Садржај
Лупусом доминирају периоди болести и добротворних бљескова када су ваши симптоми активни и ремисија када се симптоми повуку. Успостављање здравих животних навика док се осећате најбоље може вам помоћи да се носите са животом са лупусом и чак вам може помоћи у сузбијању ефеката бљескова када се појаве, чинећи такве стратегије важним делом целокупног управљања вашом болешћу. УЗапамтите, међутим, да лупус на различите начине има тенденцију да утиче на оне који га имају, па су промене у начину живота које ће вам највише помоћи врло личне. Поред тога, може проћи неко време пре него што ваше инвестиције донесу корисне награде.
Док путујете овом новом стазом, размотрите ове предлоге и имајте на уму подсетнике о важности поштовања постављеног плана лечења.
Емоционално
Лупус понекад може узети емоционални данак, посебно када се бавите симптомима који вам могу ограничити или спречити да радите оно што иначе радите.Можда ће вам бити тешко да другима објасните своју болест. Све је то сасвим нормално и с временом ће вероватно бити лакше. Ови предлози могу вам помоћи.
Одвојите време за себе
Обавезно имајте времена да радите ствари у којима уживате. Ово је неопходно за ваше ментално здравље и благостање, како бисте стрес држали подаље, а како бисте себи дали времена да се опустите, опустите и скинете фокус са своје болести.
Извршите подешавања по потреби
Запамтите, многи људи са лупусом могу да наставе да раде или иду у школу, мада ћете вероватно морати да направите нека прилагођавања. То може укључивати било шта, од смањења броја радних сати до одржавања отворене комуникације са наставницима или професорима до стварног мењања посла. Морате учинити све што је најбоље за вас да прилагодите своје здравље.
Управљајте стресом
Верује се да је емоционални стрес покретач лупуса, па је управљање и смањење стреса неопходно.Стрес такође има директан ефекат на бол, често повећавајући његов интензитет. Потрудите се да управљате оним областима свог живота које изазивају највише стреса.
Верује се да је емоционални стрес покретач за лупус и ракете болести.
Поред тога, технике опуштања и вежбе дубоког дисања сматрајте алатима који ће вам помоћи да се смирите. Вежбање и издвајање времена за себе су други начини за контролу и смањење стреса.
Пазите на мождану маглу
Лупус магла, позната и као мождана магла, уобичајено је искуство лупуса и укључује низ проблема са памћењем и размишљањем, попут заборава, погрешног постављања ствари, проблема са јасним размишљањем о концентрацији или проблема са доношењем речи које су на врху вашег језик.
Када први пут доживите лупус маглу, то може бити застрашујуће и можда се плашите да имате деменцију. Лупус магла није деменција и за разлику од деменције, лупус магла се временом не погоршава. Као и други симптоми лупуса, лупус магла обично долази и одлази.
Лекари нису сигурни шта узрокује мождану маглу код људи са лупусом и не постоји поуздано ефикасан медицински третман за симптом.
Лупус магла није само когнитивно искуство - може бити и емоционално. Будући да утиче на вашу способност размишљања, памћења и концентрације, мождана магла може ометати многе делове вашег живота, понекад чак и изазов самог језгра вашег идентитета. Туга, туга и фрустрација нису само разумљиви, већ су чести.
Док се крећете кроз ово, окрените се практичним корацима који ће вам помоћи да управљате симптомима:
- Запишите симптоме лупус магле чим их приметите, укључујући оно што сте радили, шта се догодило и датум. Водите белешке на следећи преглед код лекара.
- Запишите све (састанке, догађаје, имена, детаље разговора) на лепљиве белешке, календар, планер, дневник или било шта друго што ће вам помоћи да се сетите ствари које су вам потребне. Обавезно имајте са собом нешто за писање у случају да се сетите нечег важног. Ово ће бити лакше што се више сетите да то радите.
- Користите функције подсетника, календара и белешки на паметном телефону или испробајте сродне апликације. Фотографишите ствари које треба да запамтите. Пошаљите себи текстове или имејлове као подсетнике. Поставите аларме за своје лекове.
- Одмах запишите питања која имате за свог доктора. Додајте је на листу по потреби и понесите је са собом на следећи састанак.
- Будите љубазни према себи. Лупус магла није ваша кривица и научићете начине да се носите са њом. Када се осећате фрустрирано, дубоко удахните - и не бојте се смејања.
Физички
Постоји много начина да се носите са физичким симптомима лупуса, укључујући дијету, вежбање, лекове, заштиту од сунца и довољно одмора.
Умеравајте исхрану
Једна од уобичајених заблуда је да постоје „добра“ и „лоша“ храна и да ће укључивање или искључивање тих предмета у лупус дијету или погоршати или ублажити ваше симптоме лупуса. То обично није случај.
Мало је доказа да лупус може покренути или изазвати да пламти одређеном храном или било којим оброком.
Као и код сваке дијете, умереност је кључни фактор. На пример, парче богатог сира неће изазвати паљење или упалу, али дијета пуњена богатим сиревима може.
Када имате лупус, услови повезани са вашим лупусом могу изазвати специфичне симптоме који могу бити повезани са исхраном.
С друге стране, могу се препоручити одређена ограничења у исхрани у зависности од специфичних симптома или стања повезаних са лупусом. Ево неколико примера:
- Губитак килограма / нема апетита: Губитак апетита је чест када сте тек дијагностиковани и често се кречи до болести, када се тело прилагоди новим лековима или обоје. Консултације са вашим здравственим радником ради расправљања о прилагођавању ваше дијете могу ублажити ту забринутост. Чешће јести мање оброке такође може бити корисно.
- Добијање на тежини: Уобичајено је да се људи дебљају употребом кортикостероида попут преднизона. Важно је да разговарате са својим реуматологом како бисте били сигурни да сте на најнижој могућој дози, а да и даље контролишете своје симптоме. Почетак програма вежбања може бити од велике помоћи и може вам помоћи у не само контроли телесне тежине. Показало се и да краткорочно саветовање о исхрани помаже.
- Лекови: Лекови могу изазвати бројне проблеме, од жгаравице до болних чирева на устима, што може утицати на то како се храните. Разговор са лекаром утврдиће да ли су потребна прилагођавања лекова или дозирања. У неким случајевима, анестетици за употребу у устима (слични онима који се користе код беба које расту у зубима) могу смањити бол на чирима на устима.
- Остеопороза: Остеопороза је стање у којем кости вашег тела губе густину и, тако се лако ломе. Иако ово стање често погађа старије жене у постменопаузи, може утицати и на свакога ко узима кортикостероиде одређено време. У ствари, неке студије су показале да губитак костију може настати у року од само недељу дана од узимања стероида. Важно је уносити довољно витамина Д и надгледати ниво крви; можда ћете морати да узмете и додатак калцијума.
- Обољење бубрега: Ако вам је дијагностикована болест бубрега као резултат лупуса (лупус нефритис), лекар ће вам предложити посебну исхрану - потенцијално ону са мало натријума, калијума или протеина - заједно са стандардним опцијама лечења. куркумин) делује заштитно против лупусног нефритиса, бар код мишева.
- Кардиоваскуларне болести: Лупус може изазвати кардиоваскуларне компликације, укључујући атеросклерозу (отврдњавање артерија,) лупус миокардитис и висок крвни притисак. Дијета са смањеним уделом масти може помоћи у управљању атеросклерозом.
Узмите лекове како су прописани
Ваши лекови играју значајну улогу у напредовању болести и учесталости појаве бакљи. Можда ће бити тешко сетити се да их узимате када треба, нарочито ако нисте навикли да узимате лекове.
Ево неколико предлога који ће вам помоћи да се сетите да узимате лекове:
- Узимајте лекове сваки дан у исто време, поклапајући се са нечим другим што редовно радите, попут прања зуба.
- Држите графикон или календар да бисте бележили и заказивали када узимате лекове. Оловке у боји користите за праћење више врста лекова.
- Користите кутију за пилуле.
- Користите е-пошту и / или телефонске подсетнике да вас упозоре да узимате лекове.
- Не заборавите да напуните своје рецепте. Забележите на календару да бисте наручили и преузмите следеће пуњење недељу дана пре него што потрошите лек. Или се региструјте за аутоматско пуњење и / или текстуалне подсетнике ако их апотека нуди.
Пре узимања било каквих нових лекова обратите се свом лекару
Често су један од неочекиванијих окидача лекови. Оно што вам се чини од помоћи у ствари може бити на штету, зато увек се обратите лекару пре него што узмете нови лек и пре него што зауставите било који лек који сте већ узели, и без рецепта и прописано. Такође, обавезно реците било којој медицинској сестри или лекару који вам нису познати да имате лупус како би били свесни када прописују лекове.
Ако имате лупус, обратите се лекару пре него што примите имунизацију.
Рутинске имунизације, попут оних против грипа и упале плућа, важан су део одржавања вашег здравља, али пре него што направите ињекцију, обавезно се побрините за одобрење лекара.
Задржите именовања лекара
Чак и ако се осећате добро, придржавајте се прегледа лекара. За то постоји једноставан разлог - да би се комуникационе линије одржале отворенима и да би се ухватиле све потенцијалне болести или компликације у најранијим фазама.
Ево неколико начина који ће вам помоћи да максимално искористите време са својим лекаром:
- Направите листу питања, симптома и недоумица.
- Нека пријатељ или члан породице пођу са вама да вам помогну да се сетите симптома или да се понашате као заговорник вашег пацијента.
- Искористите време да сазнате ко вам у канцеларији вашег здравственог радника може помоћи и која су најбоља времена за позивање.
- Прегледајте план лечења и питајте како ће вам план помоћи да побољшате здравље.Откријте шта би се могло догодити ако не следите план лечења.
- Прегледајте напредак на свом плану лечења.
- Ако постоје аспекти вашег плана лечења који изгледа не функционишу, поделите своје забринутости са својим лекаром.
Водич за дискусију о лекару Лупус
Узмите наш водич за штампу за следећи преглед код лекара који ће вам помоћи да поставите права питања.
Настави да вежбаш
Вежба је важна у смислу доброг здравља, али вам такође може помоћи да одржите покретљивост зглобова, флексибилност и јаке мишиће, јер лупус често напада ове делове тела. Такође помаже у ублажавању стреса, још једног окидача.
Слушајте своје зглобове
Свака активност која изазива бол може бити прелом за вас и вашу болест. Наизменичне активности и користите помоћне уређаје (попут отварача за тегле) да бисте ублажили неки стрес од зглобова.
Ограничите излагање сунчевој светлости
Када имате лупус, највероватније имате фотосензибилност, што значи да сунчева светлост и друга УВ светлост могу да изазову ваше осипе. Сматра се да УВ светлост доводи до тога да ћелије коже изражавају одређене протеине на својој површини, привлачећи антитела. Антитела заузврат привлаче беле крвне ћелије, које нападају ћелије коже и доводе до упале.
У овом тренутку се обично јавља апоптоза или ћелијска смрт, али она се појачава код пацијената са лупусом, што само додатно повећава упалу.
Како ограничити излагање сунцу
- Избегавајте подневно сунце
- Носите заштитну одећу када сте напољу, попут дугих рукава, капе и дугих панталона
- Користите креме за сунчање, по могућности са фактором заштите од сунца (СПФ) од 55 или више
- Клоните се других извора УВ светлости, као што су кабине за сунчање и одређена халогена, флуоресцентна и ужарена тела
- Користите хипоалергену шминку која садржи УВ заштитнике
Смањите ризик од инфекција
Будући да је лупус аутоимуна болест, ризик од заразе је већи. Имајући инфекцију повећава вам се шанса за појаву бљеска.
Ево неколико једноставних савета који ће вам помоћи да смањите ризик од заразе:
- Пазите на себе: Једите уравнотежено, редовно вежбајте и пуно се одмарајте.
- Размотрите ризик од инфекције на основу места на којем проводите време.
- Да бисте избегли заразу кућним љубимцем, уверите се да је љубимац у току са свим сликама и вакцинацијама како би спречио болест. И увек оперите руке након додиривања кућног љубимца, посебно пре него што једете.
- Избегавајте јести сирова или недовољно кувана јаја.
- Воће и поврће пажљиво оперите пре него што га поједете.
- Оперите руке, даске за резање, радне површине и ножеве водом и сапуном.
Препознајте знакове упозорења за одбљесак
Прилагодите се својој болести. Ако можете да утврдите када ће се догодити бљесак, ви и ваш здравствени радник можете предузети кораке за контролу ракете пре него што се превише удаљи. Обавезно се обратите лекару када препознате да се буквица појавила.
Не пуши
Пушење може погоршати ефекте лупуса на ваше срце и крвне судове, а може довести и до болести срца. Ако пушите, потрудите се да престанете ради укупног здравља.
Опрезно користите препарате за кожу и власиште
Будите опрезни са препаратима за кожу и власиште, као што су креме, масти, салве, лосиони или шампони. Проверите да ли имате осетљивост на предмет тако што ћете га прво испробати на подлактици или задњем делу уха. Ако се појаве црвенило, осип, свраб или бол, немојте користити производ.
Друштвени
Добијање подршке, било да се ради о мрежној групи за подршку, заједници или терапеуту, може бити од велике помоћи у сналажењу у емоционалним водама лупуса.
Разговор са другим људима који имају лупус може вам помоћи да се осећате мање усамљено. Поделити своја осећања и бриге са људима који су „били тамо“ може бити врло узбудљиво.
Индивидуално саветовање може вам помоћи да изразите своја осећања и радите на начинима како управљати својим емоцијама. Ако лупус узрокује сукоб или стрес у вашој вези, размислите о саветовању парова.
Образујте друге
Едукација својих најмилијих о вашој болести помоћи ће им да разумеју шта могу очекивати и како могу да вас подрже, посебно када имате ракету. Ово је посебно важно јер лупус има толико различитих симптома који долазе и одлазе.
Досегнути
Једном када вам се дијагностикује лупус, покушајте да пронађете друге који су и они били, било да је то на мрежи, у групи за подршку лицем у лице или на едукативном догађају за лупус. Редовни контакти са људима који имају сличне симптоме и осећања могу вам помоћи.
Мит је да мушкарци не могу добити лупус. Иако се болест чешће дијагностикује код жена, она такође може утицати на мушкарце.
Будући да су већина људи са лупусом жене у репродуктивној доби, лекару је можда било тешко да дијагностикује лупус код мушкараца. Ово може повећати осећај изолације.
Практично
Може изгледати очигледно да је најважније средство за управљање лупусом пружање доследне медицинске неге. За неке је то, међутим, лакше рећи него учинити. Ако живите у већем граду, биће лакше пронаћи доброг реуматолога који има искуства у лечењу лупуса него ако живите у руралном подручју. Неки људи морају возити сатима или чак летјети до најближег стручњака.
Неосигурање је још један разлог због којег неки људи немају потребну медицинску негу. За људе који су тек дијагностиковани, препрека је и незнање како пронаћи доброг реуматолога. Без медицинске неге лупуса је ризично. Добра вест је да ако сте у овој ситуацији, можете нешто учинити.
Упознајте се са овлашћеним агентом осигурања или овлашћеним уписником
Многи људи без осигурања нису осигурани својом кривицом што нису у могућности да приуште месечне премије или изгубе покриће. Ако се нисте осигурали, сазнајте за шта испуњавате услове. Можда се квалификујете за Медицаид (бесплатно, осигурање које плаћа држава) или за план који је омогућен Законом о приступачној заштити (познат и као Обамацаре).
За разлику од Медицаида, Обамацаре захтева месечну уплату, а осигурање обезбеђује приватна компанија. Међутим, влада ће понудити одређену помоћ у плаћању ако испуњавате услове.
Свака држава има ресурс који вам помаже да се пријавите под називом Тржиште здравственог осигурања. Да бисте добили више индивидуализоване помоћи при упису, пронађите локалног сертификованог агента осигурања или овлашћеног уписника.
Често су запослени у локалним организацијама за социјалне услуге и могу лично да сарађују са вама како би смислили како да се осигурате. Никада неће тражити да платите њихове услуге.
Изаберите прави здравствени план
Приликом одабира здравственог плана, морате узети у обзир важне ствари јер имате лупус. Добићете опције плана које пружају различите нивое покривености. Некоме ко ретко иде код лекара, осим на годишње прегледе, требаће другачији план од некога са хроничном болешћу који сваког месеца посети неколико специјалиста.
Важно је узети у обзир ваше медицинске потребе и колико ћете морати да платите из џепа за сваку опцију здравственог плана. Размислите о додатним медицинским трошковима попут одбитка, партиципације, суосигурања, да ли су покривени ваши лекови и тако даље.
Ако мењате осигурање и желите да се повежете са тренутним лекарима, уверите се да су они обухваћени планом који сте одабрали.
Планови са вишим премијама на крају могу коштати све мање ако су њихови трошкови из џепа знатно нижи. Сарадите са својим овлашћеним уписником или агентом осигурања да бисте израчунали математику и утврдили трошкове и користи сваког плана.
Контактирајте организацију Лупус
Ако немате осигурање или сте тек дијагностиковани и требате да посетите лекара за лупус, ваша локална организација за лупус може вам помоћи. Те организације могу пружити информације о бесплатним или јефтиним клиникама за реуматологију, клиникама у заједници или здравству центри у вашој близини.
Ако посјетите доктора у заједничкој клиници или здравственом центру, он или она може бити интерниста, а не реуматолог. У овом случају понесите са собом информације о лупусу и лечењу лупуса. Национални институт за артритис и мускулоскелетне и кожне болести (НИАМС) има корисне ресурсе.
Ако сте осигурани и једноставно вам требају неки предлози добављача, организација за лупус такође може препоручити добре реуматологе са приватном праксом у вашем подручју који су упознати са лупусом. Ако организација за лупус води групе за подршку, чланови су одлични ресурси и за ове информације.
Остале опције здравствене заштите
Покушајте са јавном, непрофитном или универзитетском болницом. Често имају значајне опције клизне скале (смањене накнаде) за људе који нису осигурани. Питајте о добротворној нези или новчаној помоћи у било којој болници. Ако не питате, можда неће изаћи и рећи вам о било каквим посебним програмима који нуде финансијску помоћ.
Ако сте студент, ваша школа може понудити здравствену заштиту по повољним ценама или имати здравствени центар којем можете приступити бесплатно или по ниским ценама.
Ако сте слободни сарадник, испробајте Фрееланцерс Унион. Фонд глумаца има корисне ресурсе за добијање здравственог осигурања, посебно ако сте уметник или уметник који ради у индустрији забаве.
Ако изгубите осигурање, али имате реуматолога, обавестите их о својој ситуацији. Он или она ће вам можда моћи помоћи смањењем рачуна или вас упутити у јефтину клинику где такође вежбају.