Садржај
Суочавање са леукемијом подразумева много више од проналаска доброг лекара и проласка кроз лечење. Мораћете да се позабавите физичким проблемима, попут спречавања инфекција или нових проблема који могу настати годинама или деценијама након преживљавања. Емоционални тобоган у продуженом третману, како га многи описују, постаје изазов издржљивости више од спринта. На то може утицати чак и свакодневни живот, од социјалних питања попут промена односа до потребе да се сада, поред рутинских обавеза, носите са болешћу. Живите свој најбољи живот са леукемијом усвајањем стратегија које вам могу олакшати пут.Емоционално
Емоције повезане са дијагнозом леукемије не могу се описати једном, двема, па чак ни десецима речи.Многи људи доживљавају врло колебљиве емоције, понекад у једном дану. Иако су неки људи изненађени разноликошћу и дубином осећања, не постоји прави или погрешни начин осећања у било ком тренутку.
Успони и падови
Мало људи, чак и они који су живели са другим врстама карцинома, у потпуности разумеју вожњу леукемије у америчким тобоганима.
Неки људи рак мисле као нешто што се лечи, а онда човек живи или умре; мање људи схвата да лечење може трајати дуго или бити доживотно.
Код акутних леукемија, индукциони третмани могу бити агресивни, а третмани консолидације и одржавања могу се наставити годинама. Код хроничне леукемије, лечење се може наставити до краја вашег живота. Чак и када је циљ излечење, можда ће требати године да се тамо стигне.
Изолација
Умор и сама природа лечења леукемије могу довести до изолације. Индукциона хемотерапија, а посебно хемотерапија високим дозама која се даје пре трансплантације матичних ћелија, може људе довести у врло стваран и озбиљан ризик од инфекције. Па чак и када су пријатељи и породица здрави, током посета се често препоручују посебне мере предострожности. Код акутних леукемија као што је АМЛ, почетно лечење често захтева хоспитализацију најмање четири до шест недеља, што је сасвим другачије од амбулантних инфузија које се раде на неколико недеља код других карцинома који су многима познати.
Позитивне промене
Телефонски позиви, СМС-ови и видео конференције могу помоћи људима да остану у контакту и имају огроман утицај. Можда ћете морати да позовете друге да комуницирају с вама на овај начин - чак и говорећи да би то било корисно - јер неки могу осећати да вас посезање „мучи“.
Неке од најбољих емоционалних потпора могу добити они који из прве руке знају шта доживљавате. Учешће у групи за подршку леукемији може бити непроцењиво јер можете разговарати са другима који се носе са истим изазовима. Можете разговарати са онколошком медицинском сестром о личним састанцима или потражити локалне групе за подршку путем Друштва за леукемију и лимфоме. Такође можете потражити интернетску групу, што може бити посебно корисно ако физички не можете путовати или напустити болницу.
Иако нико никада не би желео да му се дијагностикује леукемија, пут није све негативан.
Студије нам сада говоре да рак може људе променити на позитиван начин.
Знајући да се саосећање, емпатија и сврха живота побољшавају за већину људи са раком сигурно не би натерало никога да пожели дијагнозу. Али, када проживљавате те мрачне тренутке изолације, туге или страха, размишљање о овим сребрним облогама може бити од неке утехе.
Напомена о неплодности
Хемотерапија, радиотерапија, трансплантација коштане сржи и матичних ћелија могу утицати на вашу плодност. У ствари, ово је честа појава код пацијената са леукемијом, посебно оних са акутном леукемијом.
Ако желите да имате децу, лекар је вероватно разговарао о могућностима очувања плодности пре него што је започео ваш третман, а можда већ имате успостављен план када можете размислити о покушају да затрудните и шта би то физички могло укључивати.
Изгледи за плодност могу бити неодољиви. Размислите о разговору са терапеутом ако се тако осећате.
Физички
Постоји низ физичких проблема који се могу јавити током лечења леукемије или чак и након што је иза вас.
Трансфузије
Потреба за трансфузијом (црвене крвне ћелије, тромбоцити, беле крвне ћелије, плазма и криопреципитат, гама глобулин или албумин) врло је честа код неких облика леукемије. Ћелије рака у коштаној сржи не само да могу довести до слабе производње различитих врста крвних зрнаца, већ и лечење леукемије такође може смањити крвну слику. Иако су сада веома сигурни (крв се претражује за многе заразне болести), увек постоји мали ризик повезан са трансфузијом крви.
Ако ће вам се вршити трансфузија, важно је да будете упознати са знаковима реакције трансфузије, као што су грозница и језа, осип или свраб, отежано дисање, таман урин и други.
Знаци реакције трансфузије
- Грозница
- Језа
- Осип или свраб
- Кратког даха
- Тамни урин
- Не осећам се као ти
Пошто многи људи који имају реакцију наводе да се први симптоми једноставно осећају „другачије“ или „чудно“, обавестите лекара ако имате симптоме који вас се тичу.
Дугорочно, трансфузија може довести до преоптерећења гвожђем. Када тело прими превише гвожђа, као што може бити случај са овим третманом, оно одлаже вишак гвожђа у јетру, срце и ендокрине жлезде. За оне који имају много трансфузија (генерално, више од 20), хелатна терапија се може размотрити у зависности од крвног теста који се назива серумски феритин.
Нега уста
Лекови за хемотерапију, посебно антрациклини попут Церубидина (даунорубицин), могу довести до упале и чирева у устима (мукозитис), као и промене укуса.
Иако углавном сметају, ране у устима могу ометати добру исхрану и повећати ризик од секундарних инфекција попут дрозда. Обавезно четкајте зубе и десни а мекан важна је четкица за зубе и блага паста за зубе (као што је сода бикарбона).Избегавајте испирање уста, јер то може погоршати симптоме.
Неки људи су користили средства за испирање уста, као што је једна кашичица соде бикарбоне у шољи воде, али онколог може прописати средство за испирање уста познато као трострука мешавина или магична водица за уста. Уз било које од ових решења, испирање се обично гутао и вртложио се у устима око 30 секунди, а затим испљунуо без гутања.
За чиреве у устима корисно је избегавати храну зачињену, слану или која садржи лимунску киселину, попут парадајза. Мекана храна као што је пире кромпир и скут обично се добро подноси, као и диња, јагоде и сок од јабуке.
Промене укуса „металних уста“ обично нису озбиљне, али могу бити врло досадне. Неким људима је корисно користити пластичну посуђе и јести разноврсну храну хладну или расхлађену. Говедина и свињетина су најчешће наметљива храна. Будући да већи део укуса потиче од осећаја мириса, пијење течности кроз сламку такође може смањити овај симптом.
Умор
Умор је један од најчешћих симптома који људи помињу док се суочавају са леукемијом. Умор од рака, за разлику од уобичајеног, обично траје и током одмора и ограничава свакодневне активности.
Неки узроци умора од рака могу се излечити, а важно је да разговарате са својим лекаром чак и ако верујете да је симптом првенствено сметња и да није озбиљан.
Суочавање са умором током лечења може се олакшати тражењем помоћи (и дозвољавајући други да помогну), давање приоритета активностима, пејсинг како не бисте претјерали у дане у којима се осјећате добро и планирање активности које се морају обавити у доба дана у којем се најбоље осјећате. Неки од алтернативних начина лијечења рака, као што су јога, медитација, опуштање, вођене слике и још много тога, такође су били ефикасни у смањењу умора код неких људи.
Контрола бола
Неки људи са леукемијом имају значајне болове, док други имају минималан или никакав бол. Први корак у суочавању са болом је схватити да не морате једноставно толерисати да бисте га сматрали „храбрим“. Понекад је најхрабрија ствар коју човек може учинити је да призна свом онкологу да боли и да разговарати о начинима да се то реши. Бол може имати негативан утицај како емоционално тако и физички када живите са раком.
Први корак у процени болова од рака је одређивање врсте бола. Постоји много различитих врста болова са леукемијом, у распону од болова у костима (услед прекомерне активности коштане сржи) до болова повезаних са нервима (неуропатски бол), а сваки се лечи јединствено.
Постоји читав низ метода за лечење болова од рака, а комбинација неколико њих је обично најуспешнија. То може укључивати и опиоидне и неопиоидне лекове за бол, интервенционе технике болова као што су нервни блокови и стимулација кичмене мождине, као и интегративне терапије попут транскутане електричне стимулације нерва (ТЕНС), акупунктуре и масаже (које могу ослободити ендорфине). Такође је утврђено да смањење стреса смањује количину бола за људе који живе са раком. Ако се мучите, онколог вас може упутити код специјалисте за бол.
Имунизације
Постоји неколико важних питања у вези са имунизацијом људи који живе са раком. Живе вакцине су живи, али ослабљени организми који имају потенцијал да изазову инфекцију код људи који су имуносупресивни. Живе вакцине не треба давати људима који имају неутропенију због лечења карцинома.
Особе имуносупресивне такође треба да избегавају контакт са другима који су примили живе вакцине, јер постоји потенцијал за одбацивање вируса, а тиме и ризик од инфекције. Примери живе вакцине укључују ФлуМист (вакцина против назалног грипа), вакцину против жуте грознице, Варивак (вакцина), Зостивак (шиндра), Ротарик (за ротавирус), БЦГ (вакцина против туберкулозе), аденовирус и оралне тифусне вакцине.
Постоје неке препоручене имунизације током лечења карцинома, а вакцине се могу размотрити ако је ризик од инфекције због бактерија или вируса већи од ризика саме вакцине. Иако су инактивиране вакцине обично сигурне (уз неколико изузетака), нису увек ефикасне када имуни систем не функционише нормално. Имунизације такође могу бити неефикасне за оне који се лече ритуксаном (ритуксимабом) или другим моноклонским антителима на леукемију.
Након трансплантације матичних ћелија, примаоци не добијају никакву корист од грипа у првих шест месеци након трансплантације. Људи који су на стероидима у оквиру режима хемотерапије могу имати повећани ризик од вакцине против грипа.
Важно је разговарати са онкологом о времену, јер су сви различити, али имунизације обично делују боље ако се дају најмање две недеље пре почетка хемотерапије или четири недеље након завршетка хемотерапије. Ако се дају током средине хемотерапије, многи онколози препоручују вакцинацију непосредно пре следећег циклуса када је број белих крвних зрнаца највећи, али то може варирати у зависности од специфичног режима хемотерапије.
Иако је већа вероватноћа да ће људи са раком развити следеће инфекције, они који се заразе чешће ће се разболети или умрети од те болести.
- Упала плућа: Пнеумококна пнеумонија је водећи узрок смрти коју је могуће спречити вакцином. За људе са раком који претходно нису били вакцинисани, прво треба давати Превнар (ПЦВ13), а затим ППСВ23.
- Грип: Према Центрима за контролу болести (ЦДЦ), током сезоне грипа у Сједињеним Државама грипа је проузроковала 959.000 хоспитализација и 79.400 смртних случајева. Флузон је облик вакцине против грипа који се препоручује људима који су имуносупресивни.
Ризик од инфекције
Инфекције су водећи узрок болести и смрти код људи који се лече попут хемотерапије или трансплантације матичних ћелија због леукемије. Постоји неколико начина на које људи могу смањити ризик од инфекција док су имуносупресивни, укључујући:
- Мере предострожности са кућним љубимцима: Најбоље је да неко други очисти кавез за птице, акваријум или кутију за смеће или покупи пса. Такође се препоручује избегавање гмизаваца.
- Вежбање предострожности са храном: Болести које се преносе храном могу бити озбиљне. Неутропенична дијета, која се често препоручује, подстиче праксе попут избегавања сирових јаја, меса или морских плодова; пажљив преглед и прање свег воћа и поврћа; избегавање меких сирева, као што су брие или плави сир; избегавање меда и још много тога.
- Избегавање гужве и људи који су болесни
- Често прање руку (и осигуравање да и пријатељи и породица оперу своје)
За оне који су били изложени грипу, лечење може и да смањи ризик од заразе и да смањи њено трајање ако се разболите. Лекови као што су Тамифлу (оселтамивир), Реленза (занамивир) и Рапиваб (перамивир) најефикаснији су када се започну што је пре могуће након излагања.
Водич за дискусију о лекару за леукемију
Узмите наш водич за штампу за следећи преглед код лекара који ће вам помоћи да поставите права питања.
Друштвени
Ваш друштвени круг и место у њему могу се променити када имате леукемију, као и интеракција са другима. Блиски пријатељи могу нестати јер нису сигурни како да се носе са стварима. Могу се појавити нови пријатељи, често они који су се сами суочили са раком или код вољене особе. Ваша улога у породици може се променити, што може бити и корисно и стресно. Свакако, то није случај за све, али добро је бити свестан те могућности.
Даље, ваша интеракција са другима може постати напета или чак оптерећујућа док радите на навигацији кроз своју болест и фокусирању на оно што је најважније - ваше здравље.
Комуникација
Као и у другим ситуацијама у животу, добра комуникација је од кључне важности. То може укључивати одбијање када сте можда једном рекли да и одржавање јаких граница, чак и ако их морате изнова и изнова ојачати.
Важно је поштовати сопствене жеље и потребе.
Са бројем опција лечења које су сада доступне код леукемије, сукоб лако настаје када пријатељи и породица изразе свој став да преферирате другачији приступ. Можда ћете требати да мирно и искрено захвалите људима на њиховим сугестијама, али им чврсто ставите до знања да је избор само ваш.
Имајте на уму и подсетите своје најмилије да нико не може читати мисли. Ако будете директни, уместо да се надате да ће неко видети потребу или препознати осећај, може се смањити шанса да ви или ваша вољена особа будете повређени или гајите незадовољство.
Суочени са леукемијом, имаћете ограничену енергију и не морате да узвраћате сваки позив који примите. Ако себи дате дозволу да разговарате само са онима с којима сматрате да разговарате, то може много да помогне у смањењу стреса и суочавању са умором.
Да бисте вољене особе обавестили и искористили њихове понуде помоћи, размислите о коришћењу једног од многих мрежних алата доступних само у ту сврху или да неко то учини уместо вас.
Сајтови као што су ЦарингБридге и други могу вам помоћи да обезбедите ажурирања за све чланове породице и пријатеље без трошења сати на телефону. Неки људи уживају у писању чланака из дневника, док други одређују пријатеља за периодично ажурирање. Читање коментара може вам помоћи да се осећате повезани и пружите подршку. МиЦанцерЦирцле је приватна заједница подршке неговатељима који брину о пријатељу или члану породице који болују од рака. Лотса Хелпинг Хандс је још једна веб локација на којој се људи могу пријавити да вам донесу оброке, обезбеде вожњу и још много тога.
Практично
Када вам се дијагностикује рак, било би лепо када би свет мало успорио. Али свакодневна питања не нестају и могу се осећати неодољиво када се комбинују са пуним радним временом живота са многим врстама леукемије.
Финансије
Медицински рачуни могу исцрпити чак и робустан портфељ с обзиром на врсте и дужину третмана који се користе за многе облике леукемије. Као први корак, пажљиво прегледајте полису осигурања, назовите и поставите питања о свему што не разумете. Можда ће бити потребно претходно одобрење за лечење и можда ће бити потребно предузети одређене кораке како бисте били сигурни да сте покривени.
Постоје могућности за финансијску подршку за рак, али ово такође може потрајати. Разговарајте са неким у свом центру за рак о доступним опцијама. Неке од добротворних организација и организација за борбу против рака крви такође могу пружити финансијску помоћ или вас упутити где да тражите. Са децом, можда ћете пожелети да погледате и неке од организација које испуњавају жеље.
Будите сами свој адвокат
Када је реч о животу са леукемијом, можда је најважнији савет бити властити заговорник у лечењу карцинома. То укључује учење што више о вама или раку ваше вољене особе. То значи постављати пуно питања. То значи да се обратите другима који могу имати одговоре - за питања која се крећу од могућности лечења до новчане помоћи - кад сами немате одговоре.
Не само да вам залагање за себе може помоћи да осећате већу контролу над оним што се догађа, већ може и побољшати исходе.
За пријатеље и породицу
Мало људи се изолују са раком, а на леукемију треба гледати као на „породичну болест“, јер су вољени на толико начина погођени. Осећај беспомоћности може бити посебно изазован. Сукоб је такође изузетно чест. Не постоје две сличне особе и могу настати неслагања око избора лечења и још много тога.
Поред тога што ћете поштовати жеље вољене особе и одвојити време за слушање (и схватити да то не требате и често не можете „поправити“), од кључне важности је и брига о себи. Недостатак сна, прескакање оброка и недостатак застоја главни су узроци стреса који могу не само да утичу на вас, већ и на способност пружања подршке.
Преживљавање
Са побољшањима у лечењу леукемије и стопама преживљавања, многи људи живе годинама или деценијама након лечења (или док настављају лечење), а концепт „преживљавања“ сада се чешће обраћа.
Нега за преживљавање
Када се лечење заврши, многи онколози сада довршавају план за преживљавање својих пацијената.
Америчко друштво за клиничку онкологију сада има смернице о нези преживљавања. То укључује дугорочне смернице за праћење деце, адолесцената и младих одраслих који су преживели рак, као и смернице за скрининг и управљање касним ефектима лечења рака.
Нажалост, чак и када људи преживе леукемију и сматрају се „излеченима“, здравствени проблеми повезани са лечењем могу смањити квалитет живота. Преваленција касних ефеката код одраслих је мање позната, али утврђено је да између 60 и 90 процената деце преживелих рак има један или више хроничних здравствених проблема повезаних са претходним лечењима рака, попут хемотерапије.
Неки од касних ефеката лечења карцинома код одраслих и деце укључују дуготрајни умор, когнитивне проблеме ("хемобраин"), стањивање костију и остеопорозу, срчане проблеме, периферну неуропатију и секундарни рак.
Баш као што су развијени планови и смернице за преживљавање, у многим центрима за рак усвојена је рехабилитација рака (попут СТАР програма) како би се људима помогло да се носе са овим дугорочним ефектима. За многе од ових проблема постоје терапије које могу побољшати квалитет живота.
Касни ефекти лечења такође могу бити социјални и практични, попут проблема учења код деце, дискриминације на послу и потешкоћа у добијању здравственог и животног осигурања код одраслих. Неколико организација може помоћи људима да се изборе са овим проблемима. Пример је непрофитна организација Цанцер анд Цареерс, организација која помаже обољелима од рака да се крећу кроз запослење и током и после лечења.
Како можете смањити ризик од леукемије?