Садржај
Довнов синдром (трисомија 21) није болест или стање којим се може лечити или лечити лековима или операцијама. Циљ лечења, према томе, није решавање самог поремећаја, већ разноликост здравствених проблема, здравствених стања и физичких, развојних и интелектуалних изазова које људи са Дауновим синдромом могу имати током свог живота. Опције могу бити од физикалне терапије и ране интервенције до помоћних уређаја, лекова, па чак и операција.Терапије
Већини деце са Довновим синдромом су потребне терапије различитих врста. Неки су усмерени на помагање пацијентима да достигну физичке прекретнице истом брзином као и они који немају поремећај. Други имају за циљ да им помогну да се што више осамостале кад достигну пунолетство.
Рана интервенција
Што пре деца са Довновим синдромом добију индивидуализовану негу и пажњу која им је потребна за решавање њихових специфичних здравствених и развојних проблема, то је већа вероватноћа да ће остварити свој пуни потенцијал.
Закон о образовању појединаца са инвалидитетом (ИДЕА) налаже да сва деца рођена са Довновим синдромом треба да почну да добијају услуге ране интервенције што је пре могуће након рођења.
Према НДСС, рана интервенција је „систематски програм терапије, вежби и активности дизајнираних за решавање развојних кашњења која могу доживети деца са Довновим синдромом или другим сметњама у развоју.“ Рана интервенција обично укључује ове три врсте терапије :
- Физикална терапија:Већина беба са Довновим синдромом има хипотонију (низак мишићни тонус) која може успорити њихов физички развој и, ако се не лечи, касније у животу доводи до проблема попут лошег држања тела. Физичка терапија може им помоћи да развију тонус и снагу мишића, а такође их може научити како да покрећу своја тела на одговарајуће начине који помажу у њиховом свакодневном функционисању.
- Говорна терапија:Деца са Довновим синдромом често имају мала уста и мало увећане језике - карактеристике које им могу отежати јасан говор. Ови проблеми се могу погоршати код деце са хипотонијом, јер низак тонус мишића може утицати на лице. Губитак слуха такође може утицати на развој говора. Помоћу логопедске терапије дете са Дауновим синдромом може научити како да превазиђе ове препреке и јасније комуницира. Нека деца такође имају користи од учења и употребе језика знакова.
- Радна терапија: Ова врста терапије помаже деци да развију вештине које ће им требати да буду што независнија. То може укључивати низ активности, од учења подизања и пуштања предмета до окретања дугмади, притискања дугмади до самосталног храњења и облачења.
Циљ овог вишестраног приступа лечењу Довновог синдрома је да помогне људима са поремећајем да успешно пређу са живота са породицом као деце на живот што је могуће независнији од одраслих (што, иако не увек, може значити живот у групном дому или дељење дома са другим особама са Довновим синдромом).
Помоћни уређаји
Захваљујући напретку технологије, све је већи број предмета који могу помоћи људима са Довновим синдромом да лакше и успешније преговарају о својим индивидуалним изазовима. Неки попут слушних апарата и наочара - исти су уређаји који су корисни за људе који немају Довнов синдром, али који деле одређене забринутости које су честе међу онима са трисомијом 21, попут губитка слуха и проблема са видом.
Поред тога, постоје све врсте помоћних уређаја који су посебно корисни за учење. Они се крећу од једноставних предмета попут тространих оловака и опружних маказа којима је лакше држати и њима манипулисати, до сложенијих уређаја као што су рачунари са додирним екранима или тастатуре са великим словима.
Као и код свих третмана за Даунов синдром, који ће помоћни уређаји дете са поремећајем имати највише, зависиће од степена и врсте његових физичких, развојних и интелектуалних сметњи. Физички терапеут, радни терапеут, социјални радник и помоћ у учионици вашег детета вероватно ће бити свесни опција које ће вам бити од највеће помоћи и како их добити ако нису лако доступне.
Рецепти
Многи здравствени проблеми који погађају некога са Довновим синдромом могу се решавати лековима - обично истим лековима који би се давали особи која нема Довнов синдром.
На пример, према Националном друштву за Довнов синдром (НДСС), око 10 процената људи са тим поремећајем рођено је са проблемом штитне жлезде или се развија касније у животу. Најчешћи од њих је хипотироидизам, код којег је штитна жлезда не производи довољно хормона званог тироксин. Људи са хипотироидизмом - са или без додатне дијагнозе Дауновог синдрома - обично узимају синтетички облик хормона (левотироксин) у уста да би управљали тим стањем.
Будући да Даунов синдром може одједном да изазове различита здравствена стања, многи од оних који га имају имају и низ различитих лекара и специјалиста. НДСС наводи потенцијални проблем са овим, напомињући да, иако је „уобичајено да неколико лекара буде укључено у прописивање лекова за једног појединца, они можда уопште не комуницирају једни с другима. Важно је бити проактиван у управљању списак лекова, водећи рачуна да су и рецепти и лекови који се продају без рецепта, заједно са њиховим дозама и учесталошћу, ажурни “.
Другим речима, ако сте родитељ некога ко има Довнов синдром, требало би да узмете узде да бисте били сигурни да различити лекари вашег детета знају за све лекове на рецепт, лекове који се продају без рецепта и додатке које редовно узимају да би помогли спречити опасне интеракције између њих.
Водич за дискусију лекара Довновог синдрома
Узмите наш водич за штампу за следећи преглед код лекара који ће вам помоћи да поставите права питања.
Такође је важно напоменути да старење доноси исти низ изазова људима са Довновим синдромом као и свима осталима, укључујући повећани ризик од стања попут депресије и Алзхеимерове болести. И третман је сличан.
Једна разлика за неговатеље, па чак и лекаре, може бити та што може бити теже приметити појаву оваквих стања код некога ко има проблема са јасном комуникацијом о томе шта осећа.
Неговатељи и лекари треба да буду на опрезу због знакова да старији људи са Довновим синдромом могу развити додатне поремећаје и да им као резултат сада треба додатни третман.
Операције
Довнов синдром је такође повезан са одређеним здравственим проблемима који ће можда морати да се лече хируршки. Било би немогуће набројати све потенцијале, јер се медицински изазови изазвани Довновим синдромом толико разликују међу појединцима, али ово су неки од најчешћих:
За срчане мане
Одређене урођене мане су честе код беба са Довновим синдромом. Један од њих је дефект атриовентрикуларне преграде (АВСД), у коме рупа у срцу омета нормалан проток крви. АВСД се лечи хируршки крпањем рупе и, ако је потребно, поправљањем вентила у срцу који се можда неће потпуно затворити.
Према Центрима за контролу и превенцију болести (ЦДЦ), чак и уз хируршку интервенцију, АВСД може имати доживотне компликације, укључујући непропусни митрални вентил, што може довести до тога да срце ради теже него што је нормално.
Из тог разлога, људе рођене са АВСД-ом мора током читавог живота пратити кардиолог (специјалиста за срце); ако се развије непропусни митрални вентил, можда ће бити потребно хируршки поправити.
За гастроинтестиналне проблеме
Неке бебе са Довновим синдромом рађају се са деформацијом дванаестопалачног црева (цев која омогућава да сварена храна прелази из желуца у танко црево) тзв. атрезија дванаестопалачног цреваПотребно је поправити операцију, али се не сматра хитном ситуацијом ако постоје други хитнији медицински проблеми. Дуоденална атрезија може се привремено решити помоћу цеви постављене за декомпресију отока у стомаку и интравенских течности за лечење дехидратације и поремећаја равнотеже електролита који често проистичу из тог стања.
Довнов синдром: симптоми, узроци, лечење и суочавање