Садржај
Без обзира да ли сте супружник, дете, пријатељ или неговатељ, збрињавање особе са амиотрофичном латералном склерозом (АЛС) представља изазов на толико много нивоа.Међутим, с правим начином размишљања, подршком других и одговарајућим помоћним уређајима, брига о некоме ко има АЛС може бити испуњење. Ево неколико савета које морате имати на уму док се крећете кроз пут неге.
Оснажите се знањем
Мало знања иде далеко када је реч о бризи за некога ко има АЛС. Разумевањем зашто се особа о којој се бринете не може добро кретати, има трзаје и грчеве мишића, доживљава бол и прекомерно слињење, а касније има потешкоћа са храњењем и дисањем, можете бити проактивнији и антиципативнији неговатељ.
Другим речима, са основним знањем АЛС-а, моћи ћете боље да предвидите проблеме које има ваша вољена особа, члан породице, пријатељ или партнер и можете се добро припремити за те прелазе - средство за стварање што лакшег процеса неге.
Потражите подршку
Физички захтеви за негу некога са АЛС су огромни и крећу се од помоћи у свакодневним активностима попут купања, коришћења купатила, једења и одевања до управљања помагалима за кретање и евентуално уређаја за храњење и машина за дисање, прво ЦПАП, а затим вентилатор .
Поред тога, неговатељ особе са АЛС често мора да управља и домаћинством, посебно ако је супружник или члан породице. То значи чишћење, прање веша, плаћање рачуна, заказивање прегледа код лекара и комуникација са осталим члановима породице.
АЛС Хеалтхцаре Теам
Тражење подршке од других је апсолутно неопходно. Требали бисте започети са здравственим тимом АЛС вашег вољеног, који укључује:
- Неуролог
- Физиотерапеут
- Говорни и гутајући терапеут
- Нутрициониста
- Респираторни терапеут
Овај тим здравствених радника може не само да вам помогне у процесу неге, већ и да олакша симптоме АЛС ваше вољене особе.
Такође, преко здравственог тима за вољену особу за АЛС, социјални радници вам такође могу пружити информације о групама за подршку нези у вашој заједници, као и ресурсе за палијативно збрињавање у време постављања дијагнозе и упутницу за хоспициј у завршној фази АЛС-а.
Помоћни уређаји
Мишићна слабост је примарни симптом АЛС-а, а са тим долазе и проблеми са ходањем, исхраном, купатилом, купањем и држањем главе усправно (због слабих мишића врата).
Помоћни уређаји попут инвалидских колица, лифтова за каду, подигнутих тоалетних седишта, уклоњивих наслона за главу и посебног посуђа за јело могу побољшати функционисање и квалитет живота особе са АЛС-ом. То заузврат може побољшати квалитет живота неговатеља.
Остали корисни уређаји за негу особе са АЛС укључују посебне душеке који могу помоћи у спречавању распада коже и болова у мишићима и зглобовима. Коначно, постоје електронски помоћни уређаји попут говорног уређаја који се могу прилагодити за употребу рукама или очима како би се омогућила комуникација и ангажовање.
Обавезно разговарајте са здравственим тимом АЛС ваше вољене особе о томе како да се позабавите тим уређајима.
Продужени боравак
Као неговатељ, морате да бринете о свом уму и телу како бисте најбоље бринули о туђем. Другим речима, потребне су вам паузе и ту наступа брига о предаху.
Нега за предах може значити неколико сати одмора за уживање у филму, дремање, уживање у шетњи природом или излазак на вечеру или кафу са пријатељем. То такође може значити одмор на викенду, тако да заиста можете узети одмор како бисте се опустили и учинили нешто посебно за себе.
Када тражите помоћ за предах, постоји неколико различитих могућности. На пример, можете потражити агенције за здравствену заштиту код куће које пружају обучене неговатеље или чак пребивалиште, попут установе за дуготрајну негу, која запошљава здравствене раднике на лицу места. На крају, можете се одлучити да једноставно затражите од пријатеља или волонтерске агенције да пружи помоћ за предах на неколико сати.
Заједница
Важно је запамтити да људи из ваше заједнице често желе помоћи, али не морају нужно знати како. Можда је најбоље да напишете одређене задатке око којих вам је потребна помоћ, а затим их пошаљете е-поштом пријатељима, члановима породице или комшијама.
Будите превише искрени - ако откријете да кување и чишћење ометају вашу негу, замолите оне који припадају вашој заједници да помогну око оброка или донирају новац за услугу чишћења куће.
Пазите на симптоме депресије
Ако бринете о некоме ко има АЛС, уобичајено је да осетите читав низ емоција, укључујући бригу, страх, фрустрацију, нелагодност и / или чак бес. Многи неговатељи такође осећају кривицу као да би требали или би могли радити бољи посао или осећај неизвесности у вези са будућношћу.
Понекад ове емоције могу бити толико јаке да почну да утичу на квалитет живота неговатеља. Неки неговатељи чак постану депресивни. Због тога је важно бити упућен у ране симптоме депресије и обратити се свом лекару ако имате један или више њих.
Симптоми депресије су трајни, трају готово сваки дан током две недеље и могу укључивати:
- Осећај туге или нелагоде
- Искусили сте губитак интереса за активности у којима сте некада уживали
- Имате потешкоће са спавањем (на пример, превише спавате или имате проблема са успавањем)
- Имајући промену апетита
- Осећај кривице или безнађа
Добра вест је да се депресија може лечити комбинацијом лекова и терапије разговором или једним од ових третмана.
Реч од врло доброг
Брига за особу са АЛС-ом је тешка и троши енергију, како физички, тако и ментално. Али иако ће на путу бити много напорних неравнина, будите сигурни да ће бити и узбудљивих, душевних тренутака.
На крају, довољна је ваша брига, пажња и ваше присуство. Зато будите љубазни према себи и не заборавите да пазите на своје потребе.