Садржај
- Шта је хоспициј?
- Важно је разговарати о хоспицију када се осећате добро
- Које услуге нуди хоспиц?
- Можете ли и даље да се лечите док сте под негом хоспиција?
- Новије опције лечења које треба размотрити пре избора хоспиција
- Како пронаћи најбољу негу у хоспицију
Обично се препоручује хоспициј када су ризици и нежељени ефекти даљих третмана већи од користи. Свакако, ово је равнотежа коју свака особа треба да одмери, а одговор се може веома разликовати међу различитим људима. У овом спектру нема исправног и погрешног; само одлука која је најбоља за вас и вашу породицу.
Шта треба да знате да бисте били оснажени у доношењу одлуке о хоспицију; обоје осигуравајући да не „скачете“ ако остану ефикасни третмани који би могли продужити живот са неколико нежељених ефеката, и одабирући овај облик неге довољно брзо да бисте могли добити бенефиције?
Шта је хоспициј?
Циљ хоспиција је лијечење особе, а не болести, на начин који не убрзава нити одгађа смрт.
Многи људи су збуњени између хоспицијске и палијативне неге, јер се обоје фокусирају на ублажавање симптома и пружају физичку, емоционалну и духовну подршку. Примарна разлика је у томе што се палијативно збрињавање може користити било када, чак и са излечивим карциномом, али је хоспицијска нега намењена људима у последњих шест месеци живота.
Нису сва хоспицијска нега иста, а заправо постоје четири различита нивоа хоспицијске неге засноване на дефиницији Медицаре-а. Ту спадају:
- Ниво 1: Рутинска здравствена нега. Ова нега пружа основне услуге од неге до емоционалне подршке.
- Ниво 2: Континуирана кућна нега. Континуирана кућна нега је обично краткорочна опција која се користи када су присутни јаки болови или отежано дисање. Нега се преиспитује сваког дана, а медицинска сестра или кућна здравствена помоћ су присутни од 8 до 24 сата дневно.
- Ниво 3: Општа стационарна нега. Ова услуга је слична континуираној кућној нези, али уместо тога намењена је људима који више воле негу у стационарној установи.
- Ниво 4: Продужени боравак. Нега за предах је привремена стационарна опција за оне који примају хоспицијску негу нивоа 1, али стрес неговатеља изазива потешкоће и породици је потребна кратка пауза. Обично постоји ограничење од пет дана за ову негу.
Важно је разговарати о хоспицију када се осећате добро
Међу људима са раком плућа знамо да је хоспициј недовољно искоришћен.Знамо и да се многи људи одлучују за хоспициј тек на самом крају свог живота - последњих дана, а можда и недељама - пропуштајући многе предности овог програма.
Нажалост, студије нам говоре да многи лекари не успевају да покрену хоспицијску негу. То значи да ћете ви и ваша породица можда требати да започнете дискусију са својим лекаром, по могућности пре него што се укаже потреба.
Поред тога што је имао прилику да користи услуге хоспиција, студија из 2017. године открила је да је рана расправа о хоспицију са људима са раком плућа резултирала мање узалудним агресивним третманом на крају живота. (Није било разлике у стопи преживљавања између они који су имали агресиван третман на крају живота и они који нису.) У другој студији, чланови породица људи са раком плућа који су рано уписани у хоспициј имали су бољу перцепцију бриге о вољеној особи на крају живота од оних који су није.
Питања која треба поставити пре избора хосписа
Одлука о одабиру хоспиција може бити неодољива, али може помоћи у постављању неколико питања:
- Постоје ли преостале могућности лечења? Постављајући ово питање, можда ћете желети да поставите питање о могућностима хемотерапије, циљаним опцијама терапије, опцијама имунотерапије и могућности било ког клиничког испитивања које би било прикладно за вас.
- Какав је твој квалитет живота данас? Какав бисте желели да буде ваш квалитет живота? Да ли би вам било који даљи третман додатно смањио квалитет живота?
- Да ли сте имали консултације за палијативну негу? Палијативна нега је нега која се односи на ваше физичко, емоционално и духовно благостање чак и ако је ваша намера лек.
- Како ваша породица осећа вашу одлуку?
- Да ли је здравствено осигурање покривено хоспицијском негом или погодност хоспица Медицаре?
Које услуге нуди хоспиц?
Најлакше је разумети услуге које нуди хоспициј ако разумете да је хоспиц дизајниран да брине о човеку физички, емоционално и духовно, а не само о особи која умире, већ и о целој породици. Неке од услуга које пружа хоспициј укључују:
- Контрола симптома: Ваш тим за негу у хоспицију ради на пружању лекова и подршке за помоћ код симптома као што су бол, отежано дисање, мучнина или повраћање и други симптоми вашег карцинома или нежељени ефекти лечења које сте имали.
- Стационарна нега: Већина људи може одабрати кућну или стационарну негу у хоспицију. За оне који одаберу кућну негу, нуди се предах у стационарној нези (на период до пет дана) када чланови породице постану преоптерећени или им је потребна пауза из било ког разлога.
- Духовна брига: Ваш тим за негу хоспиција укључује свештенство које вам може помоћи у решавању тешких питања на крају живота. Ова нега је дизајнирана за ваше специфичне потребе и не промовише или искључује једну верску праксу у односу на другу.
- 24/7 приступ: Моћи ћете да контактирате свој тим за негу хоспиција у било које доба дана и ноћи, ако имате било каквих питања или недоумица.
- Породична подршка: Тим хосписа је усредсређен на породицу, а осим што помаже вашој породици да схвати са чиме се медицински суочавате, пружа се и подршка за њихова питања и емоционалне борбе. Породични састанци се такође могу одржавати како би чланови породице могли да поделе оно што осећају и разговарају о својим страховима и забринутостима.
- Брига о невољи: Током периода од пуне године након смрти, хоспициј пружа услуге преживелим члановима породице. То може укључивати саветовање или свештенство лично или телефоном.
Можете ли и даље да се лечите док сте под негом хоспиција?
Многи људи су уплашени одабиром хоспиција јер верују да лечење потпуно престаје. Ово није истина. Одабиром хоспиција доносите одлуку да се не прогони активан лечење карцинома плућа, али то не значи да ће сви третмани престати. Разлика је у томе што се третмани фокусирају на ублажавање симптома и побољшање квалитета вашег живота, а не на само лечење рака.
Различити пружаоци хоспиција имају различите смернице о томе шта представља активно лечење. На пример, употреба сонде за храњење може се сматрати палијативном негом или не, у зависности од одређене агенције за хоспис. Конкретно са раком плућа, програми неге у хоспису могу се разликовати у ономе што је прихватљиво, као што је управљање малигним плеуралним изливом (накупљање течности око плућа која садржи ћелије карцинома).
Неки програми могу размотрити испуштање течности или инсталирање шанта; палијативне мере које побољшавају отежано дисање. Други пример би био бол или преломи због метастаза у костима. Терапија зрачењем (или агенси који модификују кости) понекад се користе за смањење болова, али се могу или не морају сматрати обликом „активног лечења“, у зависности од одређене агенције за хоспицирање. Друго разматрање може бити употреба интравенских течности ако је особа симптоматска због дехидрације.
Наравно, покривени су третмани који се првенствено баве болом, потешкоћама са дисањем и мучнином, јер је циљ максимизирање вашег квалитета живота.
Новије опције лечења које треба размотрити пре избора хоспиција
У прошлости, са неоперабилним раком плућа, било је само неколико могућности.Радијацијска терапија у окружењу узнапредовалог карцинома плућа првенствено је палијативно дизајнирана да смањи бол и патњу. Који су најчешће остављали хемотерапију као опцију која би могла продужити живот; а одмеравање ризика и користи режима хемотерапије било је примарно питање.
Ово се знатно променило са новијим опцијама лечења као што су циљане терапије и имунотерапија.Важно је да сви који имају карцином плућа са недробноћелијским системом раде молекуларно профилисање (тестирање гена) на свом тумору, јер нису сви који испуњавају услове за ове третмане. свесни да су доступни. Ако се може циљати мутација као што је ЕГФР мутација, преуређивање АЛК или преуређивање гена РОС1.
Имунотерапија је друга опција која је понекад ефикасна (и драматично за неке људе) код узнапредовалог карцинома плућа. Вероватније је да ће ови третмани бити ефикасни ако имате ПД-Л1 тестирање које открива висок ниво. Иако имунотерапијски лекови не делују на све, код неких људи могу резултирати трајним одговором (дуготрајна контрола карцинома).
Како пронаћи најбољу негу у хоспицију
Доступност хоспицијске неге варира у зависности од тога где живите и често је лакша ако живите у урбаном, а не у руралном региону. Прва одлука је да одлучите да ли желите имати хоспициј код куће или желите да будете у хоспицијском објекту. Не постоји прави избор, а најбоља одлука је оно што ви и ваша породица сматрате исправним за вас.
Многе заједнице имају више од једног пружатеља услуга хоспиција, па ћете морати да одаберете који најбоље одговара вашим потребама. Ваш онколог и онколошка сестра могу вам помоћи. Ако сте укључени у локалну групу за подршку раку плућа или заједницу, можете затражити препоруке и од ових људи. Постоје и државне и националне организације, попут организације за хоспицијске услуге ваше државе, којима се можете обратити са питањима.
Реч од врло доброг
Разговор о хоспицију је дискусија која је тешка за људе с раком и њихове онкологе. На несрећу, знамо да се премало људи одлучује за хоспициј док не буду близу смрти и пропустиће многе дивне услуге које хоспициј може пружити. Одлука о хоспицију с раком плућа изричито укључује више питања и разматрања него у прошлости, због напретка у лечењу узнапредовалог карцинома плућа, попут циљаних терапија и имунотерапије.
Не постоје две особе или два карцинома, а нико не може донети ову важну одлуку за вас. Важно је разумети све своје могућности, а затим направити избор који уважава ваше потребе и потребе ваше породице. Неколико студија је открило да породице људи оболелих од карцинома плућа верују да је квалитет живота њихове вољене особе био много бољи када је хоспицијска нега изабрана раније, а не касније у завршној фази болести.