Садржај
- Ваше емоције
- Дијета
- Вежбајте
- Чишћење дисајних путева
- Животна средина
- Плодност и трудноћа
- Осигурање и финансије
То значи да људи који живе са том болешћу сада могу да планирају своју будућност. Иако ЦФ није ништа мање озбиљан него што је икада био, постоје алати и стратегије који вам могу помоћи да се лакше снађете и пронађете „нову нормалу“ за себе и своју породицу.
Ваше емоције
Живот се мења оног тренутка када добијете ЦФ дијагнозу. Било да доводите кући новооткривену бебу или учите да управљате болешћу док прелазите у одрасло доба, ЦФ ће увек бити велики део вашег живота.
У том циљу, онолико колико вам је потребно да се бавите физичким аспектима болести, да бисте се изборили, морате пронаћи емоционалне алате како бисте започели нормализацију ЦФ у свом животу.
Ово започиње образовањем и подршком. Цистична фиброза није само неуобичајена болест, многи је и даље углавном не разумеју. Због овога треба да стекнете што више знања о ЦФ. То не укључује само тренутну науку и третмане, већ и сва открића, напретке или неуспехе који могу утицати на даље напредовање неге.
Можда је најбољи ресурс за то Фондација за цистичну фиброзу (ЦФФ). Поред велике библиотеке онлајн садржаја, ЦФФ нуди и линију за помоћ на 1-844-ЦОМПАСС (266-7277). На бесплатној линији за помоћ раде обучени радници који су на располагању за индивидуалне консултације од понедељка до петка од 9:00 до 19:00. ЕТ. Службеник ЦФФ-а такође вас може повезати са мрежом подршке за друге људе који живе са болешћу путем једног од њихових 70 поглавља и подружница ЦФФ-а у Сједињеним Државама.
Такође се можете обратити интернетским чет собама или страницама друштвених медија у заједници ради интеракције, савета и заједништва.
Иако ваша породица и пријатељи можда не разумеју ЦФ, немојте потцењивати колико наслањање на њих може бити драгоцено. Запамтите, такође, да вам могу боље помоћи док их подучавате више о томе шта је болест.
Поред образовања и подршке, један од кључева за нормализацију ЦФ је успостављање и одржавати рутину. Једноставна истина је да третмани ЦФ често могу да вам одузму велики део дана. Постављањем рутине и придржавањем ње, свакодневни задаци ће временом постати аутоматски, а ви ћете бити у могућности да избегнете емоционалне успоне и падове који могу створити претјерани стрес у вашем животу.
Дијета
Један од највећих изазова живота са цистичном фиброзом је одржавање нутритивног уноса потребног за одржавање раста, здравља и нивоа енергије. Деца и одрасли са ЦФ често морају да удвоструче дневни унос калорија како би избегли губитак килограма, а то није тако лако како се чини.
Дијететске стратегије
У идеалном случају, имаћете савете специјалистичког дијететичара који ће вам помоћи. Иако не постоји „дијета са цистичном фиброзом“, сама по себи, општа стратегија подразумева једење три оброка и два до три међуоброка дневно као део високо масне, висококалоричне дијете.
Додатне калорије које уносите треба да буду део добро уравнотежене дијете са мање засићених масти и више незасићених масти (попут оних из авокада, орашастих плодова и маслиновог уља). Уља ораха и ланеног семена такође су добар избор јер садрже хемикалије које могу смањити упалу.
Многи људи воле да прате калорије током дана и имају додатне грицкалице при руци ако бројеви падну. Приступ од 100 калорија одједном може бити привлачнији од покушаја да се ушуњате у додатну ужину од 500 калорија, која можда опорезује. Неке од 100 калорија укључују:
- Једна кашика путера од кикирикија
- Трећина авокада
- 1/4 шоље исецканог сира
- Две кришке сланине
- Две кашике сецканих ораха
- Чаша од целог млека од шест грама
- Две кашике љуте павлаке
- 2/3 шоље прелива од шлага
Чак и ако се доследно придржавате препоручене дијете, не заборавите да будете марљиви у узимању било каквих витаминских или минералних додатака које препоручује и ваш лекар.
Правилна хидратација је такође важна, јер може помоћи у спречавању дехидрације и осигурати да се слуз већ не згусне. Количина потребне воде зависи од ваше старости, тежине, нивоа активности и климе у којој се налазите.
За бебе
Општи прехрамбени циљеви за децу и одрасле са ЦФ односе се и на бебе. Када беба буде могла да једе мекану храну, усредсредите се на производе са највише калорија и пронађите начине да повећате дневни унос масти.
Неколико корисних предлога:
- Да бисте повећали калорије, додајте бебиној житарици мајчино млеко или висококалоричну формулу. Постоји низ комерцијалних формула које су направљене посебно за бебе са лошим растом. Као алтернативу, ваш дијететичар вас може научити како да додате одговарајућу масноћу и калорије у стандардну формулу за бебе.
- Да бисте додали масноћу у бебину исхрану, умешајте путер, маргарин или уља (као што су маслина, репица или шафран) у процеђено поврће или воће. Иако се беби то можда неће допасти у почетку, с временом ће се навићи.
- Ако ваша беба не може да се угоји, ако је напухнута или има опуштену, масну и смрдљиву столицу, разговарајте са својим лекаром о додатку ензима панкреаса. Пелете унутар капсуле могу се мерити и посути по храни.
- Питајте свог доктора о одговарајућим педијатријским формулацијама за витамине А, Д, Е и К и како их најбоље испоручити.
Планирање оброка
Ако ви или члан породице имате ЦФ, већи део вашег живота биће усредсређен на планирање, припрему и сервирање оброка. Можете себи олакшати живот док постижете дијететске циљеве следећи неколико једноставних правила:
- Испланирајте меније за недељу. Ово не само да ће уштедети време у самопослузи, већ ће вам помоћи да избегнете ситуације у којима се чешете по глави, покушавајући да схватите шта ћете припремити за вечеру.
- Кувајте једном да једете три пута. Када кувате, направите довољно да један оброк можете да послужите за вечеру, други спакујете за ручак, а трећи замрзнете данима када вам се не да кувати.
- Користите спор шпорет. Споро кување вам омогућава да започнете припрему ручка или вечере ујутро када имате највише енергије.
- Размислите о „паковању“. Планирајте оброке или грицкалице које можете носити у руксаку, ташни или актовци или сместити у радни сто, ормарић или хладњак у аутомобилу.
- Нека буде занимљиво. Купујте разноврсну храну како се не бисте умарали јести исту храну сваки дан. Што је храна занимљивија, већа је вероватноћа да ће бити готова.
Вежбајте
Иако цистична фиброза може смањити вашу толеранцију на вежбање, не би требало да сугерише да је можете избећи. Без обзира на ваше физичко стање, вежбање - чак и у малој количини - може успорити пад функције плућа ако то радите на одговарајући и доследан начин.
На крају, циљ сваког фитнес плана је пронаћи нешто корисно у чему можете уживати. То може бити активност коју обављате сами или она у којој можете учествовати са партнером, разредом или групом пријатеља. Проналажењем активности која вам одговара, већа је вероватноћа да ћете је дугорочно задржати.
Постављање циљева
Када први пут започнете, морате да поставите јасне циљеве. Често помаже рад са физиотерапеутом (уместо са личним тренером) који може да процени ниво ваше кондиције и направи план који вас нити прекомерно оптерећује нити оставља под изазовом. То може укључивати ходање, пливање, вожњу бициклом или друге физичке активности да би вам плућа радила и пумпало срце.
Најважније је да почнете полако. Ако сте лошег здравља, почните са можда пет до десет минута хода и одатле градите. Ако не можете да ходате пуних 10 минута, покушајте пет минута ујутру и пет минута увече док не будете довољно снажни да учините више.
Као опште правило, рутине вежбања на крају треба да укључују најмање 20 до 30 минута аеробних активности три пута недељно. Учесталост је важнија од трајања. На пример, ако одлучите да ходате 10 до 15 минута дневно, сваки дан ћете вероватније осећати користи него ако вежбате 45 минута два пута недељно.
Ако сте довољно снажни да започнете тренинг отпора, почните прво са тракама отпора и изометријом пре него што пређете на машине за вежбање и слободне тегове.
Деца
Што се тиче деце са ЦФ, важно је рано усадити добре навике вежбања. Излажући своје дете разним активностима, оно ће бити спремније да прихвати активан животни стил током тинејџерских или одраслих година. Чак и ако вежбање никада није било део вашег живота, ако имате дете са ЦФ, далеко је боље да дате пример и од фитнеса направите породичну ствар.
Предности вежбања за децу су јасне. Поред физичких ефеката - опуштање слузи и јачање мишића - то може помоћи у повећању самопоуздања и самопоштовања. Иако је алармантно видети дете како кашље током вежбања, покушајте да се сетите да то помаже у чишћењу плућа . То је добра ствар.
Узимајући то у обзир, важно је разговарати са наставником физичког васпитања вашег детета како бисте били сигурни да оно или она разуме шта је ЦФ и да ли су предузете неопходне мере предострожности ради заштите здравља вашег детета.
У ту сврху наставници треба да:
- Осигурајте правилну хидратацију
- Дозволите грицкалице током напорних активности
- Одвојите дете од било ког школског друга који је можда болестан
- Ојачати потребу за добром хигијеном и прањем руку, укључујући употребу средства за чишћење руку на бази алкохола након употребе заједничке спортске опреме
- Подстакните активност, али знајте када је време да се заустави
Чишћење дисајних путева
Чишћење дисајних путева је важан алат за самопомоћ који често треба прилагодити како болест напредује. Оно што је можда функционисало пре неколико година, понекад може проћи што је старије. Да бисте били сигурни да постижете најбоље резултате које можете, редовно се пријављујте свом физикалном терапеуту који може проценити ваш напредак и видети да ли правилно изводите технике.
Акоснажно кашљање је препоручено као део вашег плана лечења, уверите се да то правилно радите:
- Сједните усправно и нагните браду мало напред.
- Удахните полако, дубоко, испуњавајући плућа до 75% капацитета.
- Задржите дах две до три секунде.
- Сада издувајте ваздух лаганим, снажним рафалима говорећи „ха“ (као да покушавате замаглити огледало).
- Поновите ово један до четири пута пре него што завршите са једним јаким кашљем да бисте очистили накупљену слуз из плућа.
- Покрените читав циклус поново још три или четири пута.
Поново, с временом, појачани кашаљ можда неће бити довољан за олакшање. У том случају може бити потребан партнер за обављање постуралне дренажне терапије (ПДТ) или се могу препоручити уређаји за уклањање дисајних путева.
Животна средина
Свако ко је редовно изложен пасивном пушењу ризикује да развије болести повезане са пушењем, али људи са цистичном фиброзом (ЦФ) имају још већи ризик од компликација због ове врсте изложености.
Поред ризика који су повезани са излагањем токсинима, дим може оштетити трепавице које облажу дисајне путеве, што доводи до заглављивања слузи. То погоршава инхерентно накупљање слузи повезано са ЦФ.
Изложено пушење из дима такође може инхибирати правилно дебљање / подстаћи губитак тежине, повећати ризик од респираторних инфекција и смањити укупну функцију плућа.
Загађење ваздуха, временске прилике и чистоћа човекове околине могу такође утицати на симптоме ЦФ и напредовање.
Потрудите се што је више могуће елиминисати изложеност пасивном диму и одржати свој дом без прашине. Размислите и о прочишћивачу ваздуха.
Плодност и трудноћа
Данас, како се очекује животни век, све више одраслих са ЦФ укључује родитељство као део својих животних планова. То укључује мушкарце са ЦФ, од којих се готово 95% родило без вас деференса (цев која се повезује са тестисима и уретром).
Чак и у оваквим околностима, помоћне репродуктивне технологије могу побољшати вероватноћу трудноће код парова који то желе. С тим у вези, процес није увек лак и може захтевати искрену процену потенцијалних изазова и ризика.
Скрининг пред концепцију
Скрининг пред зачеће се врши како би се проценио ризик вашег детета од цистичне фиброзе. Ако имате ЦФ, било која беба коју имате наследиће од вас један оштећени ЦФТР ген. Као такав, ваш партнер би требао бити тестиран да ли је он или она превозник.
На основу ових налаза, можете информисано одлучити да ли желите да наставите са напорима за зачеће или не. Ако одлучите да не желите, можете истражити усвајање или уложити напоре у проналажење даваоца јајне ћелије или сперме.
Опције зачећа
Ако одлучите да наставите, можете природно да затрудните ако не постоје физичке препреке које ометају плодност. Ако постоји неплодност било код мушкарца или код жене, могу се истражити помоћне репродуктивне технике попут вантелесне оплодње (ИВФ) и интраутерине имплантације (ИУИ).
Иако је неплодност честа код мушкараца са ЦФ, жене то такође могу доживети. То је најчешће због ометања оплодње услед густе цервикалне слузи или метаболичких проблема попут ановулације (немогућност овулације) који се чешће јављају код жена са ЦФ.
Упоредно гледано, вантелесна оплодња је успешнија опција са стопом зачећа између 20% и 40%. Супротно томе, стопа успешности ИУИ креће се од 5% до 25%.
Берба сперме
Ако сте мушкарац са ЦФ, одсуство вас деференса може значити да сте неплодни, али не значи да сте стерилни. Постоји изразита разлика. Иако вам недостају семеноводи, ви и даље производите сперму; стерилни мушкарци не. У ствари, око 90% мушкараца са ЦФ којима недостаје семеновод и даље ће имати потпуно продуктивне тестисе.
За ове мушкарце може се обавити сакупљање сперме. Ако у ејакулату нема сперме (стање познато као азооспермија), комбинација техника може се користити за издвајање сперматозоида из тестиса и његово усађивање у зрело јаје.
Најчешће укључује екстракција сперме тестиса (ТЕСЕ), техника која се обично изводи у болници са седацијом. Поступак треба ускладити са ИВФ циклусом. Наизменично, сперматозоиди се могу узети и замрзнути док се јаја касније не сакупе.
ТЕСЕ укључује следеће кораке:
- Фина игла би се убацила у тестис да би се узорак ткива благо извукао. Они би били прегледани под микроскопом да би се трагало за спермом.
- Ако се не пронађе сперматозоид, извадиће се мали узорак ткива (биопсија тестиса) кроз рез на скротуму и тестису.
- Тада се сперма може извадити из ткива, што је значајан и често напоран процес.
Сперма узета из ткива биће незрела и неспособна за оплодњу конвенционалним средствима. У том циљу, техника позната као интрацитоплазматска ињекција сперме (ИЦСИ) користила би се за убризгавање одабране сперме у зрелу јајну ћелију уз употребу микроскопа и специјализованих алата.
Након ТЕСЕ-а, можете осећати нелагодност, модрице и осетљивост током 24 до 48 сати. Постоји мали ризик од крварења и инфекције. Тиленол (ацетаминопхен) се може прописати као помоћ у ублажавању болова.
Управљање трудноћом
Ако сте трудни и имате цистичну фиброзу, треба да предузмете додатне кораке да помогнете трудноћи да што више остане без догађаја. То ће можда захтевати од вас да предузмете неке проактивне кораке, када је то потребно, како бисте телесу помогли да се боље носи са трудноћом.
Међу разматрањима:
- Управљајте исхраном. Како ће трудноћа повећати ваше нутриционистичке потребе, мораћете да сарађујете са дијететичаром како бисте осигурали нормално дебљање између 25 и 35 килограма. Ако то нисте у могућности, можда ће бити потребна ентерална исхрана. У тежим случајевима може бити потребна хоспитализација и интравенско храњење кроз поступак познат као тотална парентерална исхрана (ТПН).
- Наставите са ослобађањем дисајних путева.Током трудноће, неке жене се плаше да постурална дренажа и друге технике чишћења дисајних путева могу наштетити беби. Они не.
- Повећајте унос калцијума, гвожђа и фолне киселине.Они се обично исцрпе током трудноће. Разговарајте са својим лекаром о одговарајућем додатку. Калцијум и гвожђе могу помоћи у развоју бебе, док фолна киселина спречава оштећења мозга и кичмене мождине.
- Избегавајте прекомерни унос витамина А. Суплементе витамина А обично узимају људи са ЦФ. Међутим, прекомерна употреба може довести до токсичности и може довести до проблема са развојем фетуса током првог тромесечја.
- Будите спремни за хоспитализацију. Трудноћа може имати данак на вашем телу ако имате ЦФ. Ако је потребно, можда ћете морати да будете хоспитализовани током последња два до три месеца трудноће, када су захтеви за вашим телом највећи.
Осигурање и финансије
Навигација здравственим осигурањем је довољно тешка ако сте у савршеном здравственом стању. Суочавање с тим ако имате ЦФ може бити неодољиво. Срећом, постоје ресурси којима се можете обратити ако вам је потребна помоћ.
Главни међу њима је програм Цомпасс који нуди Фондација за цистичну фиброзу. Ова бесплатна услуга доступна је свима који имају ЦФ без обзира на здравствени статус, приходе или осигурање. Позивањем 844-ЦОМПАСС (844-266-7277), бићете повезани са искусним водитељем случајева који вам може помоћи у вези са осигурањем, финансијама, правним проблемима или било којим другим проблемом с којим се можда борите. Услуга Компас је бесплатна и доступна је од понедељка до петка од 9:00 до 19:00. Такође им можете послати е-пошту на цомпасс@цфф.орг.
ЦФФ такође управља Ресурсним центром за помоћ пацијентима (ПАРЦ) да би вам помогао да добијете највећу помоћ из свог тренутног здравственог плана или да пронађете програме финансијске помоћи који могу да покрију одбитне франшизе, фармацеутске трошкове или трошкове партиципације. Позовите 888-315-4154 или пошаљите е-маил на парц@цфф.орг.
Фондација ХеалтхВелл такође нуди финансијску помоћ особама са ЦФ које се боре да се изборе са трошковима третмана специфичних за ЦФ. Програм је отворен за грађане и легалне становнике Сједињених Држава који испуњавају финансијске услове и имају тренутно осигурање са покрићем на рецепт. Ако испуњава услове, ХеалтхВелл ће обезбедити до 15.000 америчких долара помоћи уз покриће било ког од 63 третмана специфичних за ЦФ.