Садржај
Спина бифида, што дословно значи „пукотина кичме“, је урођена мана у којој се пршљенови не формирају правилно око кичмене мождине детета у развоју. Тип дефекта нервне цеви, спина бифида може бити толико блага да буде асимптоматска или тако обиман део кичмене мождине вири из отвора у кичми, што доводи до компликација као што су парализа и инконтиненција. Лечење може подразумевати операцију затварања отвора на кичми, као и решавање компликација.Сваког дана у Сједињеним Државама роди се приближно осам беба са спина бифидом или сличним урођеним дефектом мозга и кичме.
Симптоми
Затворени дефекти нервне цеви често се рано препознају због ненормалног чуперка длаке, мале рупице или родног знака на месту кичмене малформације. Код неких врста видљива је врећица испуњена течношћу која вири из кичменог канала. Може бити прекривен танким слојем коже или без коже, остављајући откривено абнормално развијено ткиво кичмене мождине.
Постоје четири врсте спина бифида, од којих свака има различите симптоме.
- Спина Бифида Оццулта: Мали недостатак код којег је један или више пршљенова неисправно обликован. Обично узрокује благе симптоме или их уопште нема.
- Затворени дефекти нервне цеви: Разнолика група дефеката код којих су кичмена мождина обележене малформацијама масног ткива, костију или можданих овојница које узрокују компликације у распону од никаквих до непотпуне парализе са дисфункцијом мокраће и црева.
- Спина Бифида Цистица Менингоцеле: Тежи случај због којег нека мембрана која окружује кичмену мождину вири кроз отвор. · Може проузроковати мало или нимало симптома или може довести до потпуне парализе са дисфункцијом бешике и црева.
- Спина Бифида Цистица Миеломенингоцеле: Најозбиљнији облик у којем део кичмене мождине вири кроз отвор на кичми. · То изазива делимичну или потпуну парализу испод отвора. Деца погођена можда неће моћи да ходају и могу имати дисфункцију бешике и црева.
Симптоми и компликације које узрокују ови услови укључују:
- Проблеми са кожом: Чиреви, жуљеви, опекотине и пликови могу се развити на деловима коже на којима постоји стални притисак, као што су стопала, кукови и зглобови.
- Тешкоћама у учењу: Они са мијеломенингокелом могу имати потешкоћа у обраћању пажње и проблеме са језиком, математиком и читањем.
- Дисфункција бешике и црева: Питања укључују инконтиненцију, инфекције уринарног тракта и неправилан рад црева.
- Парализа: Спина бифида може проузроковати губитак покрета у зависности од тежине и места на кичми. Они са спина бифидом вишом на кичми могу имати парализоване ноге и потребна су инвалидска колица. Они који га имају ниже на кичми, близу бокова, можда ће више користити ноге.
- Неуролошке компликације: Деца рођена са мијеломенингокелом могу имати Цхиари ИИ малформацију, у којој се мождано стабло и мали мозак протежу надоле у кичмени канал или подручје врата. Ово може блокирати цереброспиналну течност, узрокујући хидроцефалус, абнормално накупљање цереброспиналне течности у мозгу.
Узроци
Научници нису потпуно сигурни шта узрокује спина бифиду, мада се вероватно дешава због једног или више фактора.
Породична историја: Деведесет пет посто беба рођених са спина бифидом нема породичну историју. Међутим, ако мајка има дете са спина бифидом, ризик од следећег детета је повећан.
Иако етничка припадност није фактор ризика за спина бифиду, чешћа је међу Хиспаноамериканцима и белцима, него међу Азијатима и Афроамериканцима.
Недостатак фолне киселине: Студије су повезале недовољни унос фолне киселине - уобичајеног витамина Б - током трудноће као кључни фактор.
Да би се спречила спина бифида и други дефекти нервне цеви, многа храна је обогаћена фолном киселином, а труднице се подстичу да узимају додатке укључујући фолну киселину пре трудноће. У
Ако сте трудни или планирате да затрудните, разговарајте са својим лекаром о узимању пренаталних витамина, укључујући фолну киселину.
Антиепилептични лекови: Ако се користе током трудноће, антиепилептични лекови попут валпроичне киселине и карбамазепина могу повећати ризик од кичмене мождине.
Остали фактори ризика у трудноћи укључују дијабетес, гојазност и изложеност високој врућини због врућице или вруће каде. У
Дијагноза
Спина бифида се обично дијагностикује пре рођења бебе помоћу тестова крви и слика који су део рутинске пренаталне неге. Тест крви назван тест алфа-фетопротеина (АФП) ради се помоћу крви трудне мајке када је отприлике 16 до 18 недеља у трудноћи.
Ако су резултати ненормални, ради се детаљан (ниво ИИ) ултразвук који може показати присуство кичмене мождине. Амниоцентеза (узорковање амнионске течности у материци) може се урадити да би се поново проверио ниво АФП.
Шта је амниоцентеза?Ако се спина бифида не открије пре рођења, дијагностикује се у дојеначкој доби у зависности од врсте. Благи случајеви могу се открити након рођења рентгенским снимком обичног филма. Лекари такође могу да користе магнетну резонанцу (МРИ) или рачунарску томографију (ЦТ) да би добили јасне слике кичмене мождине и пршљенова. У
Лечење
Не постоји лек за спина бифиду, али у зависности од тога када је дијагностикована и врсте, постоје могућности лечења које могу спречити или бар ублажити компликације, попут физикалне терапије. Отвор на кичми може се хируршки затворити пре или после рођења и то може смањити његове ефекте на тело.
За озбиљне случајеве мијеломенингоцеле, фетална операција се може изводити кроз материцу. Циљ је спречити инфекцију изложених живаца и ткива. Хируршка интервенција укључује отварање мајчиног стомака, слично ц-резању, и шивање затварајући отвор бебине кичмене мождине. Операција се и даље сматра експерименталном, па се можда неће нудити свуда, а неке бебе ће можда морати на операцију након рођења.
Суђење МОМС, које је трајало од 2002. до 2011. године, оцењивало је дугорочне исходе феталне хирургије и открило да је смањило потребу за ранжирањем и побољшало моторичке исходе, али је такође открило да операција, уз остале компликације, долази и са ризиком од превременог порођаја. .
Резултати студије Националног института за здравство за 2020. годину такође су открили да су деца која су била подвргнута феталној операцији због мијеломенингоцеле вероватније самостално ходала и имала мање операција.
Хидроцефалус услед кичмене мождине обично се лечи хируршким уграђивањем шанта или шупље цеви за одвођење додатне течности у мозгу у стомак. Можда ће бити потребне додатне операције како би се заменио шант ако се зачепи или зарази.
С обзиром да спина бифида узрокује повреду кичмене мождине, често је потребно континуирано лечење како би се решили симптоми као што су отежано стајање, ходање или мокрење. Неки људи ће моћи ходати са штакама или носачима ногу; другима ће можда требати инвалидска колица да би се кретали током целог живота. Деца и одрасли са мијеломенингокелом имаће највише медицинских компликација и потребна им је најинтензивнија медицинска нега.
Сналажење
Нормално је да се осећате узнемирено или преплављено ако је вашем детету дијагностикована спина бифида. Разговор са другим породицама у истој ситуацији може бити утешан и информативан. Групе подршке могу вам дати идеју шта можете очекивати и препоруке за свакодневни живот, укључујући како да припремите свој животни простор ако ваше дете користи инвалидска колица и ресурсе за време када дете пође у школу.
Спина бифида може проузроковати различите здравствене проблеме код различитих људи. Ваш лекар може вам помоћи да одговорите на питања о развоју вашег детета. Уз одговарајућу негу деца са спина бифидом ће расти и напредовати да достигну свој пуни потенцијал.
Реч од врло доброг
Сазнање да ваше дете има кичмену мождину може бити поражавајуће и застрашујуће, али би требало да буде утешно знати да се изгледи за децу са кичменом кифом драматично мењају током година.
Недавни догађаји показали су да они са спина бифидом могу да живе углавном нормалним животом. Деведесет посто беба рођених са тим стањем преживи у одраслој доби, 80% има нормалну интелигенцију, а 75% је способно да се бави спортом и учествује у другим активностима.
Уз праву подршку, информације и смернице, ви и ваше дете ћете вероватно живети бољи живот него што сте могли замислити када сте добили дијагнозу.
Нега детета са кичмом