Садржај
- Важност подршке и веза
- На шта треба да обратим пажњу у групи за подршку раку?
- Локалне групе
- Интернет групе за подршку и заједнице за подршку
- Индивидуалне услуге подршке
- Остале корисне услуге
Важност подршке и веза
Многи људи размишљају о емоционалној подршци, али везе за подршку могу помоћи на много начина.
Емоционална подршка
Можда имате породицу и пријатеље са највише љубави на планети, али ако они сами нису доживели рак, биће им тешко да заиста схвате кроз шта пролазите. Групе за подршку раку нуде прилику да поделе са другима који су „били тамо“ и искусили низ емоција које долазе са дијагнозом рака.
Практична подршка питањима
Групе за подршку раку такође су место на којем можете научити практичне информације од других који су морали да се крећу кроз путовање. Можда се питате како се неко осећао на одређеном третману. Или се можете питати како други управљају финансијским притиском. Људи из ваше групе за подршку и заједнице понекад имају непроцењиве савете о питањима која бисте требали поставити лекару, али нисте ни помислили да их поставите.
образовање
Понекад је невероватно колико можете сазнати о својој болести од других преживелих. У ствари, није нечувено налетети на преживеле људе који знају више о напретку рака од многих онколога. Кад живите са животом опасном болешћу, мотивисани сте да знате доступне могућности. На недавној онколошкој конференцији која је позвала пацијенте да присуствују, било је присутно неколико људи који су били живи само због клиничких испитивања која су испитивала нове третмане за одређену мутацију. Током испитивања, значајан број ових људи сазнао је за клиничка испитивања од других преживелих, суђења са којима они онколози из заједнице још нису били упознати.
На шта треба да обратим пажњу у групи за подршку раку?
Иако било која група за подршку раку може бити корисна, многи људи који живе са раком плућа цене групе које су намењене само особама са раком плућа. Шездесетогодишњак са раком плућа стадијума 4 рекао ми је да му је било тешко да се повеже са 30-годишњакињом са раком дојке у својој групи за подршку. Иако је био забринут због напуштања породице, чинило се да је њена највећа брига била да ли ће моћи да затрудни након лечења. С тим у вези, постоји заједничка веза са којом људи било који облик рака и било који сценско искуство и провођење времена лично, путем телефона или на мрежи са другим преживелима од рака може бити врло корисно.
Групе за подршку раку нису све исте и важно је пронаћи групу у којој ће се осећати пријатно.
Потражите групу која има „добре слушаоце“, људе који вам не одговоре на реченице пре него што завршите са говором, и немојте прелазити на нуђење савета без да чујете све што имате да кажете.
корисно је бити са људима који разумеју да понекад једноставно треба да поделите оно кроз шта пролазите; иако нема одговора. Покушајте да пронађете групу која такође има позитиван нагласак. Иако је међусобно дељење и подршка у тешким временима пресудно, постојање групе која постане „странка са жаљењем“ може оставити осећај исцрпљености и мање од оптимизма.
Локалне групе
Локалне групе за подршку нуде предност контакта лицем у лице са другим члановима групе, мада им је такође потребна енергија да напусте свој дом да бисте присуствовали састанцима. Опције могу да укључују:
- Ваш центар за негу карцинома, болница или онколошка група: Питајте свог онколога које су опције доступне.
- Групе за подршку заједници: Многе заједнице имају групе за подршку раку. Питајте своје пријатеље, назовите локалну канцеларију заједнице или проверите новине заједнице да бисте видели шта има у вашем граду. Савез за рак плућа пружа листу различитих држава које нуде групе за подршку лицем у лице заједно са контакт подацима.
Интернет групе за подршку и заједнице за подршку
Интернет групама за подршку можда недостаје непосредна интеракција локалних група за подршку, али они имају предност што вам омогућавају да успоставите везу од куће без путовања. Будући да је Интернет доступан 24/7, они такође омогућавају члановима да се обрате за подршку у било које доба дана и ноћи. Неке опције укључују:
- ЛУНГевити заједница за подршку: ЛУНГевити нуди највећу мрежу људи који се суочавају са раком плућа.
- Инспире - Заједница преживелих од рака плућа Америчког удружења плућа: Инспире је велика заједница преживелих од рака плућа која се активно подржавају дању и ноћу.
- ЦанцерЦаре: ЦанцерЦаре је национална непрофитна организација која нуди интернетске групе за подршку, телефонске групе за подршку, а онима који живе у подручју државе Нев Иорк Три-Стате, лицем у лице, групе за подршку
- Мрежа преживелих од рака: Мрежа преживелих од рака део је Америчког друштва за борбу против рака и пружа дискусионе групе и чет собе за преживеле и њихове најмилије. Генерално, Америчко друштво за рак мање је укључено у повезивање људи са раком плућа од организација специфичних за рак плућа.
- ЦанцерЦомпасс: Цанцер Цомпасс има много активних расправа на огласној табли где преживели рак могу постављати питања и комуницирати на мрежи са другима.
Подршка за људе са одређеним мутацијама
У последњих неколико година пацијенти су се удружили са лекарима и истраживачима како би формирали групе вођене пацијентима које окружују неколико молекуларних типова карцинома плућа, посебно аденокарцинома плућа. Поред доприноса лекара и истраживача, пацијенти укључени у ове групе путују на националне и међународне састанке о раку плућа како би научили најновија истраживања о њиховој одређеној врсти рака плућа, а заузврат деле оно што су научили на веб локацијама и друштвеним мрежама. медија. Неке од ових група укључују:
- ЕГФР отпорници: Поред повезивања са људима и учења о вашој болести путем веб странице, информације о твиттеру можете пронаћи и помоћу хасхтагова #ЕГФРресистерс и једноставно #ЕГФР
- РОС1дерс: Поред веб странице, најновија истраживања можете пратити и на друштвеним мрежама користећи хештегове # РОС1дерс или # РОС1
- АЛК позитивно: Можете да користите и хасхтаг АЛК
Како се сазнаје више и открива све више геномских промена, вероватно ће се формирати даље групе. Међутим, одмах можете да претражите на друштвеним мрежама под насловима као што су #БРАФ, #КРАС, #МЕТ, #РЕТ и још много тога.
Индивидуалне услуге подршке
Постоје случајеви када желите да поставите одређено питање или бисте радије разговарали са само једном особом. Неки људи воле пријатеља са раком, као и интернетску заједницу у којој учествују. Неке од могућности укључују:
Телефонска подршка за рак
За оне који више воле телефон преко Интернета или желе индивидуално телефонско саветовање, доступне су и услуге. Бесплатне услуге нуде:
- Телефонско саветовање за ЦанцерЦаре: ЦанцерЦаре пружа бесплатно индивидуално саветовање за оне који имају рак плућа.
Услуге подударања за индивидуалну подршку раку
- ЛУГевити Лифелине: Лифелине је услуга у којој преживели рак плућа могу бити усклађени један на један са другим преживелим који се суочава са сличном дијагнозом. Неговатељи који се суочавају са раком плућа такође могу пронаћи друге неговатеље који се суочавају са истим изазовима.
- Програм телефонског друга: Савез за рак плућа (ЛЦА) нуди овај диван програм. Особље ЛЦА разговара са преживелима рака плућа и њиховим неговатељима и пореди их са осталим преживелима рака плућа и / или неговатељима који се суочавају са сличним ситуацијама.
- Мрежа нада за рак: Мрежа за наду против рака подудара пацијенте са раком са обученим добровољцима који су такође прошли кроз лечење рака.
Остале корисне услуге
Од проналаска подршке за чланове породице до ажурирања породице о вашем напретку, сада постоји много опција.
Одржавање везе са породицом и пријатељима
ЦарингБридге пружа веб локацију за преживеле рак и њихове породице, тако да могу да остану у контакту са осталим члановима породице и пријатељима. Они са раком или представник могу да објављују новости, а вољени се могу пријавити и послати белешке подршке и охрабрења.
Подршка деци преживелих од рака плућа
Усред строгости лечења, понекад можемо заборавити потребе деце оних који живе са раком плућа. ЦанцерЦаре фор Кидс нуди мрежне групе за подршку за тинејџере (13-19) који имају родитеља са раком. Постоје и кампови за децу са родитељем са раком које су многи ценили у заједници карцинома плућа.
Остали са раком плућа: Блогови о раку плућа
Можда нисте спремни да се придружите заједници рака плућа, али заиста бисте желели да знате шта осећају други који живе са раком плућа. Можете започети са проверавањем неких од ових блогова на друштвеним мрежама карцинома плућа које су допринели неки сјајни људи који снимају своја путовања са раком плућа како би помогли другима да се осећају мање усамљено у суочавању са болешћу.
Реч од врло доброг
Заједнице карцинома на мрежи могу бити диван начин да добијете подршку и сазнате више о својој болести, али као и за све оно што радите на мрежи, сигурност је важна. Пре него што се пријавите и почнете да дајете напојнице, било би добро да прегледате неколико савета за заштиту ваше приватности док делите путовање са раком на мрежи.