Садржај
- Зашто је особама са аутизмом често тешко добити квалитетну медицинску негу?
- Шта аутистичарима треба у медицинском окружењу?
- Како родитељи могу да помогну у припреми детета за медицински догађај
- Како родитељи могу помоћи у припреми медицинског особља за рад са својим аутистичним дететом
- Како одабрати лекара који је аутизам
- Гастроинтестинални проблеми (који су чешћи за људе са аутизмом)
- Повреде (особе са аутизмом често немају координацију прилагођену узрасту и такође се могу самоповређивати)
- Проблеми повезани са спавањем (многи људи са аутизмом имају изазове са спавањем)
- Епилепсија (напади су чешћи за особе са аутизмом)
Нажалост, људима из аутистичног спектра може бити главни изазов пружити медицински третман који им је потребан - чак и када су вербални и ангажовани. Још је теже некоме ко је невербалан или чије се понашање чини ван контроле или насилно.
Срећом, постоје неки посебни кораци које родитељи и неговатељи могу предузети како би осигурали да медицинска нега за аутистичне вољене не захтева битку!
Зашто је особама са аутизмом често тешко добити квалитетну медицинску негу?
Људима са аутизмом медицинска нега може ометати низ проблема, посебно у хитним случајевима. Еве Мегаргел је уметница, списатељица и мајка невербалног сина са аутизмом, као и ауторка књиге Учење пољупца. Мегаргел каже: „Знамо да постоје комуникацијски проблеми, сензорни проблеми, проблеми са анксиозношћу - основне тачке на које треба пренети и на њих одговорити како бисмо добили квалитетну негу попут било кога другог.“ Другим речима, чак и вербалне одрасле особе у спектру могу:
- Тешко или немогуће је да се ефикасно изразе како би описали своје медицинске потребе
- Тешко или немогуће схватити и слиједити изговорена упутства
- Осјетите се физички преплављеним свјетлима, мирисима, звуковима и вревом болнице или хитне службе
- Имају другачији одговор на бол од типичног вршњака (многи људи са аутизмом имају изузетно високе прагове бола)
- Потребно је да корачате, љуљате се, трзнете или вокализујете како бисте се само смирили
Невербалне и / или крајње узнемирене особе из спектра аутизма такође могу показивати понашања која типичном медицинском особљу без знања о аутизму могу изгледати сасвим застрашујуће. На пример, они могу:
- Вијак (бежи)
- Самоповређивање (угризе се, удари се у главу, итд.)
- Постаните агресивни према другима
- Гласно вокализујте, вриштите или стењајте
- Одбијте бригу
Будући да аутистично понашање може бити толико изазовно у стресној ситуацији, неки медицински стручњаци претпостављају да виђају особу која је у менталној кризи, а не аутистичну особу под стресом. Као резултат, они могу занемарити медицинско питање док се фокусирају на непостојећи проблем менталног здравља. Мегаргел каже: „Ако неко уђе са аутизмом и има проблема са понашањем, претпоставља да је то психо-фармацеутски проблем, уместо да се пита да ли треба да тражи ГИ проблеме“.
Шта аутистичарима треба у медицинском окружењу?
Хитне медицинске помоћи и болнице могу бити неодољиви за свакога. За многе људе са аутизмом, међутим, они могу бити ужасни. Да би били смирени, пријемчиви, комуникативни и кооперативни, аутисти ће често требати:
- Представник болнице који је упознат са аутизмом
- Поставка без јаких светла, одсјаја и јаке буке
- Алати за ефикасну комуникацију (тастатура, плоча са сликом итд.)
- Информације о томе шта очекивати (често у визуелном облику)
- Подршка особе која их познаје и разуме (чак и када је обичај да пацијент буде сам са лекаром)
- Познате само-смирујуће рутине или предмети (можда укључују слободу кретања, вокализације или коришћења смирујуће играчке, видеа или других предмета)
Како родитељи могу да помогну у припреми детета за медицински догађај
Ако ће ваше дете бити подвргнуто унапред планираном медицинском искуству - поступку, прегледу или операцији - имаћете прилику да дете научите шта да очекује, како да се понаша и како да комуницира са болничким особљем. У ствари, можда ће бити корисно потрошити време на припрему детета чак и ако сте управо кренули код педијатра на преглед детета.
Ево неколико техника које Еве Мегаргел препоручује:
- Научите дете да разуме одбројавање или визуелне бројеве (проток времена). Ово ће помоћи вашем детету да се повинује захтевима да „задржите дах десет секунди“ или „сачекајте пет минута“, а такође ће му помоћи и када предвиђа догађај као што је вакцинација.
- Научите дете да разуме када ће доћи до затварања (оволико дуго; оволико пута). То ће помоћи вашем детету да остане мирно са разумевањем да ће поступак бити завршен у одређено, предвидљиво време.
- Научите дете да дубоко дише, медитира итд. Како би се опустило.
- Научите дете да разуме друштвене приче (визуелне приче које описују очекиване догађаје, понашања, опције и доступне ресурсе). Ако је могуће, направите друштвену причу за медицински догађај који ће ваше дете доживети. То можете учинити тако што ћете фотографирати локације, инструменте и људе који ће бити укључени и објаснити на једноставан начин шта ће радити и шта ваше дете треба да учини да помогне. На пример, "Др Смитх ће стетоскопом ослушкивати ваше срце. Ставиће вам равни део на груди. Биће хладно, али неће болети. Седећете мирно док др Смитх слуша."
- Припремите алате за поношење. Ако је вашем детету потребна плоча са сликама или проширени комуникацијски уређај, проверите да ли има приступ речима и сликама које ће му требати. Понесите са собом све корисне умирујуће играчке, ћебад или видео записе.
- Посетите пре времена; фотографисати; итд. Требаће вам одобрење и сарадња медицинског тима вашег детета, зато позовите унапред.
- Вежбајте како бисте били спремни. Заправо увежбавање шкакљивих интеракција и процедура може учинити све за особу са аутизмом.
- Размислите о томе да свом невербалном детету пружите паметни телефон или јастучић са излазним гласом који му омогућава да тапка по слици или пише на тастатури и да синтетизовани глас прочита поруку. Ово може олакшати комуникацију са медицинским особљем.
Како родитељи могу помоћи у припреми медицинског особља за рад са својим аутистичним дететом
Одлична је идеја да комуницирате са медицинским особљем у вашој локалној клиници или болници пре него што детету буде потребна нега. На тај начин, када ваше дете стигне, сви ће имати добру идеју шта да очекују, како да комуницирају и како да помогну детету да има најбоље могуће медицинско искуство. Мегаргел предлаже родитељима:
- Разговарајте са рецепционаром. Не само да вам може рећи шта тачно можете очекивати у чекаоници, већ вам може помоћи да своје потребе детета саопштите другом особљу.
- Разговарајте са доктором вашег детета. Објасните посебне потребе и способности свог детета и замолите је за име особе која ће бити у стању да координира бригу о вашем детету.
- Разговарајте са главном сестром. Било у канцеларији, на клиници или у болници, главна сестра или медицинска сестра ће вероватно бити веома ангажовани у бризи о вашем детету. Што више зна, то ће бити боље припремљена за изврстан посао.
- Дајте информације о свом детету. Постоје ли „најбољи“ начини да му се обратите? Да комуницирате с њим? Помоћи му да остане смирен?
- Залажите се за миран, релативно слаб простор - чак и знајући да је такав простор тешко доступан у медицинском окружењу.
- Залажите се за своје дете објашњавајући како дете комуницира и инсистирајући да будете присутни са њим. Будите јасни да му ни у ком случају не би требало одузети проширени комуникациони уређај - чак ни у операционој сали.
- Наведите јасне, кратке информације о историји вашег детета, одређеним медицинским проблемима, лековима и могућим компликацијама.
- Објасните да је израз бола код аутизма необичан; необично или агресивно понашање може бити израз бола, а не насилни испад.
- Будите спремни заговарати и / или се бавити ситуацијом у понашању. Будите ментално спремни да ускочите ако обезбеђење или други људи почну да се укључују.
Како одабрати лекара који је аутизам
Већина родитеља бира лекара на основу препорука, осигурања и физичке близине. Иако исти систем може радити и за аутистично дете, велика је вероватноћа да ће вам требати мало више информација пре него што одаберете педијатра или породичног лекара. Еве Мегаргел препоручује пажљиво праћење да бисте видели да ли је лекар који посећујете (чак и ако је ваше „дете“ сада више од 18 година):
- Спреман је да застане и одвоји време за постављање питања и повезивање са вама и вашим дететом
- Спреман је да користи визуелне алате као и речи за комуникацију са дететом
- Поздравља ваше дете и пита за најбољи начин ефикасне комуникације
- Показује стрпљење ако ваше дете делује узнемирено или се понаша изазовно
- Мисли на тебе, родитеља, као део тима
Реч од врло доброг
Ваше аутистично дете треба и заслужује квалитетну медицинску негу - чак и ако је потребан додатни рад да би сви били сигурни да ће је добити. Припремајући своје дете и његов медицински тим пре времена, и паметним одабиром лекара, своје дете можете подесити за успех. Једнако важно, можете помоћи да се осигура успешнији медицински исход.