Садржај
Спинална мишићна атрофија (СМА) је разарајуће, понекад фатално, генетско стање које укључује губитак моторних нервних ћелија у кичменој мождини. СМА се обично развија у детињству или детињству, мада се може развити и код одраслих (ово је ретко).Постепено слабљење мишића је главна карактеристика СМА и може довести до проблема са седењем, стајањем, ходањем, једењем и дисањем. Когнитивни развој углавном остаје нормалан.
Поред неизмерних физичких изазова живота са СМА или бриге о беби или детету са СМА, постоје и емоционални изазови. Ако сте родитељ детета са СМА, можда ћете се бавити питањима неге на крају живота која вас исцрпљују. Ако сте старије дете, тинејџер или одрасла особа која живи са СМА, можда ћете туговати због губитка ходања и независности коју пружа.
Постоје и социјални и практични изазови, попут суочавања са изолацијом и финансијским стресом.
Суочавање са овим бројним изазовима везаним за СМА није лак ни једноставан задатак. Покушајте да останете мирни. Узимање једног дана и једног по једног издања може вам олакшати суочавање са овим изазовима.
Емоционално
Емоционални данак живота са СМА или бриге о беби или детету са СМА је огроман. У ствари, нормално је да родитељи деце са СМА (и одраслих који живе са СМА) свакодневно доживљавају широк спектар непријатних и узнемирујућих емоција.
Неке од ових емоција укључују тугу, анксиозност, бес и фрустрацију. Да би се обратили овима. на располагању вам је подршка, као и ствари које можете учинити за ублажавање менталног умора и емоционалне тежине.
Потражите подршку
Туга, страх и анксиозност због опадања телесне функције ваше бебе или детета и медицинске крхкости могу бити надмоћни и уништавајући црева. Родитељи се могу осећати беспомоћно и рањиво док балансирају покушавајући да помогну својој беби или детету и планирају своју будућност, истовремено прихватајући смртни исход болести.
Исто тако, адолесценти и одрасли са СМА могу се осећати ограничени зависношћу или осећати забринутост због губитка приватности јер им је потребна већа нега.
Тражење емоционалне подршке од љубавника и здравственог радника важно је за суочавање са дијагнозом СМА. Када разговарате са својим вољенима, покушајте да будете отворени и искрени и будите прецизни у погледу онога што вам треба. На пример, можете рећи: „У последње време се осећам исцрпљено и уплашено. Било би тако лепо чути више од вас - охрабрујући текст или говорна пошта иду далеко.“
Подршка СМА организације такође може бити од велике помоћи, не само за вашу удобност, већ и за едукацију, поготово јер је постигнут напредак у лечењу СМА.
Неке СМА организације са којима бисте могли да контактирате укључују:
- Цуре СМА
- Удружење мишићне дистрофије
- Гвендолин Стронг Фоундатион
- Фондација СМА
Имати на уму
Ако је ваша туга и / или анксиозност свеприсутна или омета ваш квалитет живота или свакодневно функционисање, обратите се свом лекару. Поред саветовања, можда вам користи и узимање лекова, попут антидепресива.
Препознајте да можете туговати
Туга је реакција на губитак, а СМА је повезан са многим физичким и емоционалним губицима. На пример, родитељи често жале због чињенице да њихове бебе са СМА неће достићи нормалне моторичке прекретнице, попут стајања или ходања.
Исто тако, деца са СМА могу достићи прекретнице, да би их касније изгубила, што може бити подједнако, ако не и више, обесхрабрујуће за сведочење.
Поред тога, родитељи СМА који се рађају у детињству могу да растуже због губитка нада и снова које су имали за своју драгоцену бебу. Ови снови могу бити једноставни попут играња са пријатељима напољу, постизања главних животних циљева, попут венчања или завршетка средње школе.
Туга је сложена реакција и признање да може бити огроман први корак.
Једном препознати, можете размотрити саветовање о тузи или укључити се у једну или више активности лечења туге, као што су:
- Вођење дневника
- Тражење духовних или верских смерница
- Учествовање у терапији ума и тела, попут медитације сабраности
Вежбајте бригу о себи
Ако ваше дете или дете има СМА, покушајте да нађете мало времена да вежбате основну бригу о себи. На крају, решавање ваших физичких потреба на крају ће бити од користи за ваше емоционално здравље.
На пример, водите рачуна да једете три оброка дневно (колико год можете здраво) и свакодневно се бавите неким обликом свакодневне вежбе, чак и ако је то само брза шетња око блока. Такође, будите проактивни у погледу сопствених здравствених потреба, попут редовног прегледа лекара.
Ако сте адолесцент или одрасла особа која живи са СМА, поред бављења здравим животним навикама, не заборавите да своје време посветите својим хобијима и животној удобности - ове страсти и радости ће вам помоћи да прођете кроз своја тежа времена.
Физички
Много је физичких изазова који су повезани са животом или негом некога са СМА, а специфични изазови зависе од врсте СМА коју особа има.
СМА типови
Постоји пет врста СМА (0 до 4). СМА тип 0 је најтежи тип, док је СМА тип 4 најблажи.
Код СМА типа 0, смрт се обично јавља до 6. месеца старости, док они са СМА тип 4 имају нормалан животни век.
Не постоји лек за СМА; иако постоје терапије које помажу у управљању, ау неким случајевима успоравају мишићну слабост.
Терапије подршке дисању
СМА тип 0 (дијагностикован пренатално) и тип 1 (дијагностикован у дететових првих шест месеци) узрокују веома озбиљну и фаталну слабост мишића дисања.
Поред тога, око једне трећине беба са СМА тип 2 (дијагностиковано пре навршених 18 месеци живота) током детињства развија проблеме са дисањем.
Да би се овој дојенчади и деци пружила подршка у дисању, могу се користити терапије, попут неинвазивне назалне вентилације или трахеостоме са механичком вентилацијом.
Храњење и исхрана
Потешкоће у храњењу и гутању и неуспех у напредовању су универзални за новорођенчад са СМА тип 0 и 1. Проблеми са гутањем могу се развити и код новорођенчади са СМА тип 2.
За борбу против ових проблема, може се поставити сонда за храњење како би се обезбедила адекватна исхрана и смањиле епизоде аспирације, што може довести до инфекције.
Иако је неухрањеност честа код СМА типа 1 и код неких пацијената са СМА типа 2, гојазност може представљати проблем код СМА типа 3 и 4 (ови пацијенти можда нису толико активни као резултат њихових телесних инвалидитета).
Да би одржали правилну исхрану и здраву тежину, већина пацијената са СМА ће посетити дијететичара.
Сколиоза
Пацијенти са СМА тип 2 никада не могу самостално да стоје или ходају. На крају развијају сколиозу (абнормалну кривина кичме) услед слабљења мишића леђа. Сколиоза је такође прилично универзална код пацијената са СМА тип 3 који нису у стању да самостално ходају.
Изазов код сколиозе је тај што на крају може довести до проблема са дисањем. Иако се ослањање кичме може користити за успоравање напредовања сколиозе, хируршка интервенција је на крају избор избора.
Физикална терапија
Физикална терапија игра суштинску улогу у побољшању свакодневног функционисања и квалитета живота код пацијената са СМА, посебно оних који имају типове 2, 3 и 4.
Физички терапеут може да изради план лечења који често укључује вежбе истезања и јачања мишића. Ове вежбе могу сачувати флексибилност, спречити контрактуре зглобова и повећати физичку спремност и издржљивост.
Уређаји за помоћ у кретању
Пацијентима са СМА који не могу ходати требаће уређај за помоћ у кретању, попут електричних или ручних инвалидских колица. Често се инвалидска колица могу покренути већ са 18 до 24 месеца старости.
Генска терапија
Иако не постоји лек за СМА, постигнут је напредак у лечењу. Тачније, Спинраза (нусинерсен) и Золгенсма (онасемногени абепарвовец) су две генске терапије које се могу користити за успоравање СМА код беба и врло мале деце.
Спинраза се такође може користити код деце до 12 година са умереним симптомима СМА (на пример, деци која могу самостално да седе без озбиљних проблема са дисањем или храњењем).
Друштвени
Социјална изолација и усамљеност су чести код СМА, како за пацијента, тако и за његове породице и старатеље.
На пример, родитељи деце са СМА често су толико заокупљени бригом о свом детету да имају мало времена за социјалну интеракцију са породицом и пријатељима. Нажалост, ове важне слободне активности често се гурају по страни због захтева за бригом о некоме ко има СМА.
Односи такође могу постати затегнути или под стресом, а родитељи деце са СМА могу бити забринути због стања у којем су венчани или веза родитеља и детета са другом децом.
Исто тако, адолесценти или одрасли који живе са СМА могу се борити да се прилагоде социјалним ситуацијама, посебно ако су изгубили способност хода. Они могу избећи друштвене излете због проблема са приступом инвалидским колицима или дубље борбе са својим осећајем идентитета или сопствене вредности.
То је рекло, упркос повећању родитељског стреса и смањењу социјалне подршке примећене међу породицама са децом или адолесцентима са СМА, истраживање је показало да је способност породица СМА да се снађу иста као способност сналажења породица са здравом децом. Ово је позитивно откриће са пуно наде и истински доказ отпорности породица које живе са СМА.
Неке стратегије суочавања које могу бити корисне у сналажењу у социјалним изазовима СМА укључују:
- Преношење својих специфичних потреба вољенима (већина људи жели да помогне, али једноставно не зна како)
- Образовање својих пријатеља, вољених, комшија или ваше заједнице о СМА, како би могли боље разумети ваше свакодневне и личне борбе
- Заказивање редовних друштвених излета (на пример, пауза за кафу са супружником или ручак са пријатељем једном недељно)
- Учествовање у групи за подршку или групној терапији (било на мрежи или лично) где можете упознати људе на истој позицији
Практично
Поред емоционалних, физичких и социјалних изазова СМА, постоје и свакодневни практични изазови, попут суочавања са финансијским притисцима и припреме за хитне случајеве.
Финансијски притисци
Када је СМА у питању, постоје значајни финансијски трошкови.
Примери таквих трошкова укључују плаћање:
- Кућиште доступно за инвалидска колица
- Медицинска опрема и опрема за мобилност
- Специјализована постељина
- Формула за цев за храњење
- Посете лекарима и хоспитализације
- Продужени боравак
Ови финансијски притисци, заједно са ограничењима посла (на пример, само један родитељ може бити у могућности да ради, па други може пружити негу), могу бити стресни и дуготрајни.
Охрабрујуће је да се сваким даном све више и више сазнаје и едукује о СМА, посебно јер се лекови за генску терапију активно истражују. Ова свест на крају може довести до промена политике, које се, надамо се, могу превести у боље осигурање и финансијску помоћ породицама.
До тада, не оклевајте да контактирате социјалног радника у свом здравственом тиму ако имате финансијских проблема. Можда постоје организације које вам могу помоћи у вашим специфичним потребама.
Припрема за хитне случајеве
Код СМА је неопходно да породице планирају потенцијалне хитне случајеве, попут квара медицинског уређаја или детета са СМА који се разболи. То значи да разговарате са својим здравственим тимом о прецизним и конкретним корацима које треба предузети у случају нужде.
Ако будете проактивни и припремате се за проблеме који се могу појавити, моћи ћете да останете мирнији током ванредних ситуација, а вероватно ћете и побољшати шансе за позитиван исход.
Реч од врло доброг
Живот са СМА или брига за некога са СМА је огроман подвиг који захтева дубоку унутрашњу отпорност, неизмерну подршку здравствених радника и оних који их воле, и коришћење различитих стратегија суочавања.
Како идете напред, и даље будите стрпљиви и будите добри према себи. Покушајте да нађете мало мира и радости сваког дана и знајте да дајете све од себе.