Како је то бити сестра детета са аутизмом

Садржај

• Врхунски изазови са којима су суочена браћа и сестре
• Зашто се искуства сестре тако разликују
• Како помоћи детету које се обично развија

Браћа и сестре деце са посебним потребама имају јединствене изазове - а браћа и сестре деце са аутизмом нису изузетак. Али као и код готово свега везаног за аутизам, свака ситуација је јединствена. Некој браћи и сестрама живот са аутистичним братом или сестром може бити претежно тежак. За друге то има успоне и падове. Постоје чак и нека деца која аутизам браће и сестара виде више као плус, а не као минус. Упркос овим разликама, постоје нека заједничка искуства и изазови.

Врхунски изазови са којима су суочена браћа и сестре

Било да је брат или сестра аутистичног детета богато или сиромашно, благо или узнемирено, постоје одређени заједнички изазови.

1. Неугодност. Ово је један од најтежих изазова, јер је врло стваран и немогуће га је избећи. Деца, кад прођу поред вртића, осуђујуће су људе. И, за разлику од одраслих, они могу јавно да пресуде гласно. Ниједном детету у типичном развоју није лако или пријатно чути вршњаке како питају "шта није у реду с вашим братом? Тако је чудан!" или чути „твоја сестра је наказа!“ Али врло је ретко дете које није чуло такве коментаре. Како одрастају, браћа и сестре ће морати поново да посете за тим питањем када доведу кући пријатеље, нађу брачног друга или се венчају.
2. Ограничене могућности.Када ваш брат или сестра има аутизам, цела породица се мора прилагодити. То значи да ће дете са типичним развојем готово сигурно морати више да прави компромисе, чешће да каже „не“ и да се приклони необичним потребама и укусу своје браће и сестара. На пример, типична браћа и сестре ће можда морати да гледају исти филм 50 пута, да се врате кући са догађаја пре него што буду спремни или да кажу „не“ приређивању забаве само да би приметили свог аутистичног брата или сестру. Како одрастају, браћа и сестре могу открити да њихови родитељи имају мање времена или новца за помоћ на факултету, куповину куће, „прављење“ венчања и тако даље.
3. Већа очекивања.Када је члан породице са инвалидитетом, други чланови породице морају да се попну до плоче - а то укључује и браћу и сестре. Од браће и сестара аутистичног детета (чак и када су врло мала) вероватније ће бити затражено да управљају сопственим осећањима и потребама, преузимају више кућних задатака или одлажу сопствена задовољства. Као одрасли, браћа и сестре ће можда морати преузети све више и више одговорности за аутистичног брата и сестру, јер су њихови родитељи мање способни.

Зашто се искуства сестре тако разликују

Да, постоје нека заједничка питања, али постоје велике разлике међу браћом и сестрама аутистичне деце. Ако окупите групу деце која се обично развијају са аутистичном браћом и сестрама, чућете врло, врло различита гледишта, забринутости и изазове. Ево зашто:

Деца са аутизмом се веома разликују.

Будући да је аутизам тако широк поремећај, аутистична деца и тинејџери могу се представити на потпуно различите начине. Као резултат тога, браћи и сестрама ће бити релативно лако или изузетно изазовно живјети у истом домаћинству. На пример:

• Сестра А живи са братом који је, иако помало „чудан“, заправо јако забаван. Наравно, истрајава на Диснеијевим ликовима и нема личних пријатеља - и да, повремено се топи без очигледног разлога. Али он је љубазан, брижан и ужива у многим истим филмовима и активностима као и његова сестра. Да, постоје изазови - али они се не осећају неодољиво. У ствари, они могу на неки начин бити МАЊЕ неодољиви од изазова повезаних са шефом, доминантним (али типично у развоју) братом.
• Брат или сестра Б живи са сестром која је невербална, агресивна и која може физички уништавати предмете око куће. Повремено се брат Б заиста плаши због своје безбедности. Сиблинг Б не би могао довести пријатеља у кућу и не би могао безбедно и пријатно изаћи са сестром. Живот код куће ретко је нешто попут „нормалног“, а изазови за ментално и физичко благостање врло су стварни.
• Сиблинг Ц живи са братом који је бриљантан, необичан и крајње забринут. С једне стране, аутистични брат Сиблинга Ц већ програмира видео игре са 8 година. С друге стране, тај исти брат је веома забринут, има екстремне сензорне изазове и физички му је мучно бити у тржном центру, биоскопу, или се чак окупи породица. Сиблинг Ц је поносна на постигнућа свог брата, али јој је тешко да буде у близини свог брата и никад није сасвим сигурна када ће „експлодирати“. Као резултат, она избегава свог брата кад год је то могуће.

Браћа и сестре се међусобно разликују.

Свако дете је јединствено, а различити ће се и одговори појединих деце на аутистичног брата и сестру. Иако ће једном детету то искуство бити тешко и тешко, другом ће бити корисно.

Да ли је лакше бити млађи или старији брат или сестра детета са аутизмом? У сваком постоје успони и падови.

• Млађа браћа и сестре аутистичног детета никада у животу нису живели без аутизма. С једне стране, то може значити да јој је лакше да се носи са изазовима који долазе заједно са аутистичном сестром. С друге стране, можда ће јој бити теже да се успостави у породици као особа са сопственим потребама, изазовима, талентима и особинама личности.
• Старији брат или сестра детета са аутизмом могу бити фрустрирани када се пажња родитеља скрене на млађег брата или сестру са посебним потребама. Или, с друге стране, можда ће му бити релативно лако да управља ситуацијом, јер је већ успоставио своје место у породици, школи и заједници.

Различити темпераменти и личности такође могу направити велику разлику. Некој браћи и сестрама живот са аутистичним дететом може бити срамота, док је другима прилика.

• Сиблинг Кс је врло осетљив и лако се узнемирава. Имати аутистичног брата и сестру који испуштају чудне звукове, понављајући исте речи изнова и изнова, и топећи се за вечером, шаље је преко ивице.
• Сестра З је емпатичан и ужива у проналажењу начина да помогне својој аутистичној сестри да решава тешке ситуације. Далеко од тога да се осећа преплављеним, он заправо ужива у смишљању како да помогне својој сестри да се смири, изрази и комуницира са другима.

Породични ставови и ситуације се међусобно разликују.

На страну аутизам, породични ставови и ситуације могу имати огроман утицај на децу. Додајте аутизам у комбинацију, а уобичајени породични сукоби, изазови, снаге и флексибилност постају врло велика ствар. Породица и осећања родитеља који се обично развијају могу постати извор позитивности и снаге - или не. На пример:

• Породица А укључује дете са аутизмом. Родитељи детета се зближавају и заједно раде на проналажењу одговарајућих школа, подршке и финансирања. Када аутизам постане неодољив, они реагују мирно, решавају ситуацију и потом се прегруписују. Истовремено, напорно раде како би били сигурни да браћу и сестре који се обично развијају подржавају у школи и у њиховом друштвеном животу - чак иако то понекад значи да су пријатељи или јавни превоз део мешавине. Као резултат, дете без аутизма може научити да се изазови могу решавати и да се њима може управљати и да недаће не смеју да стану на пут пуном животу пуном љубави.
• Породица Б укључује дете са аутизмом. Родитељи детета криве једни друге за аутизам или његове последице на породични живот и, као резултат тога, раздвајају се. Један родитељ завршава са старатељством над обе деце и преплављен је, љут и фрустриран. Када код куће аутизам постане неодољив, родитељ излази на врата или постаје бесан.Као резултат, дете које се обично развија одраста у хаотичној ситуацији и може научити да изазови доводе до слома у породичном животу.

Породичне финансије се разликују.

Новац можда неће купити љубав, али може купити много ствари за породицу која живи са аутизмом. Иако је могуће имати врло мало новца и још увек управљати аутизмом са мало емоционалних преокрета, то није лако.

Сиромаштво и аутизам могу бити невероватно изазовна мешавина. Да, постоје ресурси доступни за родитеље са децом са сметњама у развоју, али тим ресурсима је тешко приступити, фрустрирајуће је за управљање и могу бити озбиљно ограничени у зависности од локације породице. Родитељи који раде по сатима немају флексибилност која им је потребна да посете социјално осигурање и државне агенције током радног дана. Родитељи који немају сопствене рачунаре и приступ Интернету немају алате потребне за истраживање могућности и проналажење терапија, услуга или опција лечења.

Родитељи са значајним средствима у основи могу да се изборе са неким од ових фрустрација. Ако раде на пословима вишег нивоа, имају већу флексибилност да присуствују конференцијама, одлазе на састанке и управљају агенцијама и погодностима. Ако се не квалификују за услуге или им се ускраћују жељене образовне поставке, могу платити приватне пружаоце услуга. Ако се осећају преморено, често могу платити за предах.

Како ове разлике утичу на браћу и сестре који се обично развијају? Постоје различити утицаји:

• Ако ће новац пружати услуге аутистичном детету, мало ће можда остати другој деци. Средства са факултета могу се усмерити на терапију аутизма, док друге хипотеке могу платити за посебне школе или за предах. Као резултат, типични брат или сестра могу постати огорчени на оба родитеља и на аутистичног брата или сестру.
• Ако се сво расположиво време потроши на управљање услугама или бригу о аутистичном детету, брат или сестра могу се осећати напуштено или занемарено. То такође може довести до незадовољства или беса.
• Ако су родитељи преоптерећени количином времена и енергије потребне за управљање услугама аутистичног детета, можда им остане мало енергије за помоћ у домаћим задацима, подучавању, шоферу или другим уобичајеним родитељским активностима.
• Родитељи који имају мало времена или новца можда неће имати ресурсе који су им потребни да остану уско прилагођени активностима и потребама браће и сестара. Можда нису свесни проблема у школи, емоционалних проблема или потенцијално ризичног понашања.

Очекивања од браће и сестара се разликују.

Шта се очекује од детета са аутистичном сестром? Одговор ће у великој мери зависити од величине његове породице, финансија, културног порекла и емоционалне стабилности. Одговор ће се такође променити како аутистични и типични браћа и сестре постају старији - а родитељи су све мање способни да се сами сналазе.

• У великој проширеној породици може бити више појединаца који могу и желе да помогну у нези аутистичног детета. У врло малој породици од детета које се обично развија може се тражити да преузме значајну одговорност за свог аутистичног брата и сестру. Ово очекивање може се повећавати са старењем родитеља, до тачке када се очекује да типични брат или сестра постане одрасли неговатељ одраслог „детета“.
• У богатој породици можда је могуће платити пружаоце услуга одмарања или чак подршку за особу са аутизмом која живи. У ретким случајевима овај ниво подршке може се пружити преко агенција. У већини случајева, међутим, ни родитељи ни помоћно особље не могу пружити подршку 24 сата дневно. Према томе, ако аутистичном брату или сестри треба подршка 24 сата дневно, 7 дана у дану, постоји велика шанса да ће му брат или сестра морати пружити помоћ - бар неко време.
• У данашњој америчкој култури није необично да чланови породице иду својим путем. Браћа и сестре могу се кретати широм земље или света, док родитељи и даље брину о одраслом „детету“ са аутизмом. У другим деловима света (или у имигрантским заједницама) породице су блиске једна другој. Када породице остану блиске, већа је вероватноћа да ће током одрастања преузети барем неку одговорност за дете са аутизмом.

Како помоћи детету које се обично развија

Без обзира на ваше околности и које год способности и изазови имали ваше аутистично дете, важно је имати на уму потребе детета које се обично развија. Међутим, важно је имати на уму да инвалидитет у породици није увек лоша ствар. С обзиром на праве околности, дете са аутистичним братом и сестром може стећи велике личне снаге. Емпатија, одговорност, флексибилност, сналажљивост и љубазност могу произаћи из искуства.

Ево неколико савета за осигуравање позитивног исхода вашег типичног детета:

1. Третирајте аутизам као део живота - нешто за разумевање и реаговање на њега, уместо као нешто због чега бисте избегавали помињање или размишљање. Научите сву своју децу о томе шта је аутизам, а шта није.
2. Поступајте са свом децом са поштовањем и моделирајте поштовање према свом аутистичном детету.
3. Имајте на уму да је вашем детету у развоју обично потребна пажња и љубав и искористите све тренутке које можете да слушате, делите, забављате се, решавате проблеме или се једноставно дружите.
4. Знајте да се ваше дете у типичном развоју суочава са неким необичним захтевима и препознајте изазове са којима се суочавају и савладавају.
5. Издвојите посебна времена „само ми“ за ваше дете које се обично развија. Можда ће бити потребно да тргујете са супружником, али то може бити и боље.
6. Планирајте унапред за потребе вашег типичног детета и знање како ћете се носити са ситуацијама пре него што се појаве. Ово се односи на мала питања (шта ћемо урадити ако се наше аутистично дете отопи у тржном центру?) И велике изазове (како ћемо типичном детету помоћи да управља трошковима факултета?). Не морате увек да удовољавате хировима свог типичног детета, али потребан вам је план.
7. Будите доследни и поуздани. Можда је тешко живети са аутистичним братом и сестром, али много је теже живети са хаосом или емоционалним превирањима. Деца која се најчешће развијају могу се прилагодити изазовним ситуацијама када се осећају сигурно и неговано.
8. Слушајте своје дете које се обично развија и припазите на знакове анксиозности, депресије или ризичног понашања.
9. Знајте када сте свом типичном детету заиста потребни и пронађите начин да будете тамо. Ово може захтевати повремени позив или повлачење додатног новца с времена на време, али вашем детету може значити свет.
10. Потражите помоћ када вам затреба. Организације попут браће и сестара из аутизма, пројекта подршке браће и сестара и Сибс Јоурнеи само су неколико опција. Обратите се локалним ресурсима да бисте пронашли групе за подршку, предах и програме.