Садржај
Суочавање са раком усне шупљине може бити изазов, не само због строгости лечења рака, већ и због тога што се ослањамо на уста, језик и грло да једемо, пијемо, па чак и дишемо. Емоционално је рећи да имате рак поражавајуће и утиче на сваки аспект вашег живота. Физички нежељени ефекти рака и лечење могу ометати живот током сваког дана. Друштвено, рак мења ствари, а иако можете развити нове пријатеље, разочарање је често јер старији пријатељи понекад нестају.И док се дешавају сви ови емоционални, физички и социјални изазови, практична питања која се крећу од осигурања до посла, финансија и породичних обавеза морају се уклопити у већ преоптерећен распоред. Шта можете учинити за лечење и суочавање са раком како бисте могли што боље да живите током лечења?
Срећом, преживљавање или „живљење најбољег живота са и после рака“ постало је препознато у много већој мери последњих година. Како су се стопе преживљавања, посебно код карцинома главе и врата повезаних са ХПВ-ом, брзо побољшавале, појавиле су се забринутости због дугорочних потреба. Ако се осећате обесхрабрено ма где се налазили на путовању, посебно док погледамо ове потребе, имајте на уму да постоје и добре вести. Сада имамо доказе да (као што је раније забележено код неких других врста карцинома), доживљавање рака мења оне који имају орални карцином и на позитиван начин.
Емоционално
Не треба никоме да кажемо да рак има огроман утицај на нас емоционално и психолошки. Рак открива наше најдубље страхове, истовремено да морамо јасно и објективно одабрати најбољи могући пут лечења; сви без дипломе из онкологије. Погледаћемо неке од уобичајених емоција, али имајте на уму да не морате бити храбри. Не морате имати позитиван став. Не треба бити нешто што било ко други каже да треба да будеш.
Сви се различито носе са раком, а најважније што можете да урадите је да се почастите и будете стварни. Рак није фер, а понекад је, како тинејџери обично кажу, срање.
Квргаве емоције
То је истрошени клише, али упоређивање дијагнозе рака са вожњом тобогана је врло прикладно. Ваше емоције могу за неколико дана или чак минута кренути од врло високог до најнижег. Фрустрација је честа, јер већина нас живи презаузето, чак и без додавања карцинома. Наравно, те емоције доводимо у контакт са другима (који су дијагнозом често слично трауматизовани) и тензије могу расти. Прво, морамо разбити један мит.
Не морате увек бити позитивни
Вреди поновити да не морате увек имати позитиван став.За разлику од „савета“ које можете чути од често добронамерних људи, једноставно није тачно да је све што вам треба да бисте преживели рак позитиван став. У ствари, немамо ниједну студију која би нам рекла да је преживљавање боље ако људи непрестано шетају насмејани.Уместо тога, важно је да људи поштују истинске емоције које осећају. Ако сте се икад суздржавали од изражавања негативних емоција у прошлости, вероватно сте видели шта се може догодити.
Дизајнирани смо да свој живот у заједници делимо као искрени људи, а не као манекени са лажним осмехом. Наравно, није свима угодно дозволити пријатељу да се одуши. Али код рака је врло корисно пронаћи пријатеља који не осуђује са којим можете да поделите све што вам је на срцу. Пријатељ који може једноставно да слуша и не осећа потребу да поправи нешто што се не може поправити. Уместо да пуните своја осећања беса, фрустрације, незадовољства и још много тога, разговарајте са тим пријатељем. Отвореност је први корак у учењу пуштања делова које не можете да контролишете.
Кад живот постане тежак
Већина људи који су живели са раком рећи ће вам да се понекад чини да је то могуће. Ова времена се могу појавити готово случајно и могу се јавити када тестови изгледају добро, али и лоше.
Сазнали смо да отприлике трећина људи са раком усне шупљине доживљава значајан психолошки стрес док пролази кроз лечење болести.
Понекад саветовање може бити од велике помоћи и тврди се да би свако ко се суочи са раком могао имати користи од најмање једне сесије или две. За разлику од многих области живота, не постоји полигон за живот са раком. Тренутно је на тренингу на послу, често на страном језику који се назива медицалесе. Ваш центар за рак може имати саветника за онкологију који је упознат са психолошким утицајем рака. Кроз рад са другим људима са раком, ови терапеути често имају савете и идеје који вам могу помоћи да се снађете, а да се не осећају као да почињете од нуле и поново измишљате точак.
Последњих година технологија је још више олакшала саветовање за људе оболеле од рака. Многи саветници за онкологију сада нуде саветовање путем Скипе-а, телефона или интернета, тако да чак ни не морате да напуштате дом.
Не налазе сви утеху у разговору са саветником, али још увек постоје стратегије за сналажење које могу да вам помогну док се суочавате са овим тешким временима. Можда ћете желети да започнете са дневницима свог путовања против рака и оловком и папиром изразите оно што вам је у срцу и изазива највише малодуха и муке. Кроз дневнике, многи људи су успут постали свеснији сребрних облога рака и почињу да траже још. Ако не можете да се сетите ничег позитивног што је произашло из вашег досадашњег путовања против рака, покушајте да мислите на некога коме уживате и кога не бисте упознали да нисте имали рак.
Неки људи сматрају да трагање за новом страшћу или неговање њихове духовности помаже; било шта што вам може одузети свакодневни живот као некога ко болује од рака, макар и на тренутак.
Физички
Рак усне шупљине један је од изазова са којим се физички суочавате, било да ваши третмани укључују операцију, хемотерапију, терапију зрачењем или друге третмане. Подијелићемо неке савјете за рјешавање најчешћих физичких проблема, али један од најбољих начина да се осигура да се ваши физички симптоми оптимално контролишу је пажљив одабир тима за његу карцинома који има ваша леђа.
Избор тима за негу рака
Ако вам је недавно постављена дијагноза, један од најважнијих корака је пронаћи тим за рак којем можете веровати. Као што се водоинсталатери разликују у својој стручности, тако се разликују и лекари. Чак и стручњаци у пољу попут уха, носа и грла (ЕНТ) често имају посебна интересовања и снаге.
Проналажење хирурга са стручношћу је посебно важно код карцинома усне шупљине, попут рака језика, јер се искуство и препоруке могу веома разликовати. Искуснији хирург можда ће моћи најбоље да сачува функцију у региону вашег карцинома, смањујући дугорочне потешкоће које се могу појавити код активности попут разговора и једења.
Када бирате хирурга, у реду је питати се колико поступака је он или она обавио.
Водич за дискусију о лекару оралног карцинома
Узмите наш водич за штампу за следећи преглед код лекара који ће вам помоћи да поставите права питања.
Добијање другог мишљења такође може бити веома важно. Ово вам не само да вам омогућава да боље разумете различите методе којима се ваш рак може лечити, већ вам може пружити самопоуздање да сте направили прави избор ако започнете са испитивањем. Често се препоручује да људи добију друго мишљење у неком од већих центара за рак, именованих Националним институтом за рак.То су центри изврсности у којима су стручњаци у току са најновијим третманима. Такође често имају приступ већем броју клиничких испитивања.
Будући да се многи људи добро сналазе и преживљавају годинама и деценијама, неопходно је разговарати са лекарима не само о краткорочним нежељеним ефектима, већ ио потенцијалним дугорочним нежељеним ефектима лечења рака.
Залажући се за себе
Чак и ако сте неко ко је тих или стидљив, учење да се залажете за себе у својој нези против рака може направити велику разлику како у контроли коју осећате над својим лечењем, тако и можда у исходима. Ако имате потешкоћа да се заузмете за себе и постављате питања, пронађите пријатеља или члана породице који би био вољан да се залаже за вас. Имати некога са собом ко може водити белешке и постављати питања непроцењиво је јер усред анксиозности рака лако је заборавити чак и своје најнужније бриге.
Одвајање времена за учење о вашем раку је подједнако важно. Ако нисте сигурни како започети проналажење добрих информација о раку на мрежи, питајте свог онколога или хирурга шта би она препоручила како бисте могли да сазнате више.
Јело и пиће
У зависности од вашег одређеног карцинома и специфичних третмана којима се подвргавате, може се појавити низ проблема. Неким људима је потребна назогастрична сонда (НГ сонда) или желучана сонда (Г сонда) за исхрану током лечења и током зарастања. Чак и ако можете да једете, можда ћете имати проблема са гутањем (нарочито ако имате зрачење) и врло сува уста.Разговор са онколошким нутриционистом у вашем центру за рак може вам бити непроцењив за вођење кроз ове симптоме. Можда има неколико савета који ће вам помоћи ако се осећате као да се можете задавити и може вам разговарати о суочавању са понекад паничним осећањима које те сензације могу изазвати.
Лекар може препоручити мекану исхрану, као и вештачку пљувачку како би ваша уста била влажна и удобна.
Због сувоће и других фактора, веома је важно добро се бавити хигијеном зуба (мада не увек угодно). Поред потешкоћа са гутањем или жвакањем и смањеног апетита, лечење рака усне шупљине може резултирати проблемима са укусом. Операција и губитак језичног ткива могу довести до губитка укуса, а хемотерапија може изазвати непријатан осећај укуса који је скован „металним устима“. Промене у исхрани због дисфункције укуса могу вам помоћи да се носите са обе ове забринутости.
Губитак апетита и губитак тежине
Губитак апетита и губитак тежине су посебно забрињавајући, јер су комбинација ненамерног губитка килограма, губитка мишићне масе и губитка апетита симптоми синдрома познатог као кахексија рака. Ово не само да вам може привући енергију, већ смањује вашу способност да толеришете лечење карцинома и способност лечења.
Ако једете мале, честе оброке, користите суплементе протеина у праху и бирате висококалоричну храну, може вам помоћи да одржавате своју тежину.
Трахеостомија или Стома Царе
Неким особама са раком усне шупљине изводи се трахеостомија. Ако сте то урадили, медицинска сестра за негу стоме сарађиваће с вама како би вас научила како да управљате стомом и разговарала о свим потенцијалним проблемима. Трахеостомија се често може затворити након завршетка третмана, мада је код неких карцинома усне шупљине, попут оних у говорној кутији, потребна трајна стома.
Умор
Умор је најчешћи симптом рака и лечења карцинома, а многим људима је симптом који највише фрустрира.
Умор од рака је за разлику од уобичајеног. То није умор који можете прогурати или онај који јењава након дуге ноћи сна. Многи људи постају фрустрирани што нису у стању да ураде оно што су радили пре рака, а та фрустрација се потенцира када породица и пријатељи не разумеју зашто имате тако мало енергије. Неки савети који су људима помогли да се носе са умором од рака укључују:
- Давање приоритета: Изаберите активности које апсолутно треба да урадите и прво их обавите. Међутим, много је лакше носити се са раком ако одвојите време за неке ствари у којима сте највише уживали пре дијагнозе. То би могло значити лагану шетњу и једноставно остављање кухињског нереда за други дан.
- Делегирање: Превише људи покушава да буде херој и све уради сам током лечења рака. Ово је постављено за исцрпљеност и већу фрустрацију. Може бити тешко тражити, а посебно добити помоћ. Можда ћете прво морати проћи кроз покрете (лажни док не направите сценариј). Али дугорочно гледано, људи често схвате да је учење примања једна од најбољих лекција научених од рака. Не само да је ово корисно за вас, већ може помоћи и вашим вољенима. Једна од најчешћих притужби најмилијих оболелих од рака је осећај беспомоћности. Додељивање неких задатака вашим вољеним особама заправо им може помоћи да се носе са тим проблемом.
- Мало се вежбајте: То је донекле контраинтуитивно, али умерена количина вежбања може смањити и умор и губитак тежине онима који се носе са лечењем карцинома.
Говорни проблеми
Ако ваш рак укључује језик, усну, говорну кутију или ако вам је уклоњен одређени број зуба, разговор може бити тежак. Можда ћете имати само благе проблеме или ћете можда морати интензивно сарађивати са логопедом да бисте повратили нормалан говор.
Срећом, говорна терапија може бити изузетна у обнављању говора. Док пролазе кроз терапију, многи људи постају фрустрирани покушавајући да своје потребе пренесу вољенима и учествују у разговорима. Важно је имати отворен разговор о овом питању.
Можете постати фрустрирани због тога што је тешко изразити се, а ваши вољени, посебно када су уморни, могу постати фрустрирани што вас не могу разумети. Ова комбинација може довести до сукоба и понекад огорчења ако се не реши. У оваквим ситуацијама врло је корисно и вама и неговатељу да се укључите у заједницу за подршку (погледајте доле), где обојица можете разговарати са другима који су се суочили са сличним проблемима.
Реконструктивна хирургија
Понекад третмани карцинома усне шупљине захтевају даљу реконструктивну хирургију, а то може бити веома изазовно. За многе људе који су тек дијагностиковани, рано постоји осећај „могу то да урадим“. Снага коју ћете можда осећати у почетку, међутим, може брзо нестати како се чини да третмани и реконструктивне операције трају заувек. Нажалост, пријатељи који су навикли на људе са другим врстама карцинома можда неће схватити колико је процес опорезујући и дуготрајан. Поново је важно имати искрене разговоре.
Друштвени
Отприлике једина ствар која се не мења социјално или у вези са раком је сама промена. Друштвене везе су изузетно важне када се носите са раком, а код неких врста карцинома јака социјална мрежа заправо је у корелацији са преживљавањем. Истовремено, односи се готово неизбежно мењају након дијагнозе.
Промене односа
Многи људи се осећају фрустрирано и чак изневерено када изгледа да блиски пријатељи нестану након дијагнозе рака. Ако сте ово доживели, нисте сами. Може бити врло штетно када они за које бисте очекивали да ће бити близу и близу нису. То не значи да су лоши људи. Уместо тога, неки људи једноставно нису способни да се добро носе са пријатељем који се бори да преживи или им је претешко да се изборе са многим питањима која им дијагноза опасна по живот намеће на памет.
Међутим, у исто време када нека пријатељства нестану, вероватно ћете открити да се зближавате са пријатељима који су некада били само познаници или чак људима које нисте познавали пре постављања дијагнозе.
Колико год боли када осећате да се неки пријатељи повлаче, покушајте да се усредсредите на оне пријатеље и чланове породице који показују да ће бити са вама чак и када је тешко.
Ожиљци и самопоштовање
Пријатељи се могу повући, али они који се суочавају са раком усне шупљине могу се и несвесно одвојити због ожиљака и телесне повреде рака. Ови ожиљци не само да утичу на самопоштовање, већ могу довести до тога да се људи изолују чак и од пријатеља који су задовољни променама. Наш изглед утиче на то како се осећамо више него што мислимо, а ако имате рак који резултира видљивим ожиљцима, можда се осећате бесно, депресивно и безнадежно све замотано.
Проналажење начина да се осећате лепо или лепо, упркос ожиљцима, може бити зацељујуће, чак и ако у почетку морате да га форсирате и лажирате. Ако сте довољно излечени да нанесете козметику на кожу, маскирна шминка може прикрити многе ожиљке. Проналажење прелепих шалова и других додатака такође може додати посебан додир, истовремено одузимајући видљиве ожиљке. За жене програм Лоок Гоод Феел Беттер нуди бесплатне преобразбе и упутства за шминкање онима који се носе са раком.
Стигма
Постоји стигма која може ићи са раком усне шупљине слично као и оне са раком плућа. У прошлости је рак усне шупљине био много чешћи код људи који су често пушили и пили вишак алкохола. Али чак и да сте пушили, нико не заслужује рак. Сада када је хумани папилома вирус (ХПВ) умешан у многе случајеве рака усне шупљине, стигма од рака узрокованог полно преносивим вирусом такође може бити сломљена срца. Важно је имати на уму да је велики проценат одраслих особа у Сједињеним Државама заражен бар једним сојем вируса.
Не постоји ништа због чега би требало да вас буде срамота, а пријатељи би се требали усредсредити на то како могу да вас подрже, а не на могуће узроке вашег рака.
Групе за подршку и заједница за подршку
Колико год ваши пријатељи и породица били љубазни и брижни, постоји нешто посебно у прилици да разговарате са неким ко се суочава са истим изазовима. Постоји велики број интернетских група за подршку и заједница у којима можете учествовати из удобности свог дома. Форум за подршку фондацији за орални карцином група је за пацијенте и неговатеље оних који се суочавају са раком усне шупљине. Заједница подршке Савезу за рак главе и врата је још једна активна заједница људи који живе са овом болешћу. Постоје и Фацебоок групе фокусиране на рак усне шупљине. На Твиттер-у можете пронаћи друге који живе са, истражују или лече рак усне шупљине користећи хештегове #усни рак или #хеаданднецкцанцер.
Дружење са пријатељима (осим са ресторанима)
Социјална подршка је толико важна, али нажалост, уобичајено друштвено прошло време је окупљање са пријатељима и изласци на ручак и вечеру. Како се излечите од третмана, можда ћете се осећати несвесно када једете у јавности. Уместо да се оправдавате зашто не желите да изађете са пријатељима, делите истину. Обавестите их да желите да проводите време с њима, али радије би било да се то не врти око оброка. Можда би шетња, посета ботаничком врту или одлазак у биоскоп била боља опција.
Практична питања
Нажалост, већина људи не може једноставно ставити свој бивши живот на чекање када им се дијагностикује рак. Питања осигурања испливају одмах када вам је потребно лечење. Рачуни и даље стижу на ваше поштанско сандуче. А ту су и ваш посао и деца о којима треба размишљати. Који су неки савети за суочавање?
Каријера / Запошљавање
Ако радите ван куће, једна од одлука коју ћете морати да донесете је да ли ћете моћи (или можете себи приуштити) слободно време. Ако ваше осигурање пружа послодавац, ово може бити застрашујуће. Такође ћете се морати суочити са питањем колико намеравате да поделите са својим послодавцем и / или сарадницима. Не постоји тачан одговор о томе колико треба поделити или када, јер оно што је најбоље зависи од многих фактора.
Пре него што разговарате са било ким, корисно је да преиспитате своја права као запослени. Ако радите у компанији која има преко 50 запослених, компанија мора пружити разуман смештај. Они ће се разликовати за све, али могу укључивати могућност даљинског рада или касније започињање дана због умора.
За оне који траже помоћ у доношењу одлука о запослењу или желе да даље разумеју законитости, организација Рак и каријера је одличан ресурс. Пружају опсежне информације, као и подршку и залагање онима који покушавају да ускладе рак и посао.
Питања осигурања
Много људи са раком осећа се анксиозно у здравственом осигурању. С обзиром на број различитих доступних планова, који сви имају различите мреже, корисно је одвојити тренутак и пажљиво прочитати своје смернице. Сазнајте о услугама у мрежи пре него што случајно изађете из мрежне неге. Ако је најбољи лекар за ваш одређени рак изван мреже, постоје опције. С тим у вези, важно је разговарати са осигуравајућом компанијом пре времена. Честа дискусија међу преживелима рака говори о грешкама у здравственом осигурању које су направили током пута. Ако вам треба чак 15 до 20 минута да прегледате свој план, често се може смањити шанса да ћете имати неку своју причу.
Често пута, ако стручњак који вам није потребан није у мрежи, можете сарађивати са осигуравајућом компанијом тако да се ови трошкови покривају на истом нивоу пружалаца услуга у мрежи.
Финансије
За велики број људи финансије могу бити изазов који знатно доприноси стресу због живота са раком. Мање времена рада због лечења, плус више медицинских рачуна, често је једнако стрепњи због састављања краја с крајем.
Када вам се дијагностикује први пут, финансије вам неће бити (и не би требале) бити главна брига, али предузимање неколико корака може вам дугорочно помоћи. Неки започињу свеску и одређују датотеку у којој ће се чувати сви рачуни повезани са раком. Поред праћења здравствених рачуна, вођење рачуна и вођење евиденције свих трошкова може се исплатити када је у питању порезно време и утврђивање ваших пореских одбитака повезаних са раком.
Ако се борите са финансијама, разговарајте са социјалним радником у свом центру за рак. Постоји читав низ могућности за новчану помоћ људима са раком, од помоћи на рецепт до бесповратних средстава за помоћ онима са децом. Ако и даље имате потешкоћа да саставите крај с крајем, опција која је добро функционисала за многе људе је планирање прикупљања средстава.Без обзира на то да ли то значи традиционално прикупљање средстава или онлајн налог Го Фунд ме, често има много људи који су спремни да вам помогну да смањите финансијску анксиозност како бисте се могли усредсредити на лечење.
За породицу и пријатеље
Веома се мало људи суочава само са раком, а успони и падови и изазови на много начина утичу на породицу и пријатеље. Посебна улога коју имају неговатељи довела је до речи „су-преживели“. Не треба да занемарујемо важну улогу коју играте за своју вољену особу, али желимо да нагласимо да и даље бринете о себи. Изгарање је превише често међу неговатељима и често се дешава када покушавате да будете све што је потребно вашој вољеној особи. Брига о себи као неговатељу значи да се добро храните и имате времена за себе, али и да проводите време са другима како бисте могли да напуните гориво.
Студија из 2017. године која се бавила незадовољеним потребама неговатеља открила је да је потреба за релационом подршком једина највећа потреба суживјелих који брину о вољенима са раком усне шупљине.
Ако сте тек започели пут као неговатељ / преживјели, можда се питате одакле почети. Одличан извор за неговатеље је практична и приземна књига Суживљавање од рака: Водич за неговатеље, чланове породице и пријатеље одраслих који живе са раком, Катие Бровн, ОПН-ЦГ.
- Објави
- Флип
- Емаил