Садржај
- Национално друштво за мултиплу склерозу
- Америчко удружење мултипле склерозе
- Пројекат убрзаног лечења од мултипле склерозе
- МС фокус: Фондација за мултиплу склерозу
- Може МС
- МС центар Роцки Моунтаин
Кроз интензивно истраживање, свест и образовање, многи људи добро живе са МС, а њихов процес болести успорен је појавом неколико нових терапија које модификују болести. Али упркос овом невероватном напретку, још увек треба обавити још посла.
Ове водеће организације остају посвећене стварању бољег живота за оне који болују од МС и на крају проналажењу лека за ову понекад исцрпљујућу и непредвидиву болест.
Национално друштво за мултиплу склерозу
Национално МС друштво (НМСС) основано је 1946. године са седиштем у Њујорку, иако има поглавља разасута по целој земљи. Његова мисија је окончање МС. У међувремену, ова истакнута непрофитна организација има за циљ да помогне људима да добро живе са болешћу финансирањем истраживања, пружањем најновијег образовања, подизањем свести и стварањем заједница и програма који омогућавају особама са МС и њиховим вољенима да се повежу и побољшају њихов квалитет живота.
Истраживачки и образовни програми су два велика ресурса НМСС-а. Заправо, друштво је до данас уложило преко 974 милиона долара у истраживање и врло је искрено у вези са подржавањем истраживања која нису једноставно занимљива, али која ће променити лице МС на боље.
Неки узбудљиви истраживачки програми које подржава НМСС укључују истраживања улоге дијете и исхране у МС, терапије матичним ћелијама и начина на који се миелински омотач може поправити да би се обновила функција нерва.
Поред истраживачких програма, други вредни ресурси које пружа НМСС укључују заједницу подршке на мрежи и блог МС Цоннецтион.
Умешати се
Главни циљ НМСС-а је промовисање заједништва међу особама са МС и члановима њихових породица, пријатељима и сарадницима - тимски приступ проналажењу лека, да тако кажем. Постоји низ догађаја које спонзорише НМСС широм земље, а ви и ваши најмилији можете да се укључите у њих, попут учествовања у Валк МС или Бике МС догађају или постајање МС активистом.
Америчко удружење мултипле склерозе
Америчко удружење мултипле склерозе (МСАА) је национална непрофитна организација основана 1970. Његов главни циљ је пружање услуга и подршка заједници МС.
Ресурси
Веб локација за МСАА прилагођена је корисницима и нуди бројне образовне материјале. Један од покретачких ресурса је њихов видео „Промена живота од понедељка до недеље“ који открива како МСАА конкретно помаже онима који живе са МС (на пример, обезбеђује прслук за хлађење жени чија МС пламти због изложености топлоти).
Њихова телефонска апликација Ми МС Манагер је бесплатна за људе са МС и њихове партнере у нези. Ова иновативна апликација омогућава људима да прате њихове МС болести, чувају здравствене информације, праве извештаје о својим свакодневним симптомима, па чак и сигурно се повезују са својим тимом за негу.
Умешати се
Један од начина да се укључите у МСАА је да постанете „члан уличне екипе“, што значи да ширите вест о прикупљању средстава за Свим фор МС и подижете свест о МС уопште. То се може постићи путем друштвених медија или разговором са предузећима и организацијама из заједнице.
Пројекат убрзаног лечења од мултипле склерозе
Као непрофитна организација коју оснивају пацијенти, мисија Пројекта убрзаног лечења за МС (АЦП) је да убрза истраживачке напоре како би пронашла лек.
Ресурси
АЦП садржи огромну колекцију узорака крви и података људи који живе са МС и другим демијелинизацијским болестима. Истраживачи могу користити ове податке, а затим резултате послати АЦП-у из сопствених студија. Сврха ове заједничке базе података је да најефикасније и брзо пронађе лек за МС.
Такође, постоје ресурси АЦП-а који промовишу сарадњу унутар МС заједнице, укључујући МС Дисцовери Форум и МС Минорити Ресеарцх Нетворк.
Умешати се
Поред донација, постоји још неколико начина да се повежете са овом групом, укључујући:
- Постати волонтер или приправник
- Покретање кампање писања писама
- Хостовање АЦП прикупљања средстава
Студенти средњих школа или факултета који су сакупили новац за ту сврху такође могу испуњавати услове да се пријаве за МС Мари Сзцзепански стипендију „Никад се не одричи“.
Потпуни детаљи о овим могућностима могу се наћи на веб локацији АЦП-а.
МС фокус: Фондација за мултиплу склерозу
Фондација за мултиплу склерозу (МСФ) основана је 1986. Почетни фокус ове непрофитне организације био је пружање образовања људима са МС-ом о оптимизацији њиховог квалитета живота. Временом је МСФ такође почео да нуди услуге особама са МС и њиховим вољенима, поред пружања квалитетних образовних ресурса.
Ресурси
МСФ пружа бројне образовне ресурсе, укључујући часопис МС Фоцус, аудио програме и личне радионице. Такође помаже онима који болују од МС-а да добро живе са болестима пружајући групе за подршку као и делимично финансиране часове вежбања као што су јога, таи цхи, водени фитнес, јахање и програми куглања.
Поред тога, Мрежа за медицинску фитнес је партнер Фондације за мултиплу склерозу. Ова мрежа је бесплатни национални именик на мрежи који омогућава особама са МС да траже стручњаке за велнес и фитнес у свом подручју.
Умешати се
Један од узбудљивих начина да се укључите у МС Фоцус је размотрити могућност да будете амбасадор МС Фоцуса. У овом програму, амбасадори подижу свест о МС у сопственим заједницама, организују и воде прикупљање средстава и помажу у повезивању оних са МС и њиховим тимовима за негу са услугама које пружа МС Фоцус. Људи заинтересовани за овај програм морају се пријавити и, ако буду прихваћени, проћи ће посебну обуку како би их научили о својој улози.
Други начин да се укључите (без обзира да ли имате МС или не) је тражење комплета за подизање свести од МС Фоцус-а током Националног месеца за образовање и информисање о МС-у у марту. Овај бесплатни комплет се шаље поштом до вашег дома и садржи образовне материјале који помажу у подизању свести о МС у вашој заједници.
Може МС
Цан До МС, формално Јиммие Хеуга Центер фор Мултипле Сцлеросис, је национална непрофитна организација која омогућава људима са МС да виде себе и свој живот даље од своје болести.
Ову фондацију је 1984. године створио олимпијски скијаш Јиммие Хеуга, коме је дијагностикована МС у 26. години. Његова здравствена филозофија „целокупне особе“, која подразумева оптимизацију не само физичког здравља већ и нечијег психолошког здравља и укупног благостања, је примарна мисија Цан До МС.
Ресурси
Цан До МС нуди вебинаре о разним темама повезаним са МС, као што су захтеви за инвалидност, проблеми са осигурањем, изазови неге и живот са боловима и депресијом код МС.Такође нуди јединствене личне образовне програме, попут дводневног програма ТАКЕ ЦХАРГЕ у којем људи са МС комуницирају са другима, њиховим партнерима за подршку и медицинским особљем стручњака за МС, док размењују лична искуства и уче о здравим животним навикама.
Умешати се
Главни начини да се укључите у Цан До МС су организовање вашег сопственог догађаја за прикупљање средстава; промовишу образовне програме фондације који су усредсређени на вежбање, исхрану и управљање симптомима; или донирати фондацији или директно штипендијском фонду Јимми Хуега.
МС центар Роцки Моунтаин
Мисија МС Роцки Моунтаин је подизање свести о МС и пружање јединствених услуга онима који живе са тим стањем. Овај центар има седиште на Универзитету у Колораду и има један од највећих истраживачких програма МС на свету.
Ресурси
МС центар Роцки Моунтаин пружа бројне образовне материјале, не само за оне који имају МС, већ и за њихове породице и неговатеље. Два значајна ресурса укључују:
- ИнфорМС: Бесплатни квартални часопис доступан у штампаном или дигиталном облику који пружа најновија истраживања МС, као и психосоцијалне информације за оне који живе са МС
- еМС вести: билтен који пружа савремена испитивања и резултате везане за МС
МС центар Роцки Моунтаин такође нуди комплементарне терапије, као што су хидротерапија, Аи Цхи (Таи Цхи на бази воде), као и саветовање, процену инвалидитета, МС ИД картице и програм обогаћивања за одрасле за одмор.
Умешати се
Ако живите у Колораду, можете формирати свој планинарски тим и укључити се у Вишеструке самите за МС, присуствовати годишњој свечаности центра или постати члан Мреже младих професионалаца.
Без обзира на вашој локацији, можете постати зимзелени партнер где месечно дајете депозите за подршку центру. Или можете да размислите о томе да свој стари аутомобил поклоните Возилима у добротворне сврхе.
Реч од врло доброг
МС утиче на сваку особу различито, због чега суочавање са болешћу и управљање њеним симптомима може бити сложен задатак. Другим речима, ниједна особа нема потпуно исто МС искуство.
Укључивање у организације МС које се настављају борити за лек и пружају услуге које помажу људима да добро живе са својом болешћу може вам помоћи да останете отпорни на свом путовању са МС.