Садржај
ХД има широк спектар симптома који се могу развити, од којих се неки могу успешно управљати лековима и приступима који нису лекови. Пре него што се упуштате у лечење, разумевање симптома као дела болести може вам такође помоћи да се носите са њима и да преузмете активнију улогу у својој или нези члана породице.Врсте симптома
Као неуролошко стање, Хунтингтон узрокује симптоме који обично спадају у једну од три категорије: физичке промене / промене покрета, когнитивне промене и промене емоционалног понашања / понашања. ХД је такође једно од неколико стања због којих се развија деменција.
Симптоми се најчешће развијају између 30 и 50 година. Међутим, неки људи млађи од 20 година развијају врсту Хунтингтонове болести која се назива малолетна Хунтингтонова болест.
Физичке промене
Један од главних симптома ХД-а је хореа. Хореа се односи на губитак способности управљања физичким покретима. Производи кратке, нехотичне, нестереотипне покрете. Ови покрети се често дешавају у горњем делу тела и укључују надлактице, труп, главу, врат и лице. Могу се јавити и у ногама. Хореа је присутна код око 90% људи са ХД и један је од симптома који се често циља лековима.
Остали физички знаци ХД укључују пад у ходању и разговору, недостатак координације, поремећај гутања хране и течности и, сходно томе, значајан губитак тежине. Због ових симптома, ризик од пада је висок код особа са ХД, али рад са специјалистима може помоћи у смањењу ризика.
Когнитивне промене
ХД је резултат промена у мозгу, па је разумљиво да то утиче на когнитивне способности. Иако то може утицати на памћење, то утиче и на друга подручја сазнања. Ту спадају оштећено извршно функционисање (као што је способност планирања и доношења одлука), слаба концентрација, недостатак фокуса, лоша процена и недостатак увида у ваше понашање. Такође се може развити недостатак инхибиција. На пример, ако имате ХД, могли бисте да урадите нешто за шта обично не бисте сматрали да је прикладно јер вам је смањена контрола импулса.
Емоционалне промене и промене у понашању
Симптоми ХД укључују неколико промена расположења и понашања. Можете осетити крајњу раздражљивост и бес, заједно са непредвидивим променама расположења. Такође се могу развити вербална и физичка агресија. У ствари, нека истраживања закључују да ће 22 до 66 процената људи са ХД показати агресију, често у раним фазама болести.
Као и код других врста деменције, апатија је честа у ХД. Депресија (која је слична апатији, али обично укључује осећај туге и безнађа) може бити посебно значајна и снажан је предиктор размишљања о самоубиству или размишљања о њему. Истраживања показују да постоји висок ризик за самоубилачке мисли код оних који живе са ХД, а неке студије указују на присуство самоубилачких мисли код око 19 процената учесника истраживања.
Осећај анксиозности често прати депресију. Истраживачке студије показују да било где од 34 до 61% особа са ХД осећа осећај тескобе.
Истрајност, где се „заглавите“ за реч, мисао или радњу, није реткост. Ово се може комбиновати са опсесијама и принудама и отежати прелазак на нови задатак. Такође може проузроковати социјално неприкладно понашање које другима отежава да знају како да проводе време са особом са ХД-ом.
Преглед лечења
Иако тренутно није доступан лек за ХД, постоји неколико лекова и комплементарни приступи који могу неко време помоћи у ублажавању неких симптома. Имајте на уму да не бисте требали користити комплементарне или допунске супстанце без проверавања са лекаром, јер неке могу имати значајне негативне нежељене ефекте или интеракцију лекова са другим лековима.
С обзиром да не постоји лек, циљ лечења код ХД је побољшање квалитета живота и одржавање функционисања што је дуже могуће.
Лекови
Ксеназин
Ксеназин (тетрабеназин) је одобрила Америчка администрација за храну и лекове (ФДА) 2008. године за лечење хореје у ХД. Показало се да помаже у смањењу нехотичних кретања и генерално се сматра једним од најчешћих и најефикаснијих начина лечења ХД.
Ксеназин, међутим, упозорава на употребу код особа са депресијом, јер изгледа да повећава депресију и самоубилачке мисли. Нежељени ефекти могу такође да укључују поспаност и несаницу.
Аустедо
Аустедо (деутетрабеназин) је одобрила ФДА 2017. Такође је прописано за лечење нехотичних кретања (хореа) код Хунтингтонове болести.
Аустедо је хемијски сличан ксеназину, али његова ефикасност траје дуже. Сходно томе, Аустедо се обично прописује за узимање једном или два пута дневно, док се Ксеназин обично прописује за узимање три пута дневно.
Аустедо је показао ефикасност у смањењу симптома хорее, али као и ксеназин, овај лек долази са строго сроченим упозорењем да се не сме користити за особе са ХД које имају осећај депресије или самоубилачке мисли, јер то може повећати.
Антипсихотични лекови
Антипсихотични лекови, који се називају и неуролептици, понекад се прописују за лечење хореје. Ово је употреба лекова изван ознаке, што значи да ФДА није одобрила ове лекове посебно у ту сврху; међутим, неки од њих показали су одређену корист у овој области.
Резултати истраживања су различити, али атипични антипсихотици који се често користе за лечење ХД укључују зипрека (оланзапин), Риспердал (рисперидон) и серокуел (кветиапин). Старији антипсихотици као што су Халдол (халоперидол) и Цлозарил (клозапин) такође су прописани, али имају потенцијалне нежељене ефекте подрхтавања и тардивне дискинезије, што обоје изазива друга нехотична кретања и стога може бити контрапродуктивно.
Поред тога, неки антипсихотични лекови попут Абилифи (арипипразол) показали су одређену ефикасност у смањењу симптома депресије у ХД-у, као и у побољшању когниције.
Антипсихотици се понекад користе и са циљем смањења изазовних понашања (попут агресије) која се могу развити у ХД; међутим, постоји неколико потенцијалних нежељених ефеката уз употребу антипсихотика, па је потребан опрез.
Симметрел
Истраживања ефикасности Симметрела (амантадина) показала су опречне резултате. Симметрел је антивирусни лек који се користи за лечење нехотичног подрхтавања које се понекад јавља код Паркинсонове болести, па је његова мета у ХД симптом хорее. Чини се корисним за неке људе са ХД.
ССРИ
Антидепресиви, који се понекад преписују за лечење депресије, као и за опсесије и принуде код оних који живе са ХД понекад се преписују селективни антидепресиви за инхибитор поновног узимања серотонина (ССРИ). Као и код осталих лекова, ефикасност варира.
Стабилизатори расположења
Стабилизатори расположења као што је Депакоте (дивалпроек) могу се користити за решавање великих разлика у емоцијама које могу пратити ХД, као и агресије, импулзивности и опсесивно-компулзивних симптома.
Остали лекови
Као одговор на различите симптоме које пацијент пријави лекару, могу се наложити и други лекови за решавање тих специфичних проблема. На пример, ако су несаница и анксиозност примарни проблеми код ХД-а, лекар ће често прописати лекове који ће их циљати. Стога је важно бити отворен са својим здравственим тимом и обавестити их о свему што вас мучи. Можда имају могућност која ће побољшати вашу ситуацију.
Приступи без дрога
С обзиром да су лекови тренутно ограничени на покушаје управљања специфичним симптомима у ХД, препоручују се други комплементарни приступи који нису лекови.
Говорна и језичка терапија
Говорни и језични терапеут може са вама сарађивати у комуникацији са вашим потребама и преференцијама. Одређене вежбе могу вам помоћи да ојачате мишиће језика и уста како бисте одржали своје функционисање што је дуже могуће.
Логопеди могу такође да процене вашу способност гутања и да утврде која опрема или интервенције ће вам бити од највеће помоћи. Ово може бити важно, јер како болест напредује, може бити теже гутати храну или воду без гушења.
Физичка и радна терапија
Физичка терапија и радна терапија могу вам помоћи на неколико начина. У ранијим фазама ХД, физикална терапија може помоћи у побољшању и одржавању укупне снаге и функционисања. Како ХД напредује, опрема се може наручити и прилагодити вашим специфичним потребама, а програм кућних вежби може се дизајнирати тако да максимизира физичко здравље.
Радни терапеут може са вама сарађивати на одређивању најбољег начина обављања свакодневних активности, попут туширања и облачења. Радни терапеути такође могу да идентификују менталне вежбе, са циљем одржавања вашег когнитивног функционисања.
Терапеути такође могу да раде са вашим неговатељима како болест напредује како би им помогли да знају како најбоље да се брину о вама.
Физичке вежбе
Физичко вежбање је у високој корелацији са стабилним или чак побољшаним когнитивним способностима код многих болести које узрокују деменцију, а то важи и за ХД. Истраживања су показала да виши нивои физичког вежбања предвиђају боље резултате на когнитивним тестовима и побољшаном свакодневном функционисању.
Психотерапија / подржавајуће саветовање
Разговор са клиничким социјалним радником или психологом може бити веома важан док се прилагођавате променама које доноси ХД и откривате сопствене стратегије суочавања. Терапија разговором такође може бити врло корисна за супружнике или партнере, као и за децу и породице.
ХД доноси значајне промене на ваш ниво функционисања и може изазвати забринутост чланова породице због сопственог ризика од развоја ХД-а јер се генетски преноси на децу. Терапеут може помоћи вама и вашој породици да радите на променама које се дешавају, генетском ризику од ХД-а, и повезати вас са ресурсима у вашој заједници и за ваш дом.
Креативне терапије
И други приступи ће вероватно донети корист онима који живе са ХД. На пример, сви су коришћени музика, уметност и драмска терапија. Иако неће променити физичке симптоме ХД-а, можда ће моћи да утичу на целокупно благостање и побољшају квалитет живота.
Диетитиан Сервицес
Здрава исхрана је важна за све нас, а још више када се носите са ХД. Осигуравање да ваше тело добија праве хранљиве састојке који су му потребни може вам помоћи у одржавању снаге. То може бити тешко, посебно како ХД напредује, па вам може бити корисна помоћ регистрованог дијететичара.
Реч од врло доброг
Што је најважније, људи са ХД и њихове породице имају ризик од изолације. Знајте да постоје ресурси и подршка који ће вас охрабрити и помоћи вам у одређивању следећих корака. Ако нисте сигурни шта да радите или вам је потребна помоћ, Америчко удружење за болести Хунтингтона има локална поглавља, као и интернетске групе за подршку које вас могу охрабрити, одговорити на ваша питања или шетати с вама или бити само слушалац док живите са ХД.