Прославите Светски дан нарколепсије препознавањем кључних карактеристика

Садржај

• Зашто је дијагноза тешка
• Уобичајени симптоми
• Постављање тачне дијагнозе
• Напредак у лечењу
• Како подржати људе са нарколепсијом

Нарколепсија је хронични неуролошки поремећај који нарушава способност мозга да контролише нормалну равнотежу између сна и будности. Упркос пуној ноћи одмора, људи са овим стањем и даље се осећају изузетно поспано током дана или заспе у неочекиваним и незгодним тренуцима, на пример усред разговора или чак током вожње. У најмању руку, нарколепсија може имати велики утицај на свакодневне активности. Светски дан нарколепсије 22. септембра има за циљ подизање свести о превиђеном, а опет променљивом животу, неуролошком стању.

Нарколепсија погађа приближно 135.000 до 200.000 људи у Сједињеним Државама. Многи људи са нарколепсијом могу бити или дијагнозирани или погрешно дијагностиковани, па овај број може бити непрецизан. Често се особе са нарколепсијом могу означити као особе са „лењошћу“, емоционалним проблемима или психијатријским поремећајима попут депресије. Али до нарколепсије долази услед губитка популације ћелија које секретују хипокретин у хипоталамусу мозга. Нарколепсија подједнако погађа и мушкарце и жене. Симптоми нарколепсије могу почети у било ком тренутку живота. Чак и деца могу развити стање.

Зашто је дијагноза тешка

Дијагноза нарколепсије се често одлаже због пропуштених знакова од стране медицинских радника. Можда је најбоље потражити процену код лекара за спавање или неуролога који је оверен од стране одбора како би се осигурало да се симптоми не занемарују. Нажалост, пут ка разумевању шта се тачно догађа може се непотребно продужити.

„Због ниске свести, (просечна кашњења између појаве симптома и дијагнозе су између 8 и 15 година и већина људи са нарколепсијом тренутно није дијагностикована или погрешно дијагностикована у другим условима. За мене је ово неприхватљиво “, каже Јулие Флигаре, председница и извршна директорка Пројецт Слееп-а, у интервјуу за Веривелл Хеалтх. Пројецт Слееп је једна од 22 организације за заступање пацијената са шест континената које су помогле у успостављању Светског дана нарколепсије 2019. године.

„Свака организација за заступање пацијената има свој сет циљева и приоритета, тако да очекујем да ће свака организација прославити на свој начин како би унапредила свест, образовање, подршку, истраживање и заговарање“, каже Флигаре.

Свест и образовање започињу делом и познавањем симптома нарколепсије.

Уобичајени симптоми

Најчешћи симптоми код људи са нарколепсијом су:

• Прекомерна дневна поспаност: Ово карактерише осећај трајне поспаности упркос одговарајућем одмору.
• Катаплексија: Ово је изненадни губитак мишићног тонуса, контроле мишића или слабост мишића која се јавља током будности као одговор на емоционални стимулус. Класичан пример би били мишићи лица, вилице или врата опуштени када се смеју.
• Парализа спавања: Ово укључује кратак период, који се обично јавља током успављивања или непосредно након буђења, када погођена особа изгуби способност кретања или говора. Може бити повезано са другим халуцинацијама сличним сновима.
• Халуцинације: Ово често укључује живописне или застрашујуће слике, а понекад укључује и друга чула, попут звукова. Перцепција или доживљај нечега што није у окружењу обично прати парализу спавања.

4 Карактеристике нарколепсије

Људи са нарколепсијом могу такође доживети врло фрагментиран сан (поремећен сан ноћу), често са честим буђењем и повезаном несаницом. Поред тога, људи са нарколепсијом могу се понекад понашати аутоматски (попут вожње или губитка трага о деловима путовања или заобилажења познатог излаза).

Постављање тачне дијагнозе

Сам симптом непрекидне поспаности може бити довољан да оправда процену нарколепсије. Само код 10 процената људи са нарколепсијом типа 1 први симптом који се појави је катаплексија, због чега је мало вероватно да ће довести до брзе дијагнозе.

Како се нарколепсија типа 1 и типа 2 разликује на основу симптома и тестирања

Да би се у потпуности утврдила дијагноза нарколепсије, мора се урадити полисомнограм (или студија спавања у центру) праћена вишеструким тестом латенције спавања (МСЛТ). Ово тестирање ће проценити фазе спавања мерењем електричне активности мозга, мишићне активности и покрета очију, а процениће чак и обрасце дисања и покрете ногу како би се искључили други узроци поспаности.

Дневна студија, названа вишеструким тестирањем латенције спавања (МСЛТ), анализира колико брзо особа заспи и колико брзо пада у РЕМ сан. Они са нарколепсијом у просеку ће заспати у року од осам минута. Поред тога, ући ће у РЕМ сан у најмање два од посматраних дремки.

Оба теста су неопходна за дијагнозу нарколепсије.

Диференцијална дијагноза

Идиопатска хиперсомнија или прекомерна дневна поспаност без јасног узрока је стање које може имати симптоме који се преклапају са нарколепсијом и дијагностикује се на исти начин. Оба стања утичу на преко 3 милиона људи широм света. Идиопатска хиперсомнија је такође хронични неуролошки поремећај који се дефинише незадовољавајућом потребом за сном упркос целоноћном одмору у одсуству другог поремећаја спавања.

Напредак у лечењу

Иако не постоји лек за нарколепсију, нови лекови се развијају. Али потребно је више истраживања како би се развили ефикасни третмани који могу у великој мери побољшати квалитет живота оних који су погођени поремећајем, а Светски дан нарколепсије жели да помогне да се то истраживање настави.

Тренутно доступне могућности лечења укључују стимулативне лекове који помажу у побољшању поспаности и антидепресиве који потенцијално сузбијају РЕМ сан и побољшавају катаплексију. ФДА је одобрила натријум оксибат или Ксирем за лечење поспаности и катаплексије.

Промене животног стила, попут планираног дремања или модификације конзумације кофеина и алкохола, такође могу помоћи. Можда ће бити потребни радни смештај и модификације како би се осигурао оптималан учинак на послу.

Ако се не дијагностикује или не лечи, нарколепсија може у великој мери утицати на академике, рад и друштвени живот због свог неумољивог утицаја на социјалну, когнитивну и психолошку функцију и развој.

Како подржати људе са нарколепсијом

Придружите се прослави Светског дана нарколепсије на мрежи и унутар своје заједнице! Проверите шта Пројецт Слееп и друге организације раде тако што ћете приступити више информација на њиховој веб локацији.

Флигаре предлаже да појединци и локалне заједнице такође буду домаћини прослава на терену у свом подручју и подстичу снажну употребу друштвених медија. „Све заинтересоване стране се подстичу да учествују и подигну свој глас на друштвеним мрежама користећи хасхтаг #ВорлдНарцолепсиДаи“, каже она.

Размислите о тражењу даљег учешћа путем Нарколепсијске мреже.

Ако имате симптоме прекомерне дневне поспаности, можда ћете размислити о томе да искористите овај дан да бисте коначно организовали процену од стране лекара или неуролога овлашћеног од стране одбора. Тестирање се може организовати и на крају ћете можда пронаћи одговор који ће вам помоћи да умањите непрекидну поспаност и живите живот из снова.

Како доћи до дијагнозе нарколепсије са вишеструким испитивањем латенције спавања