Садржај
- Високо функционални аутизам и родитељство
- Митови о аутистичним родитељима
- Размишљања о родитељству са аутизмом
- Размишљања о родитељству од оца са дијагнозом доживотног аутизма
Високо функционални аутизам и родитељство
1994. годинеДијагностички и статистички приручник о менталним поремећајима (ДСМ) је промењен тако да укључује нови облик аутизма. Назван Аспергеровим синдромом, обухваћао је људе за које се никада раније не би сматрало да су аутистични. Додавање Аспергеровог синдрома ДСМ-у променило је начин на који су људи размишљали о аутизму.
Људи са овим високо функционалним обликом аутизма били су паметни, способни и често успешни. Иако су можда имали значајних проблема са чулним проблемима и социјалном комуникацијом, били су у стању (барем део времена) да маскирају, савладају или избегну ове изазове. Многи људи са Аспергеровим синдромом су се венчали или пронашли партнере, а доста је имало и деце.
Будући да Аспергеров синдром није постао формална дијагноза тек 1994. године, врло мали број људи који су одрасли пре тога добили су нешто попут дијагнозе спектра аутизма - бар док сами нису имали децу. Тада су, у неким случајевима, док су спроводили дијагнозу за своју децу, родитељи открили да је и њима дијагностиковано на највишем крају спектра аутизма.
У међувремену, деца су одрастала која су, заправо, добила дијагнозу Аспергеровог синдрома као мала. Ова деца су одрасла са дијагнозом спектра аутизма и добила су терапије које ће им помоћи да се изборе са својим изазовима. Неким људима аутизам и његови изазови стоје на путу родитељства. За многе друге, међутим, није. И, наравно, многи људи са аутизмом једноставно желе оно што желе многи њихови типични вршњаци: породицу.
2013. године Аспергеров синдром као дијагностичка категорија уклоњен је из ДСМ-а. Данас људи са симптомима високог функционисања који су се некада звали Аспергеров синдром сада имају дијагнозу „спектра аутизма“. То, наравно, није имало посебног утицаја на жељу појединаца да постану (или не постану) родитељи.
Митови о аутистичним родитељима
Постоји много митова око аутизма. Ови митови могу отежати разумевање како аутистична особа може бити добар родитељ. Срећом, митови су по дефиницији неистинити! Ево само неколико таквих неспоразума око аутизма:
- Људи са аутизмом не осећају нормалне емоције. Иако људи са аутизмом могу имати мало другачије реакције на одређене ситуације или искуства од неких њихових типичних вршњака, они сасвим сигурно осећају радост, бес, радозналост, фрустрацију, усхићење, љубав и све друге емоције.
- Људи са аутизмом не могу да воле. Као што је горе речено, ово је потпуно нетачно.
- Особе са аутизмом не могу да саосећају са другима.У неким случајевима аутистичним особама може бити тешко да се ставе на ципеле некога ко жели, осећа се или реагује на начине који су изван њиховог искуства. Али то наравно важи за све људе: тешко је саосећати, на пример, са дететом које жели да ради ствари које вам се не свиђају или не воле ствари које волите.
- Особе са аутизмом не могу добро да комуницирају. Људи са високим функционисањем аутизма користе говорни језик као и (или бољи од) типичних вршњака. Они, међутим, могу имати потешкоћа са „социјалном комуникацијом“, што значи да ће им можда бити потребно да раде више од већине како би смислили говор тела или суптилне облике комуникације.
Размишљања о родитељству са аутизмом
Јессица Бенз из Далхоусие-а у Нев Брунсвицку у Канади мајка је петоро деце. Дијагнозу аутизма добила је као резултат тражења одговора на изазове своје деце. Ево њених размишљања и савета о родитељству као одраслој особи у спектру аутизма.
Шта вас је навело да откријете сопствену дијагнозу аутизма? Да ли препоручујете тражење дијагнозе ако мислите да МОЖДА можете дијагнозирати?
Моја дијагноза настала је као одрасла особа након што је дијагностиковано двоје моје деце и почели смо да разговарамо о породичној историји са једним од психолога са којим смо сарађивали. Када сам споменуо одређена искуства као дете поредавши се са оним што сам видео у својој деци, сијалица се угасила. Одатле сам се бавио даљим скринингом и проценом, само да бих се боље разумео као особа и као родитељ.
Мислим да је више информација увек боље, посебно о нама самима. Ако се неко осећа као да је аутизам можда део таписерије која чини сопствени живот, вреди питати о томе и тражити процену. Баш као што проверавамо налепнице за прање веша за упутства за негу, што боље разумемо шта чини наш живот и ја, то боље можемо бити сигурни да користимо исправна подешавања у погледу самопомоћи и интеракције са другим људима.
Да ли је сазнање да сте аутистични утицало на вашу одлуку да имате (више) деце? и ако јесте, како сте донели одлуку?
Свакако, сазнање да сам аутистичан утицало је на моје одлуке, али док ми је постављена дијагноза, имали смо троје деце (сада имамо петоро). Дакле, то нас се није плашило да имамо више деце, то је једноставно значило да смо заиста дивно разумели децу коју имамо. Ако сам боље разумео како се понекад осећам, зашто сам мислио да су неке ствари много лакше за друге људе него за мене, и осећај као да то све не радим довољно добро, оснажио ме је да створим позитивне промене у себи мој живот да постанем ангажованији и намернији родитељ.
Сећам се да сам се осећао кривим кад је мој најстарији био млад што сам се очајнички радовао спавању. Осећао сам као да први пут заиста могу да дишем откако се пробудила ујутро. Није да нисам волео родитељство, неизмерно сам уживао и волео сам да истражујем свет са њом. Али кривица коју сам осећао јер сам се заиста радовао спавању и неколико сати времена, а да не морам да будем укључен, збунио ме је. Препознавши сопствену дијагнозу да је тих неколико сати дневно неопходан период самопомоћи, омогућило ми је родитељство без исцрпљености и изгарања које сам раније осећао.
Даље, препознала сам и друге ствари које морам да имам на месту да бих се осећала као да могу напредовати као родитељ. Одувек сам била прилично лежерна особа у погледу рутине, чишћења, планирања и распореда.Тај опуштени приступ животу довео је до великог стреса када сам морао да постигнем неке ствари по распореду или када је било неочекиваних захтева.
Испоставило се да је родитељство пуно неочекиваних захтева и распореда који нису ваши! Одлучио сам да експериментишем са применом ствари које сам користио за издржавање деце у сопственом животу, и на моје изненађење, ствари су постале лакше. Спровео сам рутину управљања кућом, рутину управљања даном. Обавезно свакодневно пишем дневни распоред (са визуелним компонентама и за млађу децу) како бисмо сви могли да видимо шта се свакодневно догађа и да знамо како да планирамо унапред.
Једноставно препознајући да заслужујем да пружим себи исту подршку коју пружам својој деци, учинило ми се да испуњавам сопствене потребе и показујем својој деци да су способна да раде исто што и одрасли и да управљају својим животом. Толико људи чује реч аутизам и замишља да неко треба друге да би успоставио ту подршку.
Важно ми је да моја деца виде да су способна да сами управљају својим животом и заговарају у свом животу за своје потребе. Моделишући да сам ја један од начина на који су способни да нормализују оно за шта пречесто чују као „посебне потребе“. Сви имамо специфичне потребе, чак и људи који су неуротипични. Обавезујемо се да оснажимо своју децу да препознају и подрже сопствене потребе.
Зашто сада имамо петоро деце? Мислим, они су гласни, хаотични су, свађају се, навијају једни друге, а неко увек некоме смета. Међутим, они се такође дубоко разумеју, у потпуности се подржавају. У свету у којем су пријатељства и социјалне интеракције тешке, ова деца одрастају толико уроњена у учење компромиса и заједнички рад, тако да су добро опремљена за интеракцију са другом децом. Увек ће у свом животу имати мрежу за подршку породици која их апсолутно разуме, чак и ако се можда неће увек сложити. То нам је важно.
Да ли је сазнање да сте аутиста променио начин вашег родитеља? На пример, да ли сте одлучили да затражите додатну помоћ, промените начин на који реагујете на „лоше“ понашање итд.?
То ме је учинило намернијим и свеснијим. Такође ми је дало простора да прихватим да такође имам обавезу да испуњавам сопствене потребе како бих могао да будем родитељ своје деце. Научио сам да препознам када ме преплави пре него што дођем до фазе сагоревања, и научио сам да ми треба времена да се напуним.
Такође размишљам о сопственом детињству и о томе како сам се ужасно осећао кад нисам могао да престанем да плачем због нечега што би требало да буде мањи проблем или када сам се једноставно вратио кући из школе и без разлога био у бесном бесу. Сећам се срамоте коју сам осећао као дете због тих ствари и желим да будем сигуран да моја деца то никада не осећају. Имала сам среће и случајно сам добила одговарајуће родитељство и одговор на те ствари захваљујући родитељима који су ме дубоко разумели.
Никада нисам био кажњен и увек сам био безусловно вољен кроз те крахове, мада тада нисам знао шта је то топљење. Али још увек се сећам да сам осећао срамоту због немогућности да контролишем своја осећања и осећања онако како се чинило да могу сви други. Била сам узорна ученица, увек у врху разреда и живела сам престрављена када је неко сазнао да сам плакала јер сам морала да се поздравим са пријатељем у самопослузи.
Настојим да помогнем својој деци да разумеју себе. Желим да знају да разумем зашто нешто неочекивано може одбацити цео дан и да их не кривим или осећам да би требали боље да се носе. Да сам знао да мој мозак не обрађује ствари онако како то раде сви други, мислим да бих могао бити љубазнији према себи. Као родитељ желим да научим своју децу да буду љубазна према себи.
Са којим се родитељским изазовима суочавате ЈЕР сте аутистични?
Почнимо са датумима играња. Ово је за мене посебна врста беде. Прво, или имам гомилу људи који улазе у моје окружење (Егад-не!) Или морам да водим децу у туђе окружење. Генерално, други људи можда имају заштиту од деце, али нико осим осталих родитеља који одгајају децу са аутизмом СТВАРНО имају заштиту за децу. Дакле, заглавио сам у хипер-будности како бих осигурао да се ништа не поквари док покушавам да започнем мали разговор и никада не знам тачно када да престанем да причам. Сви термини играња захтевају цело поподне застоја за све нас и вероватно смрзнуто вече пице за опоравак.
Пређимо на чулне изазове. Ја сам неко чији је посао из снова био израда ватрогасног торња. Нема људи, нема буке, нема упада, само тишина и отворени простор. - Зар вам не би било досадно? питали су људи. Нисам разумео питање.
Очигледно је да живот у кући са петоро деце изгледа мало другачије. Слушалице су свеприсутне у нашој кући. Пре неколико година досадило ми је да вичем на све да 'Одбиј то!' Одустао сам и добио сам свако своје слушалице, тако да могу да одржавам јачину звука у домаћинству тупо. О мирном времену се не може преговарати. Већина деце је престала да дрема, али се и даље тражи да сваки дан проведу неко време у својој соби, тихо читајући, играјући се на таблету (ох, како волим технологију!) И једноставно постојећи без одбијања од кауча и зидова.
Када су у школи, ово се односи само на млађу децу, али викендом и током лета ово је за све. Свакако, кажем им да је важно да науче да се опусте и напуне. Али заиста, тако прелазим с једног краја дана на други, а да не постанем врло хировит родитељ. Тих 45 минута даје ми времена да попијем шољу још вруће кафе, сетим се да удахнем и вратим се у поподневни хаос и забаву.
Да ли вам аутизам заправо помаже да боље радите посао родитеља родитеља деце са аутизмом? Ако да, како?
Апсолутно. Мислим да је најтежи део родитељства деце са аутизмом неразумевање. Лако је рећи све праве ствари; лако је рећи да знамо да не могу да контролишу отапање. Али да бисте истински разумели та осећања, да сте их искусили, да бисте знали шта је осећај као да вам ум бежи и води своје емоције и тело у вожњу - немогуће је објаснити људима који то нису доживели.
Међутим, доживјевши то, пружа ми се прозор у тренутак у којем они живе. Омогућава ми да их упознам тамо где јесу, уместо да их замолим да се нађу на пола пута. Омогућава ми да будем моћан заговорник њих. Омогућава ми да им кажем да, 'чак се и мама понекад тако осећа'.
Које су неке од техника и стратегија суочавања које сте поменули и које бисте желели да пренесете даље?
Прихватите своју зону комфора. Тамо је јер делује. Ако можете да пређете с једног краја дана на други, а да вас сви воле и поштују, пошто сте удовољили потребама дана и заштитили све, учинили сте довољно за тај дан. Родитељство није такмичење, не освајаш награду зато што си Пинтерест мама. Ако се ваше дете појави у школи са кошуљом наопако, јер је прави пут био препирка, најбоља опција коју сте имали је да чујете дете. Да, чак и ако је био дан слике, а тамо сте стигли баш кад је зазвонило, док сте још увек носили пиџама панталоне. Можда бисте желели да циљате праве панталоне за ИЕП састанке - чини се да дајете прави тон.
Да ли сте поделили дијагнозу аутизма са својом децом? Ако јесте, како сте то урадили?
Да, јер је то била стална дискусија у нашој кући, то није велико откриће. Говоримо о неуродиверзитету као важном делу света и о свим људима на свету чији мозак функционише другачије. Ја моделирам да испуњавам своје потребе и подстичем децу да раде исто. Кад ме виде како кажем: „Доста ми је, идем се купати пола сата“, много им је лакше да ми кажу када им треба пауза, јер је то нормално и прихватљиво породица.
Да ли сматрате да вам аутизам отежава управљање неуротипским очекивањима (међу родитељима деце, терапеутима, наставницима, итд.)?
Може бити, нарочито ако откријем сопствену дијагнозу. Недавно смо имали некога ко је радио са мојим петогодишњаком и који је користио неке грозне и насилне праксе. Када сам изразио своју забринутост и открио му своју дијагнозу, он се видно померио, а затим је свака друга реченица завршена са: "Да ли разумете?" као да нисам способан и компетентан.
Понекад сматрам да сам посебно отворен глас. Велика већина људи са којима радим вољни су да саслушају и љубазни су и с поштовањем. Међутим, имам образовање и искуство на које се могу ослањати многи други људи, и понекад се питам да ли се на моја снажна мишљења и оштро заговарање сматра да је тежак родитељ без тога који би подржао моје изјаве.
Обично не обрађујем добро када је време да престанем да говорим, да престанем да предајем, да престанем да објашњавам и притискам док дискусија не крене својим током. Понекад мислим да то не пролази добро. Не знам да бих био толико отворени заговорник да није мојих сопствених искустава. Волела бих да мислим да бих и даље била глас који заслужују моја деца, али претпостављам да можда не бих имала толико спорних састанака да нисам сама проживела те тренутке и искуства.
Постоје ли терапије повезане са аутизмом које вам помажу да боље управљате родитељством?
Никада нисам нашао једнозначну терапију која би функционисала ни за кога од нас. Као што ни двоје људи са аутизмом немају исте идентичне потребе, ни једна терапија неће имати исти утицај на све.
Запошљавали смо пуно техника преузетих из радне терапије како бисмо учинили да наша породица неометано ради. Користимо визуелни распоред, рутине и пуно вежбања у основним животним вештинама. Користимо логопедску терапију, па чак и ПЕЦС по потреби како бисмо олакшали комуникацију. Ми радимо јога позе како бисмо помогли у раду на уму / телу, а лично, најбоље што сам пронашао је рад обављен са терапеутом који користи ЦБТ како бих научио да се ослободим сопственог очекивања „нормалног“ који не постоји за било кога, било где.
Родитељство је ствар бивања туристичким водичем; понекад морате да промените путовање како бисте удовољили свима. Једноставно морате смислити како то учинити на такав начин да нико нема осећај да пропушта.
Размишљања о родитељству од оца са дијагнозом доживотног аутизма
Цхристопхер Сцотт Виатт је одрасла особа са аутизмом (и докторатом) која о својим искуствима води блогове на хттп://ввв.тамери.цом/цсв/аутисм/. Он и његова супруга су хранитељи (и потенцијално усвојеници) деце деце са посебним потребама.
Шта вас је навело да откријете сопствену дијагнозу аутизма?
С обзиром да су се етикете стално мењале, нисам сигуран да су биле корисне; ако су ишта ограничили могућности на почетку мог образовања. Данас смо двосмислени око дијагнозе наше деце. Може помоћи, а може и наштетити.
Да ли је сазнање да сте аутистични утицало на вашу одлуку да имате децу? А ако јесте, како сте донели одлуку?
Не баш. Сачекали смо док нисмо поседовали кућу и били прилично сигурни, што је вероватно више питање о нашој личности уопште. Моја супруга и ја смо желели да понудимо добар, стабилан дом за било коју децу, било природну или хранитељску.
Да ли је сазнање да сте аутиста променио начин вашег родитеља?
Могуће је да ме мој аутизам чини стрпљивијим, макар само зато што смо свесни како сам доживела образовање и подршку. Стрпљив сам са потребама деце за тишином, редом и осећајем контроле. Разумем да желим да ствари буду уредне и предвидљиве. То им је потребно као хранитељској деци и требаће им ако будемо у могућности да их усвојимо.
Са којим се родитељским изазовима суочавате ЈЕР сте аутистични?
Немамо мрежу за подршку, бар не локално лично. Имамо себе и децу, уз подршку у школама. Дакле, у том смислу смо за разлику од других родитеља јер немамо социјалне интеракције које имају многи родитељи. Датуми играња се не дешавају јер су друга деца у близини старија од наше.
Које су неке технике и стратегије суочавања које бисте желели да пренесете?
Мирно време и тихи простори за нас и децу. Вреће за пасуљ са књигама им много помажу. Такође имамо сензорне предмете: лоптице за стрес, кит за мисли, шиљасте куглице и друге ствари са којима се могу играти када су под стресом.
Да ли сматрате да вам аутизам отежава управљање неуротипским очекивањима (међу родитељима деце, терапеутима, наставницима итд.)?
Брзо ме фрустрирају школе, социјални радници и судови. Не разумем зашто потребе деце нису већи приоритет. Моја супруга ме подсећа да прошетам или одем негде у тишини након што се позабавим „системом“ који деци не иде.
Постоје ли терапије повезане са аутизмом које вам помажу да боље управљате родитељством?
Нисам љубитељ већине бихејвиоралних терапија, заснованих на негативним искуствима. Моји механизми суочавања су уметност: музика, цртање, сликање, писање и фотографија. Открили смо да бојање и цртање помажу и девојчицама. Када девојке требају успорити и поново се усредсредити, музика (необично, Елвис - Лове Ме Тендер) делује.
Наш циљ је да подсетимо девојке да их етикете не дефинишу према нама и да их не би требало да дефинишу према себи.