Садржај
Научити како се носити са епилепсијом једнако је важно као и лечити је. Имати епилепсију донекле ће утицати на ваш свакодневни живот, а свест о стварима попут њеног емоционалног утицаја, радних изазова, брига о безбедности и још много тога може вам помоћи да боље управљате својим стањем и свакодневним животом. Сви се носе различито и могу имати различите нивое потреба. Користите ове стратегије да бисте схватили шта је најбоље за вас и затражите помоћ других док радите на њиховом запошљавању.
Емоционално
Дијагноза епилепсије може бити поражавајућа због промењеног пута за који знате да је пред вама. Ово стање не само да физички утиче на вас кроз нападаје, већ може утицати и на вас емоционално, што доводи до осећаја туге, туге или чак беса.
Иако би могло бити примамљиво да избегнете учење о својој епилепсији, учење о узроцима вашег стања, као и третманима које вам лекар прописује, може бити врло оснажујуће. Такође вам помаже да одвојите чињенице од митова и заблуда које сте можда чули о епилепсији. Веривелл и веб локација Фондације за епилепсију су сјајна места за почетак.
Процењује се да депресија погађа сваког трећег човека са епилепсијом у неком тренутку свог живота. Ако приметите симптоме клиничке депресије и / или анксиозности код себе или код свог детета са епилепсијом, обратите се свом лекару.
Лечење депресије може вам помоћи и побољшати квалитет живота. Такође може бити корисно водити дневник. Записивање својих мисли може вам помоћи да средите своја осећања.
Епилепсија може бити нераван пут и важно је да имате лекара са којим вам је угодно и који разуме емоционалне падове и падове које ћете доживети.
Ако то не можете да кажете о свом, можда је време да нађете новог. Вероватно ћете ову особу виђати прилично често у догледно време, па будите сигурни да је то неко коме можете веровати и с којим можете отворено комуницирати. Ако будете могли да разговарате са својим лекаром о својим забринутостима и напретку, обоје ћете вам помоћи да пронађете најбољи начин лечења епилепсије и оставићете осећај самопоуздања. Можете да користите наш водич за дискусију о лекарима у наставку да бисте започели тај разговор.
Водич за дискусију доктора за епилепсију
Узмите наш водич за штампу за следећи преглед код лекара који ће вам помоћи да поставите права питања.
Физички
Епилепсија може утицати на физичке аспекте вашег живота, попут сна и вежбања. Одређене навике могу помоћи у смањењу физичког утицаја.
Узмите лекове према упутствима
Лекови које узимате за контролу напада напада су витални за ваше лечење. Важно је да никада не прескочите дозу, јер то може значити губитак контроле над нападима. Исто тако, никада не бисте требали престати узимати лекове без одобрења и надзора лекара, јер то може довести до озбиљних компликација, па чак и смрти.
Ако нежељени ефекти ваших лекова постану врло узнемирујући или ваш рецепт не контролише ваше нападе у потпуности, разговарајте о томе са својим здравственим радником. Он или она могу одлучити да промене вашу дозу, промене лек или да додају други лек или третман вашем режиму.
Пошто је строго придржавање вашег режима лекова апсолутна потреба, можда ће бити корисно имати на уму ове савете:
- Купите јефтин организатор таблета и напуните га недељу дана пре времена. Такође вам може помоћи да одјавите лекове док их узимате, на папиру или помоћу апликације.
- Подесите аларм на сату или паметном телефону да вас подсећа да узимате лек или размислите о употреби апликације која се односи на лекове. Не плашите се да некога, попут партнера или пријатеља, пријавите да вас подсети, бар рано.
- Ако не можете да приуштите лекове, обратите се свом лекару. Неке фармацеутске компаније нуде планове попуста на основу прихода. Ваш лекар ће можда моћи да вас пребаци и на јефтиније лекове.
- Ако вам се из било којих разлога појаве мучнина и повраћање, због којих не можете да умањите лек, одмах се обратите лекару. Понекад су потребни лекови за интравенски напад, све док поново не будете могли да узимате оралне лекове.
- Редовно ажурирајте своје допуне. Увек покушајте да напуните лекове три до четири дана пре времена (и дуже ако примате рецепте путем поште). Ако планирате путовање, поразговарајте са фармацеутом пре времена; он или она ће можда моћи да сарађује са вашом осигуравајућом компанијом како би одобрио изузетак за пријевремено пуњење или организовао пуњење рецепта у другој апотеци.
Имате операцију?
Ако имате операцију и речено вам је да убрзате пре времена, и даље требате узимати лекове против нападаја са малим гутљајем воде, осим ако вам неуролог не каже другачије. Будите сигурни да хируршки тим зна за вашу епилепсију и да ваш неуролог зна за операцију.
Наспавати се
За многе људе, недостатак сна је значајан покретач напада. Количина и квалитет спавања који добијете могу утицати на дужину напада, учесталост, време и појаву. Због тога је важно да свом сну дате приоритет и да радите на томе да буде што квалитетнији.
Ако имате нападаје ноћу, они могу проузроковати често буђење и само фрагментирани лагани сан. То може довести до дневне поспаности. Разговарајте са својим лекаром ако вам напади доводе до губитка сна јер то може резултирати већим бројем напада.
Неки лекови за спречавање напада могу да изазову нежељене ефекте попут поспаности, несанице или потешкоћа са падањем или спавањем. Обавезно разговарајте са својим лекаром и о томе ако су ови поремећаји спавања озбиљни или не нестану. Уместо тога, можда ћете моћи да испробате неки други лек.
Не искључујте спорт и активности
У прошлости, људима са епилепсијом често није било дозвољено да се баве спортом. Али вежбање је корисно за епилепсију, па треба охрабрити остајање активним. Међутим, важан је мудар одабир активности.
Међународна лига против епилепсије (ИЛАЕ) пружа смернице које лекари могу да користе да би препоручили физичку активност људима свих старосних група са епилепсијом.
Различите врсте вежбања, активности и спортови подељени су у три категорије на основу ризика.Ако имате епилепсију, лекар ће вам препоручити физичку активност на основу врсте напада који имате и колико често се јављају.
Разговарајте са својим лекаром о томе које су активности и спортови погодни за вас и ваше стање и будите сигурни да ћете имати отворен разговор са тренерима о вашој ситуацији и мерама безбедности, ако вам се догоди напад током учествовања.
Друштвени
Интеракција са другима који такође имају епилепсију може вам помоћи не само да се носите са епилепсијом, већ вам може помоћи и да управљате њом. Добијање савета, савета и слушања о искуствима других такође може учинити да се осећате мање изоловано и сами.
Постоје групе за подршку који се сусрећу лицем у лице, али постоје и многи интернет форуми који су посебно посвећени особама које пате од епилепсије. Фондација за епилепсију има форуме заједница, собу за ћаскање и телефонску линију за помоћ која ради непрекидно и непрекидно. Такође можете контактирати локалну подружницу Фондације за епилепсију, што је сјајан ресурс за информације, подршку и образовање.
Ваши вољени су такође важни савезници. Разговор са пријатељима и породицом о епилепсији утире пут ка разумевању и прихватању и за вас и за њих. Обавестите их шта се дешава током напада, шта представља хитан случај и како се ова дијагноза осећа.
Можда бисте желели да размислите да својим сарадницима кажете о вашој дијагнози и начину на који се такође може носити са нападом. Спремност за ситуацију у којој имате напад, посебно ако се претвори у ванредну ситуацију, помоћи ће вам да се осећате мање узнемирено.
Ево опште листе шта треба учинити када неко добије савет о нападу који можете поделити са онима са којима проводите значајну количину времена:
- Остани миран. Напади могу бити застрашујући, али многи напади су углавном безопасни и пролазе у року од неколико минута.
- Одмакните особу од било чега што би јој могло наштетити ако нападај укључује грчеве.
- Преврните особу на њену или њену страну.
- Не стављајте ништа човеку у уста.
- Време одузмите што ближе можете.
- Пажљиво пазите да видите шта се дешава током напада. Ако имате дозволу те особе пре времена, снимите је видео снимком јер то може бити корисно у сврхе лечења.
- Ако нападај траје дуже од пет минута, уско праћен још једним нападом, особа се не буди или ако вам је особа упутила да потражите помоћ кад год дође до напада било које врсте, потражите хитну помоћ.
- Ако нисте сигурни да ли је особи потребна хитна помоћ, назовите свеједно. Боље је бити претерано опрезан.
- Останите са особом док не стигне помоћ.
Практично
Постоје све врсте практичних аспеката о којима треба размишљати када је у питању суочавање са епилепсијом.
Сцреен Тиме
Видео игре, рачунари, таблети и паметни телефони велики су део наше културе, можда ћете бити забринути због брзих слика и бљескајућих или јаких светала која изазивају нападе, посебно ако је ваше дете епилепсија.
Трепћућа или јака светла могу покренути нападаје, али то се дешава само код око 3 процента људи са епилепсијом.
Позната као фотосензибилна епилепсија, ово је чешће код деце и тинејџера, посебно оних који имају малолетничку миоклоничну епилепсију или генерализовану епилепсију, а ретко је када деца постану одрасла.
За људе који имају фотосензибилну епилепсију обично је потребна права комбинација специфичних фактора да би се изазвао напад: одређени ниво осветљености, брзина светлости која трепери, таласна дужина светлости, удаљеност од светлости и контраст између позадине и извор светлости.
Држати се даље од строболошких лампица, седети најмање два метра од ТВ екрана у добро осветљеној соби, користећи рачунарски монитор са заштитом од одсева и смањити осветљеност екрана. Лекови добро делују у контроли многих случајева фотосензибилне епилепсије.
Изложеност овим стимулусима не доводи до развоја фотосензибилне епилепсије. Или неко има ову осетљивост или нема.
Школа
Према Центрима за контролу и превенцију болести (ЦДЦ), приближно 470.000 деце у Сједињеним Државама има епилепсију.То значи да велики број школских округа широм земље у неком тренутку има или је уписао неке ученике са епилепсијом. Међутим, епилепсија сваке особе је различита.
Ваш посао је као родитеља да се залажете за потребе детета. Да бисте то урадили, морате да схватите које су то потребе и које су могућности доступне вашем детету у школи. Закон о образовању особа са инвалидитетом (ИДЕА) написан је како би помогао и родитељима и ученицима да пронађу подршку.
Будући да се епилепсија често јавља код стања као што су аутизам, сметње у учењу или поремећаји расположења, свако дете се суочава са јединственим изазовима. У школском окружењу, дететове потребе спадају у три категорије, укључујући:
Медицински
Вашем детету ће можда требати помоћ у управљању лековима против напада и / или посебном исхраном, као и неко ко ће одговорити на нападе уколико се појаве у школи. Ако постоји школска медицинска сестра, он или она ће бити ваш извор и мораћете да будете упознати са свим везаним за случај вашег детета, од потенцијалних нежељених ефеката лекова до стресора који могу покренути напад. Можда ће и учитељи вашег детета морати да буду обучени за поступање са нападом. Добра је идеја разговарати са школском управом, школском медицинском сестром и васпитачима вашег детета о плану одговора на нападе пре почетка школе за годину.
Академске
Чак и ако ваше дете нема потешкоћа у учењу, епилепсија може утицати на пажњу и памћење. Напади могу ометати дететово способност вођења белешки, обраћања пажње или учешћа у настави, а лекови против напада могу дете учинити поспаним или магловитим. . О овим питањима треба разговарати и пре почетка школе. Ваше дете ће можда морати да буде на Индивидуализованом образовном плану (ИОП) или на плану 504, који ће оба бити дизајнирани да задовоље његове специфичне потребе. Можете прочитати више о правима која ваше дете има да добије широк спектар услуга и подршке у школи у свеобухватном и темељном приручнику Фондације за епилепсију.
Друштвене потребе
Деца са епилепсијом понекад се суочавају са значајним социјалним изазовима, било због саме епилепсије, било због паралелних стања попут поремећаја расположења или аутизма. Вршњаци можда не разумеју епилепсију и плаше се ње. Учествовање у одређеним активностима можда није могуће због медицинских потреба. Лекови могу имати нежељене ефекте попут мрзовоље због којих ваше дете отежава интеракцију са другима. ИЕП или 504 план може помоћи у решавању социјалних изазова постављањем смештаја за ваше дете да учествује у активностима и догађајима. Рад на социјалним вештинама такође може бити користан.
Кућна сигурност
Када имате епилепсију, посебно ако имате потешкоћа у управљању њом, важно је размислити о томе да свој дом направите сигурним у случају да имате напад. Врсте модификација које направите зависиће од врсте напада, колико често их имате, без обзира да ли се контролишу или не, и можда од ваших година.
Ево неколико савета који ће вам помоћи да свој дом и дневне активности учините безбеднијим:
- Туширајте се уместо купки. Због потенцијалног напада напада било где и било када, људи са епилепсијом имају много већи ризик од утапања током пливања или купања од осталих. Ако ваше дете има епилепсију и премладо је за туширање, побрините се да увек останете с њим или за време купања.
- Разговарајте или певајте док сте под тушем, тако да људи који живе с вама знају да сте добро.
- Окачите врата на свом купатилу тако да се могу извући. На овај начин, ако имате напад док сте у купатилу, неко може да вам помогне чак и ако блокирате врата.
- Уместо да закључате врата, користите знак који показује да је купатило заузето.
- Користите неклизајуће траке на дну каде.
- Поставите шину у каду или туш кабину.
- Уместо врата за туш користите завесу за туширање.Ово некоме другом олакшава улазак у помоћ ако је потребно.
- Ако имате честе нападе или вам напади често падају, седите у кади или користите столицу за туширање са ручним тушем.
- Решите се нереда око куће. Што више ствари имате у близини, већа је вероватноћа да ћете се повредити ако вам се догоди напад.
- Користите заштитне облоге или навлаке на оштрим ивицама или угловима. Усидрите тешке предмете који би могли пасти и повредити вас ако их налетите, попут телевизора, рачунара и полица за књиге.
- Ако живите сами, размислите о систему медицинског упозорења како бисте могли добити помоћ ако вам затреба.
- Разгледајте сваку собу да бисте видели шта би могло бити штетно ако ви или ваше дете тамо имате напад. Ако вам је потребна помоћ у вези са овим, разговарајте са својим лекаром о потенцијалним ресурсима.
Питања меморије
Проблеми с меморијом су врло чести када имате епилепсију. Епилепсија може утицати на вашу пажњу и способност обраде, чувања и преузимања информација. Ако имате проблема са меморијом:
- Направите листу „обавеза“ која садржи подсетнике попут рокова, важних задатака за тај дан и састанака.
- Користите календар да вас подсети на важне датуме, било да је папирни или дигитални.
- Држите оловку и папир у близини или у џепу или ташни да бисте их записали / подсетили на важне разговоре које сте можда водили тог дана, нови задатак који сте научили на послу или важан телефонски број. За ово можете да користите и свој паметни телефон.
Такође је добра идеја да запишете све и све што има везе са вашом епилепсијом, од симптома до осећања до искустава. Ово може помоћи вама и вашем лекару да идентификујете окидаче напада и пратите ваш напредак.
Ворк Маттерс
Упркос бројним опцијама лечења које су вам на располагању за помоћ у управљању нападима, можда се плашите да ћете имати проблема при запошљавању или задржавању, чак и када се нападима добро управља. Међутим, студије показују да људи са епилепсијом који су запослени имају бољи квалитет живота, па постоји добар подстицај да запосле и задрже посао.
Мит је да ако имате епилепсију, мање сте способни од других када је реч о радном учинку. Особе са епилепсијом имају добар учинак на многим пољима посла, укључујући високе канцеларије. Начелнику судија Врховног суда Јохну Робертсу дијагностикована је епилепсија након заплене 2007. године.
Дискриминација
Постоје савезни и државни закони који су створени да спрече послодавце да дискриминишу особе са епилепсијом. Један од ових закона, Амерички закон о инвалидности (АДА), забрањује дискриминацију особа са било којом врстом инвалидитета.
На пример, послодавцима је забрањено да питају да ли имате епилепсију или било које друго здравствено стање пре него што се изда понуда за посао, а током тог процеса од вас се не захтева да откријете своје стање. Послодавци могу да питају за ваш здравствени статус и могу чак да захтевају лекарски преглед након понуде за посао, али морају да се односе према свим подносиоцима захтева подједнако.
Постоје неки добри разлози да своју епилепсију откријете послодавцу, а постоје и добри разлози да то не учините. Ово је лична одлука, а не услов.
Ако ваш посао захтева тест скрининга за урин, имајте на уму да ако узимате антиконвулзиве као што је фенобарбитал за лечење епилепсије, ови лекови могу дати позитивне резултате теста.
Посебни смештај
Ако имате епилепсију, нису вам потребни посебни смештај док сте на послу. Међутим, као и код сваког хроничног здравственог стања, узимање лекова и брига о себи и свом укупном здрављу је пресудно. Ако имате врло захтеван посао који захтева дуго радно време или различите смене, уверите се да се довољно наспавате и да не прескочите ниједну дозу лекова.
Сигурност
Сигурност посла је такође важна, посебно ако ваши напади нису у потпуности контролисани. Много је малих прилагођавања која можете учинити тако да ваше радно окружење буде сигурније у случају да се напад догоди док сте на послу. Уместо тога можете потражити и посао од куће.
Безбедносни захтеви за положаје на којима морате возити разликују се од државе до државе. Ако имате епилепсију, неке државе могу захтевати да неко време не будете без нападаја пре него што будете смели да возите, док ће друге можда захтевати одобрење пружаоца здравствене заштите.
Реч од врло доброг
Док научите да се носите са епилепсијом, будите стрпљиви према себи. Очекујте да ћете имати боља и гора времена и знајте да је оно кроз шта пролазите уобичајено и природно. Промене које сада изгледају изазовно или немогуће временом ће постати друга природа. Укључите мале промене, једну по једну, и наставите да идете напред. И не оклевајте да затражите помоћ - укључујући помоћ од стручњака за ментално здравље - ако вам је потребна.