Садржај
- Избегавајте преоптерећење информацијама
- Не брините превише због „зашто“ аутизма
- Ограничите своју интеракцију са другим „родитељима аутизма“
- Не бирајте третмане под притиском
- Знајте да се неки сигурни и корисни третмани не сматрају „златним стандардом“
- Не опсједните се аутизмом
- Не претпостављам да увек најбоље знаш
- Не преоптерећујте своје дете (или себе)
- Не заборави да дишеш
Избегавајте преоптерећење информацијама
Мислили сте да сте прочитали аутизам за само неколико дана? Истина је, мноштво људи проводи бескрајне недеље и месеце читајући сваку веб страницу, блог и књигу ... присуствујући свакој конференцији ... и на крају су збуњенији него кад су започели.
Да, добра идеја је да се информишете о опцијама. Али сама количина информација, заједно са супротним погледима на теме попут узрока, третмана и најбољих пракси, може постати неодољива. Уместо да се Интернет чешља за информације, размотрите могућност одабира једне или две добро цењене књиге које пружају преглед поремећаја. Избегавајте веб локације (или људе) жељне да вас испуне информацијама и мишљењима о свему, од узрока до лечења до живота одраслих особа са аутизмом.
Не брините превише због „зашто“ аутизма
Мали проценат родитеља заправо зна зашто је њихово дете аутистично. Можда имају аутизам у породицама. Можда знају да њихово дете има један од неколико генетских поремећаја који ће вероватно изазвати аутизам. Или је мама можда узимала један од два или три лека за која се зна да изазивају аутизам док је била трудна.
Ако не спадате у те категорије, велика је вероватноћа да никада нећете сазнати узрок аутизма вашег детета.
Постоје десетине теорија о томе шта узрокује аутизам. Већину подржава најмање једно истраживање. Неколико њих укључује мобилне телефоне, ВиФи, Питоцин (лек који се користи за убрзавање процеса рођења), тровање живом, вакцине, старије очеве, вештачке боје и заслађиваче и ултразвучне машине. И то је само укус могућности које ћете открити ако заиста почнете да тражите. Нажалост, иако вам читање могућих узрока може изазвати осећај кривице за готово све што сте урадили (или нисте учинили) у последњих неколико година, не можете ништа учинити да промените прошлост. Укратко, знојење узрока аутизма вероватно ће вас излудети - и одвратити вас од важнијег посла помагања детету да функционише на највишем могућем нивоу.
Ограничите своју интеракцију са другим „родитељима аутизма“
Наравно, добра идеја је да се обратите и упознате друге родитеље који су у вашој ситуацији, посебно када се обраћате локалним терапеутима, школама, финансирању итд. Ипак, имајте на уму да су родитељи са аутистичном децом често страствени према терапеутима и начинима лечења које су одабрали и лако је бити преплављен јер родитељи инсистирају на томе да је њихов приступ једини приступ. Истина је да нико не зна најбољи приступ за ваше дете; не постоји „сигуран лек“ за аутизам, нити постоји јединствени пут ка побољшању исхода.
Не бирајте третмане под притиском
Уласком у свет аутизма упознаћете наставнике, родитеље, лекаре и терапеуте који су апсолутно сигурни да знају шта је најбоље за ваше дете. Уз све најбоље намере на свету, они ће апсолутно инсистирати да одведете дете код др. Кс или пређете стотине километара ради лека који вам нуди др. З. Уљудно климните главом, правите белешке и сами истражите. Ако третман звучи превише добро да би био истинит, кошта превише новца, има неприхватљиве ризике у вези са њим или иза њега нема истраживања, нисте у обавези да кажете „да“. Нити сте у обавези да подносите извештаје инсистираном појединцу у свом животу.
Када се осећате под притиском, важно је запамтити да заиста не постоји „прозор могућности“ за лечење аутизма. Да, истраживања показују да је рана интервенција од велике помоћи, али људи са аутизмом настављају да расту и уче током свог живота. Поред тога, аутизам није дегенеративни поремећај; као резултат, не постоји инхерентни ризик за одвајање времена за разматрање опција и пажљив избор.
Знајте да се неки сигурни и корисни третмани не сматрају „златним стандардом“
У најбољем од свих светова, третмани се бирају на основу више независних двоструко слепих студија. У ствари, међутим, релативно мало третмана за аутизам је у потпуности тестирано на овај начин. За то постоји више разлога:
- Финансирање неких врста истраживања је ретко, делимично и због тога што су лекови који нису укључени у лекове, па је мало вероватно да ће резултирати производом који доноси новац.
- Тешко је одредити који су исходи посебно повезани са датом терапијом када су деца са аутизмом обично укључена у више терапија.
- Неки од тражених исхода (на пример, вештине социјалне комуникације) еволуирају с временом и може бити тешко раздвојити резултате терапије од природног развоја.
- Неке од тражених исхода је тешко уочити и описати користећи типичне метрике - на пример, може бити тешко измерити број размењених осмеха.
Само је једна добро успостављена терапија, Примењена анализа понашања, опсежно истражена и тиме је добила ознаку „златни стандард“. АБА је намењен промени понашања уместо социјалних вештина или емоционалне узајамности, па су резултати лакше мерљиви. Као резултат, АБА је доступан у већини школа и терапијских центара.
Али АБА није нужно најбољи или најприкладнији третман за свако аутистично дете. Многи развојни третмани, као што су Флоортиме, терапија играма, СЦЕРТС и многи други, заснивају се на чврстој науци, без ризика су и могу бити од велике помоћи за ваше дете. Вриједно је вашег времена да истражите неколико оних који се чине најдоступнијим и најрелевантнијим за ваше дијете.
Не опсједните се аутизмом
Изненађујуће је лако да родитељи проводе већину свог времена фокусирани готово у потпуности на аутизам свог детета. Нажалост, опсесија може створити више проблема него што их решава. Више од једног брака се распало као резултат тога што је један партнер постао превише фокусиран на аутизам да би уочио проблеме у другим везама. Многа домаћинства су пропала покушавајући да пруже сваки третман, без обзира на то колико скуп или нејасан. Уобичајено је да се браћа и сестре деце са аутизмом осећају неправедно запостављеним од родитеља који изгледа само брину о издржавању брата и сестара са инвалидитетом. Иако треба времена, енергије и новца да бисте били добар родитељ аутизма, важно је запамтити да аутизам не дефинише ваше дете, породицу или будућност.
Не претпостављам да увек најбоље знаш
Родитељи су обично добри у посматрању, описивању и разумевању своје деце. Родитељи такође морају да се залажу за своју децу у школи и другде. Али чак ни мајке и очеви не знају увек шта ће радити за њихово дете. Често ће учитељ или терапеут открити талент, потребу, способност или изазов који вас изненађују. Укратко, матерински (или очински) инстинкт је диван, али има своје границе. Ако инсистирате на томе да увек знате шта је потребно вашем детету, можете ограничити могућности које су му на располагању.
Не преоптерећујте своје дете (или себе)
Разумљива је жеља да видите резултате својих напора. А са толико нагласка на раној интервенцији, родитељи често желе да виде своју децу одмах „поправљену“. Али најбоље је избећи искушење да скочите на више терапија са надом да ће нешто успети. Не само да ћете ви и ваше дете бити исцрпљени, већ је можда и немогуће знати шта заиста делује. Запамтите да заиста не постоји „прозор могућности“, а ваше дете ће наставити да учи и расте чак и ако има већ пет, десет, 22 или 22 године.
Не заборави да дишеш
Упркос супротстављеном медијском огласу, крајње је необично да дете има тачну дијагнозу аутизма, а затим „опорави“ савршену нормалност. Много времена, међутим, ако ваше дете прима солидну терапију, подршку и љубав у односу 1: 1, оно ће развијати вештине и односе и то ће чинити током целог живота.
Другим речима, лечење аутизма није журба за излечењем. Уместо тога, ради се о проналажењу скупа ослонаца и начина живота који ће временом функционисати, са изменама и прилагођавањима. Без обзира колико се брзо крећете и без обзира колико новца потрошили, ваше дете са аутизмом ће вероватно остати аутистично са свим успонима и падовима (и да, постоје „успони“) који иду уз ту дијагнозу.
Ако можете, одвојите време за уживање у детету, супружнику, породици, животу. Донесите мало свежег ваздуха. Запамтите, ако можете, да ваше дете није у физичкој опасности и да је и даље иста особа коју сте увек волели.