Садржај
- 1. Лиса Бентлеи
- 2. Гуннар Есиасон
- 3. Нолан Готтлиеб
- 4. Јамес Фрасер Бровн
- 5. Алице Мартинеау
- 6. Травис Флорес
- 7. Натхан Цхарлес
Живети са цистичном фиброзом
Пре неколико деценија дијагноза цистичне фиброзе (ЦФ) готово је гарантовала значајно краћи животни век од просечног. Очекује се да деца којима је дијагностикована дуго не живе, па чак и пре само неколико деценија, дете са ЦФ имало је реткост да достигне пунолетство.
Данас, захваљујући савременој медицини и побољшаном разумевању болести, људи са ЦФ могу да воде пун и смислен живот.
Познати људи са цистичном фиброзом
Ови познати људи са цистичном фиброзом превазишли су своје дијагнозе да би доказали да са ЦФ можете да водите пуни живот.
1. Лиса Бентлеи
Лиса Бентлеи, рођена 1968, канадска је триатлонка. Дијагностикована у двадесетим годинама, премашила је просечни животни век за оне који имају ЦФ и наставља да живи изузетно активан живот. Бентлеи наглашава важност строгог придржавања режима лечења и вежбања за људе који живе са ЦФ. Победила је на 11 Иронман такмичења и једна је од најуспешнијих триатлонаца.
Уместо да на њено стање гледа као на штету, Бентли је у блогу из децембра 2016. године написао: „Невоља води ка величини“. Што се тиче наде коју је пронашла са другима, она наводи, „сваки пут кад сам се тркала, знала сам да моја раса служи вишој сврси да породицама пружи наду да њихова деца са ЦФ могу постићи сличне ствари у животу“. Хвала ти, Лиса, што нам доносиш наду.
2. Гуннар Есиасон
Гуннар Есиасон, рођен 1991. године, син је бивше фудбалске звезде НФЛ-а Боомер Есиасон-а и његове супруге Цхерил. Гуннару је дијагностикована цистична фиброза када је имао две године. Иронично, Боомер је неколико година био укључен у кампање подизања свести о цистичној фибрози и прикупљања средстава пре него што је сину постављена дијагноза. Боомер је оснивач Фондације Боомер Есиасон, непрофитне организације која настоји да промовише истраживање ЦФ и побољша живот људи са цистичном фиброзом. Гуннар је дипломирао на Бостонском колеџу и тренира средњошколски фудбал на Лонг Исланду у Њујорку.
3. Нолан Готтлиеб
Нолану Готтлиебу, бившем кошаркашу и помоћном тренеру кошарке на универзитету Андерсон у Јужној Каролини рођеном 1982. године, дијагностикована је цистична фиброза још као дете. Борио се са лошим растом док је био тинејџер, али је напредовао након што му је цевчицу за храњење ставила у стомак. Кошаркаш 6’1 ”на крају је заузео место у Андерсоновом универзитетском кошаркашком тиму. Као и многи други спортисти са цистичном фиброзом, Готтлиеб наглашава важност физичке активности за људе са ЦФ и нада се да ће његова прича инспирисати друге младе људе који се боре са болешћу да следе своје снове.
4. Јамес Фрасер Бровн
Јамес Фрасер Бровн, рођен 2006. године, син је британског премијера Гордона Бровн-а, а дијагностикована му је цистична фиброза као резултат рутинских скрининг тестова за новорођенчад. Дијагноза је изненадила Смеђе, који нису знали да су преносиоци болести. Његова прича сведочи о предностима скрининга новорођенчади на цистичну фиброзу.
Са скринингом новорођенчади, лечење се може започети одмах, уместо да се чекају знаци и симптоми цистичне фиброзе као што су неухрањеност или респираторни поремећај.
Тест који се тренутно ради на новорођенчадима је само скрининг тест; даља испитивања су потребна за бебе које имају позитиван тест како би се утврдило да ли имају цистичну фиброзу или не.
5. Алице Мартинеау
Алице Мартинеау била је британска поп певачица. Дипломирала је првокласну диплому на Кинг'с Цоллеге-у у Лондону и имала релативно успешну манекенску и певачку каријеру. Мартинеау је често писала и говорила о свом стању и чекању на троструку трансплантацију (срце, јетра и плућа). Преминула је 2003. године од компликација повезаних са ЦФ када је имала 30 година. Срећом, чак и за кратко време од њене смрти до данас, постигнут је значајан напредак у лечењу цистичне фиброзе.
6. Травис Флорес
Травис Флорес, рођен 1991. године са дијагнозом ЦФ у доби од четири месеца, написао је књигу за децу под називом „Паук који никада није одустао“ уз помоћ Маке-А-Висх Фоундатион. Део продаје из своје књиге искористио је да поклони Фондацији, као и ЦФ организацијама и истраживањима. Прикупио је преко милион долара за Фондацију за цистичну фиброзу и чест је говорник и портпарол организације. Дипломирао је глуму на колеџу Маримоунт Манхаттан и магистрирао на Универзитету Нев Иорк (НИУ) и тренутно има пребивалиште у Лос Ангелесу, у Калифорнији.
7. Натхан Цхарлес
Натхан Цхарлес, рођен 1989. године, успешан је играч рагбија из Аустралије. Када је био дете, дијагностикован му је ЦФ. Лекари су Цхарлесовој породици рекли да неће преживети десети рођендан. Скоро две деценије касније, Чарлс игра позицију курве и освојио је неколико шампионата. Цхарлес је сада амбасадор за цистичну фиброзу у Аустралији.
Сматра се да је Натхан Цхарлес прва особа са ЦФ која се професионално бави контактним спортом.
Реч од врло доброг
Као што је јасно из сазнања за ове преживеле и успешне цистичне фиброзе, многи људи су сада у могућности да живе пуним и запаженим животом са болешћу. Много је више људи који, иако нису познати, сигурно живе дубоко смислено захваљујући огромном напретку у лечењу који се догодио у последњих неколико деценија. Тренутно је очекивани животни век болести близу 40 година, са надом да ће се даља побољшања ово још више повећати.
Водич за дискусију лекара цистичне фиброзе
Узмите наш водич за штампу за следећи преглед код лекара који ће вам помоћи да поставите права питања.
