Садржај
Суочавање са раком једњака и живот вашег најбољег живота може бити изазов на много начина. Физички, проблемима са гутањем и губитком килограма често је потребна пажња. У емоционалном смислу можете доживети тренутке беса, неверице и фрустрације. Живот се мења социјално за готово све који се суочавају са раком како се породичне улоге мењају, а нека пријатељства продубљују, док друга отпадају.Живот не престаје кад људи добију дијагнозу рака, а стрес додају практичне ствари, од финансија до осигурања.
Упркос томе, постоји низ алата који могу помоћи у суочавању и примању подршке која вам је потребна док се суочавате са овом болешћу.
Емоционално
Без обзира да ли имате рани стадијум рака једњака или напредни метастатски тумор, примање дијагнозе је исто. То је шок који вам преокреће живот. Многи људи коментаришу да на свој живот почињу да гледају као на „БЦ“ и „АЦ“, мислећи на „пре рака“ и „после рака“.
То не значи да нећете имати времена радости, па чак и осећај захвалности и захвалности за живот какав раније нисте могли да замислите. Ко год је дао коментар „мораш искусити најниже вредности у животу да би у потпуности ценио високе“, можда се суочио са нечим попут тебе сада.
Низ емоција
Имати једног или двоје људи у животу с којима можете бити искрени и искрени може бити непроцењиво док се носите са раком.
Рак је тобоган високих и најнижих нивоа и читав низ емоција. Већину времена та осећања се не јављају на било који начин и од осећаја радости и оптимизма можете прећи у депресију и преплављеност за један дан или чак минут. Сасвим је нормално искусити бес, страх, фрустрацију и огорчење. Напокон, управо сте добили дијагнозу коју нико не заслужује и она је није поштено.
Важно је, и заправо си част, разговарати о тим осећањима са другом особом. Међутим, пре него што то учините, размислите о томе кога у свом животу знате ко не осуђује и може само да слуша. Многи људи покушавају да "поправе" ствари чак и ако су то ствари које се не могу поправити. Али то што пријатељ нема решење, не значи да не желите да проветрите своја осећања.
Имајте на уму да не морате стално имати позитиван став према раку. Иако ћете овај коментар можда често чути, немамо ниједну студију која би нам рекла да остајање позитивним побољшава исходе.
Изражавање негативних емоција попут страха, беса, огорчености и фрустрација може смањити стрес, као и упалне хормоне које наша тела производе када су под стресом.
Ресурси за суочавање
Многи центри за рак сада нуде саветовање за људе оболеле од рака и њихове најмилије. Ово не само да може породицама да помогне да комуницирају и помогну онима који живе са раком да се носе, већ су неке студије откриле да то чак може утицати на преживљавање (барем код људи који имају рак дојке).
За оне који се боре са посјетом „терапеуту“, можда ћете желети да то виде као превентиву или као осигурање од неких стресора са којима ћете се неизбежно суочити на свом путовању.
Сребрне облоге
Свакако не желимо да дискредитујемо сасвим стварне изазове и никада не бисмо сугерисали да се неко суздржи од изражавања врло стварних страхова и беса које рак доноси. Али онима који се муче, можда ће бити корисно знати да нам истраживање говори да рак мења људе на добре начине, као и на очигледне начине на које сте искусили. Многи људи са раком примећују нову захвалност за живот, више саосећања са другима, више унутрашње снаге и продубљивање добрих односа у свом животу.
Ако вам је тешко пронаћи сребрне облоге, неки преживели су открили да вођење дневника захвалности помаже. У дневник можете записати три ствари којима сте захвални сваког дана. Понекад ћете можда моћи само да напишете „данас није прегорела ниједна сијалица у нашој кући“. Ипак, ипак, многима је ово било корисно.
Још једна техника која је многим преживелима помогла да се изборе је „преобликовање“. Рефраминг у основи доживљава исту ситуацију, али је тумачи у другом светлу.
На пример, уместо да оплакујете проређену косу од хемотерапије, можда можете уживати у одмору од бријања.
Физички
Рак једњака је један од физички најзахтјевнијих карцинома, јер омета свакодневне активности које већина нас узима здраво за готово: једење и гутање хране. Губитак апетита, губитак тежине и умор су такође готово универзални и могу даље утицати на ваше физичко и емоционално осећање.
Срећом, онколози сада много већи нагласак стављају на квалитет живота током лечења и може се много тога учинити. Никада не оклевајте да поменете симптом.
Заправо је храброст поделити своје забринутости са својим лекаром и затражити помоћ. Уобичајени физички проблеми укључују следеће.
Тешкоће гутања
До тренутка када се дијагностикује рак једњака, многи људи су већ променили исхрану и елиминисали храну попут меса и сировог поврћа. Једњак се често сужава у време постављања дијагнозе и након операције. Али постоји много ствари које се могу учинити.
Ваш онколог може да вам сарађује са говорним патологом да бисте научили како да гутате без гушења. Можда ће вас посетити код онколошког нутриционисте који вам може помоћи да дођете до намирница које ћете најбоље поднети. Бол се може лечити лековима.
Постоји низ различитих поступака који се могу учинити и за отварање једњака, у распону од зрачења и ласерских третмана до постављања стента и још много тога. Ако имате потешкоћа са адекватном исхраном, она може препоручити сонду за храњење.
Губитак килограма и губитак апетита
Губитак килограма такође може бити изазов и многи људи су пали најмање неколико килограма док им се постави дијагноза. Учимо да кахексија рака, констелација симптома која укључује губитак тежине, губитак мишићне масе и губитак апетита, не само да смањује квалитет живота, већ је важан узрок смртности.
Поред разговора са онколошким нутриционистом, онколог вам може препоручити и додатке. Постоје и неки лекови који се могу користити за побољшање апетита.
Умор
Умор је готово универзалан и такође може утицати на емоционално благостање. Можете постати фрустрирани што не можете учествовати у активностима које сте раније радили. Они око вас који не разумеју разлику између умора од рака и уобичајеног умора можда неће разумети, а ово вам може додатно додати фрустрацију. Умор који иде уз рак не може се лако уклонити лаганим сном.
Неколико савета који су некима помогли да се носе са умором од рака укључују:
- Учење тражења и примања помоћи: Прихватање помоћи може бити тешко ако сте увек били независни. Један од начина да се о томе размишља, јесте размишљање о онима који нуде помоћ. Вољени често кажу да је једна од најтежих ствари с којом су се суочили када вољена особа има рак осећај беспомоћности. Прихватајући помоћ, нећете помоћи само себи, већ ћете помоћи вољеној особи да се избори са тим врло тешким осећајем.
- Давање приоритета дану: Планирајте активности које захтевају највише енергије у доба дана када се осећате најбоље.
- Умерено вежбање: Можда звучи контраинтуитивно, али умерено вежбање може помоћи и код умора и код смањења губитка килограма.
- Пејсинг: Дозволите себи да вам треба дуже времена за обављање активности. Одвојити време за краће одморе током дана, уместо да покушавате да постигнете превише одједном, веома је корисно.
Самозаступање у лечењу рака
Када вам се дијагностикује, важно је научити што више о свом раку. Истраживање вашег карцинома не само да вам помаже да осећате већу контролу над својом ситуацијом и бољу способност доношења одлука, већ је у неким случајевима чак и утицало на исход.
Ако се борите са тим да будете сопствени адвокат, ово може бити улога коју може да испуни неко од ваших најмилијих. Опет, вољени се често осећају беспомоћно и подржавају вас одласком на састанке, постављањем питања лекару, решавањем проблема осигурања и још много тога често може испунити потребу за вољеном особом док вам помаже да се носите са болешћу.
Водич за дискусију о лекару за рак једњака
Узмите наш водич за штампу за следећи преглед код лекара који ће вам помоћи да поставите права питања.
Друштвени
У исто време док знамо колико изоловање дијагнозе рака може бити, сазнајемо да су социјалне везе кључне за максимизирање квалитета живота људи који живе са раком. Како дијагноза једњака социјално утиче на људе и шта можете учинити?
Промене односа
Односи се могу драстично променити. Можда ћете изненада нестати старих пријатеља за које бисте очекивали да ће вам бити највећа подршка. То не значи да су лоши људи. Не могу сви да се носе са неизвесношћу и страхом који долазе са дијагнозом рака.
Истовремено, можда ћете открити да удаљенији познаници или чак нови пријатељи играју много већу улогу у вашем животу. Ако сте пронашли неке промене које потискују срце, нисте сами.
У породици се ваша улога такође може променити. У зависности од ваше претходне улоге, ово може бити једна од тежих ствари с којима се суочавате. Ако се узнемирите јер сте прешли у улогу „потребника“, имајте на уму да често постоје предности које нису одмах очигледне.
Учење примања може бити чин љубави колико и давање, а неки парови су открили да је ова промена улога са раком продубила њихову везу на врло посебан начин.
Заједнице подршке
Групе подршке могу бити непроцењиве јер пружају прилику да разговарају са другима који се суочавају са многим сличним изазовима, а такође су и начин да чују о најновијим истраживањима о раку једњака. Зашто? Јер људи који живе са том болешћу су веома мотивисани за учење.
Ипак, не уживају сви у групама и можда у вашој заједници не постоји група за подршку једњаку. Чак и ако постоји општа група за подршку раку, можда се нећете идентификовати са другима који имају различите карциноме. Умор који иде уз лечење такође може ограничити вашу способност да путујете на састанак.
Срећом, интернет сада нуди људима начин да се повежу са другима који имају исти рак широм света. Не морате напустити удобност свог дома. Постоје интернетске заједнице за подршку (попут Инспире и више) и неколико Фацебоок група дизајнираних посебно за оне који се суочавају са раком једњака. Ако сте приватна особа, ове групе могу вам анонимно, ако желите, да учествујете у заједници.
Суочавање са стигмом
Рак једњака, попут рака плућа, носио је стигму да је "болест пушача", иако најчешћи облик рака једњака данас уопште није повезан са пушењем. Ипак, чак и код карцинома сквамозних ћелија, нико не би требало да има да се позабави питањем: „Да ли сте пушили?“ и сви оболели од рака заслужују исту подршку и бригу.
Ако се борите са неким неосетљивим коментарима које људи дају, можда ће вам помоћи да схватите да се многи људи у основи тог питања надају да ћете рећи "да", мислећи да ће тако бити мање изложени ризику.
Али свако ко има једњак може добити рак једњака, без обзира да ли је пушио или не.
Практично
Изгледа да су сви у данашње време презапослени, и то без рака. Бацање карцинома на врх листе обавеза може да вам се учини као последња сламка на леђима пословичних камила. Које су неке од ових брига?
Радни однос
Они који раде у време постављања дијагнозе морају се суочити не само са раком, већ и са тим шта да раде у вези са својим послом. Третмани карцинома једњака, посебно ако имате операцију, често претварање управљања раком претварају у посао са пуним радним временом.
Пре него што разговарате са шефом или сарадницима, може бити корисно добро погледати које су вам могућности. Амерички закон о инвалидитету заиста захтева од послодаваца да обезбеде „разуман смештај“ за оне који се носе са раком. То може укључивати рад на даљину, флексибилност у радном времену и још много тога. Непрофитна организација Цанцерс анд Цареерс нуди одличне информације и помоћ док се крећете кроз посао.
Ипак, чак и са смештајем, многим људима је немогуће радити. Чак и ако вам још увек није потребан, корисно је да проверите програм инвалидности који имате на послу или појединачни програм инвалидности који можда имате. Пријављивање за инвалидитет социјалне сигурности је такође опција, али може потрајати. Онколошки социјални радници често препоручују да то ураде чим помисле да је то неопходно.
Финансијска забринутост
Финансијске бриге су значајне за многе који се суочавају са раком. Живот са нежељеним ефектима самог рака и лечење рака често онемогућава рад, док се рачуни истовремено стварају.
Куповина јефтине свеске у време дијагнозе и чување свих рачуна у једној фасцикли може бити корисно за праћење ваших медицинских трошкова. Ово вам може помоћи када почнете да се бавите рачунима који настају и од пресудне је важности ако планирате да укључите медицинске одбитке на порез. Пореске олакшице за људе са раком могу да укључују све, од рачуна лекара до километраже коју путујете на лечење.
Ако се борите са трошковима лечења, социјални радник у вашем центру за рак може имати неке предлоге.
Постоје и неке могућности за новчану помоћ особама са раком које могу пружити помоћ у трошковима који се крећу од путних трошкова до трошкова лекова на рецепт.
Друга опција је да сами прикупите део новца. Од налога Го Фунд Ме до планирања прикупљања средстава, постоји низ готових идеја за суочавање са финансијским превирањима рака.
Забринутост за крај живота
Нико не воли да разговара о томе шта се може догодити ако или када лечење престане да делује, а сазнали смо да су ови важни разговори често препуштени последњем тренутку, ускраћујући људима много подршке и ресурса које су могли добити.
Припрема за крај живота није нешто што неко жели да уради, али може да помогне да се испуне ваше жеље ако ваш рак напредује. Суочавање са терминалним раком није нешто што свако може сам. Ако оклевате да започнете ове разговоре, имајте на уму да се и ваши вољени осећају исто и да се суздржавају да не би добили ти узнемирен.
За пријатеље и породицу
Мало људи пролази кроз рак сам, а пријатељи и породица доживљавају исти распон емоција и многе борбе на том путу. На неки начин је осећај немоћи као неговатеља још тежи.
Пружање подршке
Постоји много начина на које можете подржати вољену особу оболелу од рака, али најважније је једноставно слушати. Многи људи желе да "поправе" ствари, али често људи са раком желе само да их се чује.
Уместо да се фокусирате на оно што можете урадити за своју вољену особу размислите шта можете бити за њих. Највећи страх многих људи са раком је умирање само.
Често подсетите вољену особу да сте тамо и да не идете никуда.
Добијање подршке
Много разговарамо о томе како да се бринемо о некоме ко има рак, али брига о себи као неговатељу је подједнако важна. Важно је да се обратите свом систему подршке.
Није занемаривање вољене особе или себичност да бисте одвојили време за себе. Уместо тога, добра „брига о себи“ је од суштинске важности ако вољеној особи желите пружити негу коју заслужује.
Такође пуно чујемо о групама за подршку и заједницама за подршку људима који живе са раком. Неке организације против рака, попут ЦанцерЦаре, препознају потребе неговатеља и нуде групе за подршку и заједнице посебно за неговатеље.