Садржај
- Шта значи заговарати се раком?
- Значај самозаступања
- Сазнајте више о свом раку
- Постављају питања
- Друга мишљења
- Проналажење добрих медицинских информација на мрежи
- Повезивање са заједницом рака
- Како доносити добре медицинске одлуке
- Када се борите да будете сопствени адвокат
- Бити свој адвокат са медицинским осигурањем
- Следећи кораци у заступању
Ипак, како почети? Они који смо рођени пре И генерације одрасли смо са другачијом филозофијом у погледу улоге пацијената и пружалаца здравствених услуга у лечењу карцинома. Постојао је неизречени патерналистички однос у којем су пацијенти имали симптоме, лекар је постављао дијагнозу и препоручивао лечење, а затим се пацијент подвргавао том лечењу.
Медицина се мења. Израз „партиципативна медицина“ односи се на однос у којем, уместо овог застарелог обрасца, пацијенти активно раде заједно са својим лекарима на избору најбољег курса лечења карцинома.
Можете се запитати: "Како могу да доносим те одлуке без поласка на медицинску школу? Како да почнем да се залажем за себе? Читајте даље да бисте разумели зашто су ова питања важна и да бисте открили савете за почетак.
Шта значи заговарати се раком?
Залагање за себе као пацијента са раком једноставно значи да преузмете активну улогу у вашој дијагнози и плану лечења. То значи да разумете своју дијагнозу, узели сте у обзир ризике и користи од опција лечења и одабрали начин лечења који најбоље одговара вама као појединцу.
Наравно, да бисте учествовали у доношењу одлука, важно је разумети више од пацијента прошлости. Касније ћемо поделити идеје о томе како то учинити.
Ако мислите на заговарање, можда ћете помислити на људе који се буне и боре се за своја права. То не може бити даље од истине када је у питању самозаступање против рака. Бити сопствени адвокат не значи имати контрадикторни однос са лекаром. Супротно томе, то значи да заједно са својим лекаром радите тимски како бисте смислили најбољи план лечења за вас; план лечења који задовољава вашег лекара, као и да ће боље одговарати вашим специфичним потребама за најбољом могућом негом.
Значај самозаступања
Концепт „самозаступања“ није само пролазан хир, већ дословно може направити разлику између живота и смрти. Студије нам говоре да пацијенти (и вољени од пацијената са раком) који сазнају више о својој болести и активније су укључени у њихову медицинску негу имају бољи квалитет живота. Неке студије чак сугеришу да могу имати и боље исходе.
Са напретком у лечењу рака, све је више доступних опција за људе који живе са раком. Понекад постоји неколико избора у вези са лечењем, а само ви можете знати најбољу опцију за вас. То јети живите са раком, а само ви знате колико желите бити агресивни са лечењем и које нежељене ефекте сте спремни да толеришете. Ваш онколог, ваши пријатељи, па чак и супружник и деца могу се одлучити за другачији план ако су били суочени са раком. Почастити себе не значи само донети одлуку која одговара вама самима, већ бити у стању да се носите са мишљењима других који се могу разликовати у преференцијама.
У исто време када се истраживање експоненцијално шири, пацијенти сада имају готово неограничен приступ овим информацијама помоћу којих се могу едуковати. Базе података као што је ПубМед пружају сажетке за безброј медицинских часописа, а веб локација о медицинским стањима има на претек. Мој пријатељ је недавно разговарао са почетним разредом студената медицине дајући ову изјаву: „Због приступа медицинским информацијама на мрежи, у комбинацији са мотивацијом, многи пацијенти ће знати више о својим болестима него ви!“
Самозаступање не само да вам помаже да одаберете опције и откријете нове третмане, већ смањује анксиозност и страх повезан са раком. Остављате осећај оснажености и на месту возача.
Сазнајте више о свом раку
Први корак у томе да будете сопствени адвокат је да научите што више можете о свом раку. Постоји много начина за то.
- Питајте-пуно питања.
- Размислите о томе да добијете друго мишљење, идеално у центру за рак који лечи велики број људи са раком сличним вашем.
- Прегледајте информације које су дали онколог и други чланови тима за негу рака.
- Истражите свој рак на мрежи или у библиотеци.
- Размислите о придруживању мрежној заједници за рак, организацији за рак или групи за подршку раку.
Постављају питања
Постављање питања је изузетно важно у разговору са онкологом. Док су ови лекари навикли да пацијентима објашњавају детаље рака, сви у дијагнозу рака улазе са различитим искуствима. Не плашите се понављања питања док се не уверите да разумете одговоре.
Довођење пријатеља са собом на састанке може бити од велике помоћи јер касније покушавате да се сетите шта је рекао ваш лекар. Неким људима је корисно да праве белешке или да их води пријатељ док разговарају са лекаром. Такође можете понијети са собом информације које су вам дали пријатељи или сте их пронашли на мрежи.
Не плашите се да одузимате превише времена лекару. Онколози препознају важност адресирања питања. Такође вам може уштедети време касније - и главобољу телефонских позива - како бисте били сигурни да ћете изаћи из собе за испите са одговорима на своја питања.
Између посета држите бележницу, а ако питања нису хитна, напишите их сами да бисте их поставили приликом следеће посете.
Друга мишљења
Вероватно сте чули стару изреку „2 главе су боље од 1.“ У медицини која такође звучи тачно и опште је прихваћено да ће многи људи са раком тражити друго мишљење.
Важно је напоменути да један лекар не може знати све о свакој врсти и подтипу сваког карцинома. У комбинацији са овим, напредак у лечењу неких карцинома расте у небу, на пример, више нових лекова за лечење карцинома плућа одобрено је у периоду од 2011. до 2015. него током 40 година пре 2011. Поред одобрених третмана, неки онколози могу бити ближе упознати са клиничким испитивањима која су у току за ваша испитивања рака која могу бити специфична за одређени молекуларни профил вашег карцинома.
Утврђено је да се хируршки исходи рака могу разликовати у зависности од медицинског центра. На пример, велики обим лечења (другим речима, урађен је велики број операција) био је снажно повезан са преживљавањем међу људима са раком плућа. Погледајте ове савете о избору центра за лечење карцинома.
Други фактор који се понекад превиђа је личност вашег лекара. Када је реч о раку, можда сарађујете са својим лекаром дужи временски период. Исплати се пронаћи лекара који се поклапа са вашом личношћу и оставља вам осећај удобности и самопоуздања у својој нези.
Оно што неки људи не схватају, јесте да чак и ако ваш други (или трећи или четврти) лекар препоручи исти план лечења као и први, имаћете сигурност да нисте оставили непокривено лишће док се крећете даље са својим нега. Душевни мир може бити непроцењив.
Проналажење добрих медицинских информација на мрежи
Иако постоји мноштво медицинских информација које се могу наћи на мрежи, тренутно не постоје прописи о томе ко може да их објави. Сходно томе, може бити тешко знати да ли информације које се појаве у гоогле претрази написали одбор лекара или 13-годишњи син вашег комшије.
На шта треба обратити пажњу при проналажењу добрих медицинских информација на Интернету?
- Проверите УРЛ. Ако се завршава са .гов, .орг или .еду, можда је поузданији од сајта који се завршава са .цом. Постоје неке изврсне .цом веб локације, али проверите друге критеријуме у процени информација.
- Ко је писац? Да ли је особа одговорна за чланак медицински радник?
- Да ли је чланак прегледао лекар, други здравствени радник или одбор за медицински преглед?
- Да ли су наведени извори информација? Ако је одговор да, да ли ове референтне информације о квалитету, попут студија објављених у рецензираним медицинским часописима?
- Можете ли јасно разликовати информације о којима се расправља од огласа?
- Постоје ли везе до додатних информација ако желите детаљније да истражите тему?
Повезивање са заједницом рака
Као што је раније поменуто, повезивање са групом за подршку раку, мрежном заједницом за рак или организацијом за рак може бити од непроцењиве вредности за едукацију о раку.
Упозорење је да је важно имати на уму да се информације у цхат собама и од појединачних пацијената можда не односе на вас или чак могу бити потпуно погрешне. Ипак, ове заједнице могу бити изврсна полазна основа, поготово ако нисте сигурни која бисте питања уопште требали поставити. На пример, зашто бисте питали свог доктора о молекуларном профилисању ако имате рак плућа?
Пре него што пошаљете било какве личне податке, погледајте ове савете о безбедности на друштвеним мрежама за пацијенте са раком.
Како доносити добре медицинске одлуке
Једном када поставите питања и сакупите медицинске информације, како можете донијети добру медицинску одлуку о својој нези? За разлику од прошлости када је било мало опција за лечење карцинома, сада често постоји мноштво опција - и одобрених и доступних у клиничким испитивањима - које можете изабрати.
Као и толико одлука које доносимо у свом животу, разбијање процеса може га учинити мало лакшим, посебно када се носите са емоцијама које прате дијагнозу карцинома.
- Не журите. Одлуке о лечењу карцинома обично нису хитне, то јест, често вам треба неколико дана или неколико недеља да седнете и анализирате свој избор.
- Разговарајте са другима. Пренесите своје изборе својим вољенима; разговарајте о томе са својим здравственим тимом и размислите о разговору са другима путем групе за подршку раку или мрежне заједнице за рак. Имајте на уму да овај унос може бити непроцењив, али коначна одлука је на вама. Не осећајте притисак да донесете одлуку која за вас лично није исправна.
- Одважите предности и недостатке свог избора. Поред разумевања ефикасности третмана, желећете да узмете у обзир и друге факторе као што су нежељени ефекти, ризици, трошкови који прелазе оно што покрива ваше осигурање и логистички фактори као што су потреба за путовањем на лечење, брига о деци и одсуство са посла.
Заједничко доношење одлука значи више од пуког слушања савета лекара или давања сагласности на основу информација. Овај процес, поред процене користи и ризика опција лечења, узима у обзир ваше личне вредности, циљеве и приоритете као основу за изборе које доносите.
Када се борите да будете сопствени адвокат
Шта ако нисте превише асертивни и не волите сукобе? Шта ако сте склони стидљивости и не волите посебно да постављате питања? Чула сам да људи кажу да желе да буду „добар пацијент“ или да се плаше да ће их, ако поставе превише питања или ако дођу прејако, лекару свидети.
Други се плаше да ће изгледати хипохондар ако се жале на превише симптома. На пример, могу оклевати да појаве бол из страха да ће, уколико касније имају још горе симптоме, бити отпуштени.
Ако се нерадо залажете за себе, размислите како бисте се заложили за пријатеља у сличној ситуацији. Шта бисте питали? Ста би рекао? Ако бисте говорили за пријатеља, реците за себе.
Ако вам је ово још увек тешко, једна од могућности је да поред вас има адвоката или вољену особу. Ово сам урадио лично за пријатеље са раком. Можда ће вам бити лакше да неко други поставља тешка питања или да изнесете начине на које нисте у потпуности задовољни својом негом. У овом окружењу ваш пријатељ може да „глуми лошег момка“ док ви играте улогу „лепог пацијента“.
Бити свој адвокат са медицинским осигурањем
Није потребно само ваше здравље, већ и џепна књига. Уз широку палету планова осигурања, од којих већина има различита ограничења и нивое лечења, ваши избори за план лечења могу превазићи ваше личне преференције. Можда сте чули за приступ лечењу ваше врсте карцинома који се нуди само у центру за карцином који не спада у омиљене пружаоце услуга (први ниво) у вашем плану осигурања.
Пажљиво прочитајте полисе здравственог осигурања. Уобичајене грешке, као што је преговарање о трошковима ван мреже, могу бити врло скупе, али се лако могу спречити уз мало промишљања. Разговарајте са осигуравајућом компанијом о било којим областима због којих се осећате несигурно и затражите преглед вашег случаја ако мислите да потпадате под изузеће једног од правила.
Ако не разумете рачун или видите трошкове које не очекујете, немојте их само прихватити. Позвати телефоном. Понекад глупе забуне могу проузроковати одбијање штете за осигурање, чак и нешто тако једноставно као што је нетачан датум вашег рођења на обрасцу клинике. Погледајте ове савете како да се борите против одбијања штете.
Неки људи могу размотрити могућност ангажовања адвоката за наплату рачуна када су преоптерећени целим поступком осигурања. Можда нећете разумети своје рачуне, бити затрпани онима које ваше осигурање одбија да плати или бити толико болесни да вам је помисао на сређивање тих папира превише исцрпљујућа. Можете се устручавати да приступите овом приступу, јер је ово услуга која се плаћа - није бесплатна, али у зависности од ваше ситуације можда ће бити глупо ако се одлучите за то. Медицински рачуни су у ствари водећи узрок личног банкрота у Сједињеним Државама.
Следећи кораци у заступању
Научити бити сопствени заговорник карцинома је попут успона на планину. Неки људи, пронашавши пут до врха, желе да поделе оно што су научили са другима који започињу своје путовање; потреба да се на неки начин врати.
Свакако, рак исцрпљује и неће се сви осећати тако. Ипак, подршка и савети оних који су „били тамо“ представљају огромну утеху за друге.
Не морате трчати маратоне или говорити међународно да бисте нешто променили; не треба ни да напуштате свој дом. Коришћење друштвених медија међу људима са раком повећава се сваким даном; са многим заједницама, укључујући комбинацију пацијената, породичних неговатеља, адвоката, истраживача и здравствених радника. У ствари, један од највећих скорашњих достигнућа у лечењу карцинома била су истраживања и клиничке студије „вођене пацијентима“ које се спроводе као директан одговор на сугестије људи који живе са том болешћу.
Многе организације за рак, на пример ЛУНГевити и Савез за рак плућа за рак плућа, или Инспире, имају дивне заједнице људи на свим местима на свом путовању са раком. Неке од ових организација такође нуде одговарајуће услуге (на пример ЛУНГевити Лифелине,) где неко новооткривени може бити повезан са неким ко већ неко време живи са болешћу.
На крају, без обзира где се налазите на путовању са раком, добро је бити информисан. Истраживање се спроводи не само за лечење, већ и за могуће начине смањења ризика од поновног настанка рака.