Садржај
Болест и болест су често тема сапних, лоше произведених ТВ филмова. То није случај са ових пет играних филмова. Сваки од ових филмова фокусира се на ретке болести и поремећаје који су саставни део радње филма; не само крхке замишљаје и уређаје за заплет.Неколико ових филмова било је веома популарно међу љубитељима филмова и представљају хваљена дела, док је јавност углавном занемарена; пуки ударци на радару. Ипак, сваки од ових филмова вреди погледати. Сигурно ће променити вашу перспективу набоље у начину на који гледате и разговарате о озбиљним, а мало познатим ретким болестима и поремећајима.
Човек слон (1980)
„Човек слон“ је филм из 1980. године у којем су глумили Џон Хурт, Ентони Хопкинс, Ен Банкрофт и Џон Гиелгуд. Свиђа се готово свима онима који су погледали овај филм, у којем Јохн Хурт тумачи Јосепха Меррицка, надимка „Човек слон“ због унакажујућих ефеката онога што је највероватније био Протеусов синдром. Меррицкове деформације учиниле су га људском аномалијом. Хурт блиста док приказује интелигентног, осетљивог човека иза маске.
Првобитно се погрешно мислило да слон пати од неурофиброматозе, стања у којем тумори расту на нервном ткиву. Човек слон, насупрот томе, није имао смеђе мрље карактеристичне за неурофиброматозу, и уместо тога, рендгенске и ЦТ студије Меррицк-а изведене 1996. године откриле су да су његови тумори израсли из коштаног и кожног ткива, што је обележје Протеусовог синдрома.
Треба напоменути да је Меррицк живео од 1862. до 1890. године, али протејев поремећај није идентификован до 1979. Вероватно је да данас постоји низ ретких поремећаја који ће се даље идентификовати и разумети у будућности.
Лоренцово уље (1992)
У филму „Лоренцово уље“ из 1992. године глуме холивудски тешкаши, Сузан Сарандон и Ник Нолте. „Лоренцово уље“ говори о борби родитеља Аугуста и Мицхаеле Одоне да пронађу лечење адренолеукодистрофије (АЛД) свог сина, смртоносне генетске болести. Филмови нуде дирљив, емотиван приказ овог прогресивног неуролошког поремећаја, али постоје неке непрецизности. Ипак, навијаћете за породичне успехе.
Адренолеукодистрофија је наследни поремећај, наследјен у аутосомно рецесивном обрасцу повезаном са хромозомом Кс. Као такав, поремећај се јавља само код дечака. Сазнајте више о обрасцима наслеђивања код генетских поремећаја.
Болест је прогресивна и укључује дегенерацију мијелина, слично неким другим болестима као што је мултипла склероза. Миелин делује попут облоге преко електричног кабла, а када се тај „премаз“ уништи, ширење информација преко нерва је успорено.
Тички код (1998)
У „Тик коду“ глуме Цхристопхер Маркуетте, Грегори Хинес и Полли Драпер. Десетогодишњи дечак (Маркуетте) и играч саксофона (Хинес) упознају се и откривају да обојица имају Тоуреттеов синдром. Међутим, свако се тиме бави на свој начин. Дечак се прилагодио својим тиковима, али старији човек покушава да сакрије своје и замера дечаковом ставу који прихвата.
Постоји неколико начина на које се ти тикови јављају, али начин на који се то често приказује у медијима - опсценим речима и гестама - заправо је врло необичан.
Срећом, сада је на располагању низ третмана који могу помоћи овим људима - који се често суочавају са Тоуреттеовим током адолесцентне тјескобе.
Тхе Мигхти (1998)
„Моћни“ је фантастичан филм за који вероватно никада нисте ни чули, у којем глуме Схарон Стоне, Гена Ровландс и Харри Деан Стантон. Кевин је бистар тринаестогодишњак са Моркуио синдромом, прогресивном болешћу, а Мак, споро дете са ниским интелектом - осећа се као да личи на „Годзиллу“ - има дислексију. Њих двоје стварају мало вероватно пријатељство када Кевин постане Максов учитељ читања.
Моркуио синдром се наслеђује на аутосомно рецесивни начин и сматра се једном од мукополисахаридоза (МПС), болести изазваних одсуством ензима потребних за нормалан метаболизам. Моркуио-ов синдром се сматра МПС ИВ, док се Хурлеров синдром са којим су људи можда ближи сматра МПС И или ИИ. Болест има много карактеристика, од абнормалности костију и зглобова до срчаних мана до замућења рожњаче и још много тога.
Шеста срећа (1997)
Овај филм "Шеста срећа" из 1997. године, у коме глуме Фирдаус Канга и Соуад Фаресс, објављен је у Великој Британији. Заснован је на аутобиографији Канге, насловљеној „Покушај раста“. Канга заправо глуми себе у овом филму. Филм говори о дечаку по имену Брит који је одрастао у Индији. Рођен је са болешћу која чини кости ломљивим и никада не нарасте више од 4 метра. Брит је шармантан, смешан и врло реалан лик који се на свој јединствени начин бори са својом сексуалношћу и животним проблемима, али његови родитељи имају врло различите ставове према његовом инвалидитету.
Иако овај филм не истиче одређену ретку болест (иако се на много начина уклапа у остеогенесис имперфецта), може помоћи у подизању свести о неколико ретких и неуобичајених болести које укључују крхке кости и патуљастост.
Остеогенесис имперфецта је болест која је створена као „болест крхких костију“. Болест је последица дефекта у типу колагена који се налази у кости, лигаментима и оку и често доводи до вишеструких сломљених костију поред ниског раста. Постоји неколико различитих облика болести, а тежина варира у великој мери чак и за оне са истим обликом болести. Срећом, недавни напредак у лечењу, попут лекова за остеопорозу, помаже у побољшању живота неких од ових људи.
Ниског раста назива се патуљаст када је висина одрасле особе 4 метра 10 инча или мање и има много узрока.
Поред филмова који подижу свест о ретким болестима, људи са неким од ових стања су своје стање истакли на истакнути начин за сребрни екран. Пример је Џон Рајан Еванс, глумац са ахондроплазијом, и његова улога у многим продукцијама, укључујући Како је Гринцх украо Божић.