данас
Рицхард Веисс умро је од компликација повезаних са ЦФ 2014. године. Иза њега су остали родитељи Мари и Харри, супруга Лиса, њихов пас Кеппие и брат Антхони. Његова породица остаје посвећена проналажењу лека за цистичну фиброзу.
О фондацији за цистичну фиброзу
Фондација за цистичну фиброзу (такође позната и као ЦФ фондација) основана је 1955. године. Када је основана фондација, није се очекивало да деца рођена са цистичном фиброзом живе довољно дуго да похађају основну школу. Захваљујући напорима породица попут породице Веисс, прикупљен је новац за финансирање истраживања како би се сазнало више о овој мало разумеваној болести. У року од седам година од оснивања фондације, средња старост преживљавања попела се на 10 година и од тада само наставља да расте.
Временом је фондација такође почела да подржава истраживање и развој лекова и третмана специфичних за ЦФ. Готово сваки данас доступни лек за цистичну фиброзу који је одобрила ФДА делимично је омогућен захваљујући подршци фондације.
Данас, ЦФ Фондација подржава континуирано истраживање, пружа негу кроз центре за негу ЦФ и придружене програме и обезбеђује ресурсе за особе са ЦФ и њихове породице. Свест о дијагнози чак и пре појаве симптома омогућила је многим деци са ЦФ да се лече
Скрининг за цистичну фиброзу и преносиоце
Побољшања су учињена не само у лечењу цистичне фиброзе већ и у нашој способности да рано откријемо болест, па чак и откријемо да ли родитељ случајно носи ген.
Сада је доступно генетско тестирање да би се утврдило да ли сте један од 10 милиона људи у Сједињеним Државама који носе ЦФ Траит - мутацију у ЦФТР гену.
Скрининг новорођенчета на цистичну фиброзу врши се у већини држава и може открити могућност да је ген присутан и води ка даљим испитивањима. Пре овог тестирања, болест се често није дијагностиковала док се нису појавили симптоми, укључујући успорени раст и респираторне проблеме. Сада, чак и пре него што је болест очигледна, лечење може почети.
Заговарање цистичне фиброзе
Ако сте премештени да се придружите напорима породице Веисс да направите разлику за оне који имају цистичну фиброзу, сазнајте више о томе како постати адвокат. Да бисте прво стекли бољу представу о огромним променама које је заговарање унело у животе оних који живе са том болешћу. погледајте ове познате људе са цистичном фиброзом који су и били су пример наде.