Суочавање са Ходгкиновим лимфомом

Садржај

• Емоционално
• Физички
• Нежељени ефекти болести
• Нежељени ефекти на лечењу
• Друштвени
• Практично

Од дијагнозе до пост-третмана (преживљавање), суочавање са Ходгкиновим лимфомом (ХЛ) вероватно ће захтевати позивање на трифекте алата-емоционалне подршке за суочавање са шоком дијагнозе и строгошћу лечења; стратегије за ублажавање физичких симптома и нежељених ефеката; и ослањање на друге људе који ће пружити подршку.

Емоционално

Суочавање са раком је попут изазова издржљивости са повременим спринтима. Када први пут дијагностикујете, најбољи први корак (већину времена) је да узмете тренутак да дођете до даха. Одатле:

Сазнајте што више о својој болести: Ово може бити оснаживање током времена када ћете се вероватно осећати тескобно и као да сте изгубили контролу над својим животом. Практично говорећи, самоспознаја ће вам омогућити да будете активни члан свог тима за негу рака и заговорник своје неге. Потражите поуздане информације на мрежи и поставите лекару пуно питања.

Доведите пријатеља или поузданог члана породице на медицинске састанке, не само да бисте пружили емоционалну подршку, већ и да бисте постављали питања која ће вам можда бити тешка и водити пажљиве белешке.

Дозволите себи да осетите своја осећања: Вероватно ће пинг-понг играти свуда и то је нормално.

Пронађите некога с ким можете бити „прави“: Ово би могао бити члан породице или, још боље, саосећајан и сталожен пријатељ с којим можете поделити своје мисли. Међутим, с обзиром на то да су депресија и анксиозност чести за људе са раком, терапеут би могао бити најбољи од свих. Ваш лекар ће вас можда моћи упутити код саветника који се бави онкологијом и који добро познаје изазове са којима се суочавате. Многи центри за лечење рака такође имају особље за ментално здравље.

Како рећи вољенима о дијагнози рака

Физички

Ходгкинов лимфом узрокује мало симптома, али све врсте карцинома чине људе прекомерно уморним, али често неспособним да добро спавају. ХЛ такође узрокује свраб коже. Лечење ХЛ, наиме хемотерапија и, ако је потребна, терапија зрачењем, имају уобичајене нежељене ефекте који могу бити непријатни, непријатни и емоционално изазовни.

Нежељени ефекти болести

Често, нелагодност и други симптоми током лечења карцинома могу настати како због болести, тако и из лечења. Обавештавајте свог доктора о томе кроз шта пролазите како бисте заједно могли да се обратите извору или изворима симптома.

Проблеми са спавањем

Одговарање је изузетно важно за лечење, али многи људи са ХЛ се носе са несаницом повезаном са карциномом. Разговарајте са својим лекаром о лечењу проблема са спавањем које можда имате. Умор може бити резултат болести, као и анемије изазване супресијом коштане сржи (уобичајени нежељени ефекат хемотерапије).

Обавестите свог доктора колико сте уморни како би могао да искључи узроке који се лече, попут анемије, ниског нивоа кисеоника у крви, апнеје у сну или лекова. Са своје стране, довољно спавања, једење редовних, хранљивих оброка, умерено вежбање и тражење помоћи од других су сви начини за решавање крајњег умора.

Свраба коже

Отприлике 30% људи са Ходгкиновим лимфомом развија упорни и врло досадни свраб. Ослобађање од такозваног "Ходгкин свраба" може бити изазов: Неким људима помажу лекови као што су антидепресиви и антихистаминици. Алтернативне терапије (масажа, акупунктура и лекови) такође могу бити корисне.

Како масажна терапија помаже особама са раком?

Нежељени ефекти на лечењу

Ходгкинов лимфом се обично лечи хемотерапијом и понекад накнадним зрачењем. Можда се суочите са следећим:

Мучнина и повраћање

Некада најчешћи нежељени ефекти хемотерапије, ови непријатни симптоми постали су мање озбиљни и ређи за многе оболеле од рака захваљујући модерним лековима који су формулисани тако да мање узнемирују гастроинтестинални систем. Многи људи сада имају мало или нимало хемотерапије индукована мучнина.

За оне који то раде постоји прилично лекова против мучнине које вам лекар може прописати; неки се могу дати у комбинацији. Примери укључују:

• Еменд (апрепитант)
• Декадрон (дексаметазон)
• Анземет (доласетрон)
• Китрил (гранисетрон)
• Дроперидол (халоперидол)
• Ативан (лоразепам)
• Реглан (метоклопрамид)
• Зофран (ондансетрон)
• Алокси (палоносетрон)
• Компазин (прохлорперазин)
• Фенерган (прометхазин)

Канабиноиди се све чешће дају како би спречили и ублажили мучнину и повраћање изазване хемотерапијом, према Националном институту за рак (НЦИ), па би можда било вредно истражити доступност легалне медицинске марихуане у вашој држави код свог лекара. У међувремену, можете предузети нефармацеутске кораке како бисте спречили ГИ дистрес током хемотерапије.

10 начина за спречавање мучнине и повраћања током хемотерапије

1. Једите мале, честе оброке.
2. Не пијте течност током оброка, али између тога пијте пуно течности.
3. Не једите храну која је масна и богата мастима пре третмана.
4. После јела останите да седите пола сата.
5. Сачувајте своју омиљену храну када завршите са хемотерапијом.
6. Избегавајте мирисе због којих се осећате неугодно.
7. Носите широку одећу око стомака.
8. Не пушите (још боље, потпуно одбаците ту навику).
9. Не вежбајте одмах након једења.
10. Нека ваше окружење и храна буду што естетски угоднији.

Губитак тежине

Одређени нежељени ефекти хемотерапије, као што су промене укуса (метална уста) и чиреви у устима, могу отежати исхрану у време када је неопходно уносити пуно калорија и хранљивих састојака. Нутрициониста за карцином може вам понудити смернице које ће вам помоћи превазиђите ове проблеме, као што су рецепти за меку храну које можете припремити код куће и течни додаци исхрани који се купују у продавници.

Губитак косе

Ово може бити узнемирујући нежељени ефекат хемотерапије, а добронамерни коментари „Брзо ће расти“ вероватно неће помоћи. Постоје начини да се носите са тим, од стварања перике од ваше косе пре него што испадне или куповине од људске косе до прихватања лепе мараме или атрактивног приступа шеширу.

Можете разговарати са својим лекаром о опцијама за спречавање губитка косе хемотерапијом, али већина у најбољем случају даје мешовите резултате. Заправо, једно хлађење власишта није препоручљиво за људе који имају рак повезан са крвљу, попут Ходгкиновог лимфома.

Перике, шалови и остале покриваче за главу за људе на хемотерапији

Модрице

Такође са ефектима хемотерапије на коштану срж је и стање звано тромбоцитопенија у коме постоји смањен број тромбоцита у крви. Симптоми укључују лако модрице или црвене мрље на кожи, болове у зглобовима и мишићима, спољна крварења (на пример, из носа или десни када перете зубе). У ретким случајевима може доћи до унутрашњег крварења.

Осим неколико медицинских приступа лечењу тромбоцитопеније (позив вашег лекара), можда ће бити корисно јести пуно хране богате витамином Б12, фолатима и хранљивим састојцима гвожђа важним за производњу здравих тромбоцита. Имајте на уму да је најбоље појачати хранљиве састојке храном, јер неки додаци могу ометати ефикасност лечења карцинома.

Снижени имунитет

Хемотерапија повећава ризик од инфекције смањењем броја белих крвних зрнаца, па је зато важно предузети све мере да се не разболите:

• Клони се гужве.
• Држите се даље од пријатеља и породице који су болесни (схватиће да треба да се држите на дистанци док се опет не оздраве).
• Не користите туђе четкице за зубе, прибор за јело, посуђе за пиће или шминку.
• Једите само добро урађено месо и рибу (направите паузу за суши), па чак и јаја (без текућих жуманца).
• Прегледајте воће и поврће на знакове кварења и добро оперите производе.
• Не једите мед (може садржати бактерију која узрокује ботулизам).
• Користите одвојене даске за резање за сирове протеине и поврће.
• Прескочите шведски сто и салату у ресторанима.
• Не једите буђаве сиреве, попут Стилтона и плавих, или чак брие.
• Будите опрезни око кућних љубимаца: Нека неко други извади смеће или покупи псећу какицу.
• Употребите електрични бријач, а не бријач, да бисте смањили ризик од зарезивања.
• Купати се или туширати сваки дан.
• Користите меку четкицу за зубе.
• Користите рукавице за једнократну употребу да бисте се заштитили од излагања потенцијалним патогенима, на пример приликом брисања млазног носа детета.
• Оперите руке често и добро.

Радијациони дерматитис

Зрачење се понекад користи након хемотерапије за Ходгкинов лимфом. Међу најчешћим нежељеним ефектима је констелација кожних симптома сличних онима прекомерног излагања сунцу, попут црвенила, свраба и сувоће познатих као радијациони дерматитис.

Кожа се обично брзо зарасте након завршетка третмана, мада погођена подручја могу остати мало обојена (попут сунчанице). До тада постоје једноставни начини за решавање нелагодности:

• Окупајте се или истуширајте у млакој води.
• Не користите грејну подлогу на том подручју.
• Не употребљавајте мирисне сапуне, парфеме, лосионе, дезодорансе, козметику или креме на третираном подручју, осим ако вам то није одобрио лекар.
• Носите широку одећу око подручја за лечење како бисте спречили иритацију трљања тканине о кожу.
• Држите се даље од сунца (и свакако не идите у салон за сунчање) - чак и након завршетка терапије зрачењем.
• Покушајте да се не огребете, без обзира на то колико вас кожа сврби.

Ако вам је заиста непријатно, обавестите свог лекара који ће можда моћи да препише маст или крему како би смањио нелагодност.

Не наносите никакву крему или друге производе за локалну употребу на кожу два сата пре или два сата након третмана зрачењем (осим ако вам то не одреди лекар), јер то може ометати количину зрачења која улази у ваше тело.

Радијациони пнеумонитис

Са зрачењем на грудни кош, запаљење плућа, радијацијски пнеумонитис, прилично је често. Срећом, овај нежељени ефекат је релативно лак за лечење. Обавезно обавестите свог лекара ако приметите кашаљ или отежано дисање, јер нелечени зрачни пнеумонитис може довести до трајне плућне фиброзе без лечења. Зрачење стомака може проузроковати мучнину, а обично резултира и трајном неплодношћу.

Оштећена плодност

Хемотерапија може оштетити или чак уништити репродуктивне структуре, што може утицати на плодност код мушкараца и жена, као и повећати ризик од аномалија фетуса ако се постигне трудноћа.

Колико год ова перспектива могла бити поразна, планирањем предтретмана могу се превазићи репродуктивни нежељени ефекти хемотерапије. За мушкарце је најбоља опција замрзавање здраве сперме (криопрезервација). Иако мало компликованије, жене могу замрзнути ембрионе. Замрзавање јаја је мање успостављена технологија, али у неким случајевима може успети.

Специјалиста за плодност или перинатолог (лекар који се бави негом жена које су имале рак) могу вам помоћи да разумете своје могућности и ублажите анксиозност.

Како Ходгкинов лимфом утиче на плодност

Друштвени

Већина људи са раком има породицу и пријатеље који желе да помогну, али примање те помоћи може бити тешко. Неки уобичајени разлози:

• Обично волите да радите ствари за себе.
• Не желите да будете терет.
• Ваша породица и пријатељи заузети су сопственим животом.
• Не желите да се осећате дужни.
• Не желите да се одрекнете контроле која долази са способношћу да се сами носите са свиме.

Ако било шта од овог прстена важи за вас, можда ће вам помоћи да се сетите да се не бисте устручавали да пружите помоћ или подршку пријатељу или вољеној особи која се носи са раком. Имајући ово на уму може умањити било какву кривицу коју осећате ослањањем на оне који желе бити ту за вас.

Групе за подршку нуде прилику за интеракцију са заједницом људи који се суочавају са истим изазовима као и ви. Ваш онколог или центар за лечење карцинома можда ће вас моћи повезати са локалном групом посебно за пацијенте са Ходгкиновим лимфомом или ону чији су чланови у истој фази рака као и ви (на пример, са новом дијагнозом).

Интернет заједнице и други ресурси такође могу пружити подршку. На пример, Друштво за леукемију и лимфоме (ЛЛС) има добро успостављену интернетску групу за подршку, као и пеер-то-пеер програм који упоређује нове пацијенте са обученим добровољцима који су прошли муку с лимфомом.

Практично

Од дана када вам поставе дијагнозу и добро након што завршите лечење, али и даље редовно посећујете лекара ради накнадних прегледа, Ходгкинов лимфом ће имати опипљив утицај на ваше финансије, посао и свакодневни живот.

Финансије

Чак и уз најсвеобухватнији план здравственог осигурања, рак вам може исцрпити ресурсе. Прво што треба да урадите након постављања дијагнозе је да преиспитате своје смернице (или да то учине поверљиви пријатељи или вољене особе) како бисте били сигурни да разумете виталне детаље као што су поступци и третмани који ће бити обухваћени, у којој мери и ако Требаће ми претходно одобрење.

Ако имате чак и осигурање, требат ће вам помоћ да платите његу. Ако немате здравствено осигурање, барем неки степен финансијске подршке може вам бити доступан из других извора. Центар за рак у коме пружате негу требао би бити у могућности да вас усмери ка одрживим опцијама.

Могли бисте такође добити финансијску помоћ путем добротворне организације и организације за борбу против рака. На пример, и Фондација за истраживање лимфома и ЛЛС имају грантове и програме који помажу пацијентима са лимфомом у трошковима везаним за лечење.

Посао

Ако ви и ваш лекар сматрате да ћете моћи да наставите да радите током лечења Ходгкиновог лимфома, разговарајте са послодавцем о свим потребним смештајним објектима. На пример, хемотерапија може бити исцрпљујућа и тако вам може бити од користи краћи радни дан.

Државни или савезни закон захтева да нека радна места дозволе запосленима који пролазе кроз лечење због већег здравственог стања да раде флексибилно. Проверите детаље код Министарства за рад ваше државе.

Остали извори информација укључују Закон о Американцима са инвалидитетом и Закон о породичном и медицинском одсуству.

Свакодневни живот

Ако сматрате да вам је потребна помоћ у свакодневним питањима, попут оброка или превоза до лекара, осим онога што ваша породица и пријатељи могу пружити, затражите од центра за рак да вас упути локалним организацијама које пружају ову врсту помоћи.

Такође можете проверити код ЦанцерЦаре, националне организације која пружа бесплатну професионалну помоћ пацијентима са раком. На њеној веб страници пронаћи ћете функцију „Рука помоћи“ која вам омогућава да тражите одређене врсте помоћи на основу врсте карцинома и поштанског броја.

ЦанцерЦаре је такође одличан извор специфичних информација о лимфому, финансијској помоћи и још много тога.

Реч од врло доброг

Ходгкинов лимфом је редак и високо излечив. Поред проласка кроз ефекат дијагнозе и подвргавања лечењу, важно је радовати се животу након искуства - временског периода који се често назива преживљавањем. Многи онколози и центри за лечење рака нуде програме рехабилитације рака који су дизајнирани да помогну људима да имају позитивну „нову нормалу“ када се лечење заврши и да их припреме, на пример, за могућност секундарног карцинома или чак болести срца повезане са лечењем карцинома. вашег онколога и других који су преживели Ходгкинов лимфом у вези са сопственим животом после лечења.