Садржај
Управљање фибромиалгијом и преклапајућим условима није само посао са пуним радним временом, већ и животни стил. Направио сам промене у свим аспектима свог живота, неким мањим или већим, како бих се прилагодио својим симптомима и свео на минимум ствари које их погоршавају.Да бих вам помогао да стекнете увид у то шта значи прилагодити свој живот фибромиалгији, написао сам о томе какав је мој типичан дан. Промене у мом начину живота су направљене да би се носиле са мојим специфичним симптомима и ситуацијама. Они нису праве адаптације за све, али могу вам дати представу о врстама промена које бисте могли да направите.
Ево како сам прошао типичан фебруарски дан.
Управљање фибромиалгијом
Мој аларм се огласи у 7:45. Искључим га, поносан на себе што нисам притиснуо дугме за одлагање, а затим искључим ЦПАП (непрекидни позитивни притисак у дисајним путевима) потребан за опструктивну апнеју у сну. Затим уклањам ЦПАП маску и удлагу коју носим на зубима ноћу, тако да их не брушим и погоршавам ТМЗ (дисфункција темпоромандибуларног зглоба).
Како живети са апнејом у сну и са фибромиалгијом
Леви кук и врат вриште од бола. Пре устајања из кревета, ментално процењујем остатак тела. Руке су ми укочене, али нису превише болне за промену. Рамена и колена изгледају у реду. Стопала? Подбухли и укочени, и даље ме боли од ходања којим сам се јуче бавио. Тих првих неколико корака ће наштетити.
И даље лежећи, лагано истежем кукове, врат и руке. Затим седим полако да ми се не заврти у глави и направим још неколико истезања. То су комбинација јоге, физикалне терапије и ствари на које сам наилазио током година и помажу ми да се опустим.
Погледам доле поред кревета да видим да ли сам се сетио да ставим папуче тамо. Знам да ће моја стопала бити срећнија ако моји први кораци буду ублажени уместо на поду, али авај, нисам их ставио тамо где је требало. Стојим полако, куковима стењајући и шкрипећи, и направим два болна корака до ормара. Тепих се осећа попут брусног папира, а од притиска пода заболе ме стопала. Узмем папуче и обучем их. То је мало боље.
Будим своју децу да се спремим за школу. Тада се свежем у топлу одећу и дремим и спуштам се на каучу док не дође време да их одвезем тамо. Срећом, живимо близу школе и то је само петнаестак минута повратне вожње. Враћајући се кући, бацио сам вишак слојева и трљао руке, покушавајући да их загрејем. Увек се охладе, шта год да радим.
Будући да имам ужасну несаницу и још нисам пронашао ефикасне начине лечења, спавао сам само око четири сата. Исперим удлану ТМЈ и вратим је, завежем ЦПАП маску на своје место и вратим се на спавање. Или, бар, покушавам. Углавном радим пуно бацања и окретања.
Како можете боље спавати вечерас испробавањем кућних лековаОко поднева устајем и поново пролазим кроз поступак самоконтроле и истезања. Срећан сам кад видим да се моја стопала осећају мало боље. Ипак је мало хладно, па сам поново ставио папуче, заједно са супермеканом хаљином од фротира. Затвара се напред, јер не подносим кравату око струка.
Оперем ТМЈ удлагу и ЦПАП маску и одложим их на страну да се осуше на ваздуху како би били спремни за вечерас. Затим направим јутарњи чај. Одрекао сам се кафе јер ми смета у стомаку и погоршава тремор. Захвалан сам што кофеин у чају нема негативан утицај на моје симптоме фибромиалгије. (Опширно сам експериментисао да бих био сигуран!)
Отворим сортирку таблета и избацим 20 таблета, већину суплемената. Поделим их у четири групе и оперем соком од бруснице. (Више волим сок са јаким укусом који ће прикрити њихов укус. У супротном, заглавио сам се са рибом и коренима. Блех.) Затим користим физиолошки раствор у носу, ставим своје сублингвалне витамине Б под језик и једем моји гумени пробиотици.
Данас ми је стомак помало несређен, па за доручак имам интегрални колач и крем сир.
Сада је време за посао. Ово је највећа промена у начину живота коју сам направио због болести: Некада сам био продуцент ТВ вести, радио сам око 50 сати недељно у изузетно стресном, бучном, хаотичном окружењу. Сада радим од куће, у својој мирној канцеларији, и распоредим радно време око свог живота и симптома. (Термин „распоред“ користим лабаво. Радим кад сам будан и не боли ме превише.)
Могу ли да наставим да радим са фибромиалгијом или МЕ / ЦФС?Појачавам грејање додиром да се не најежим и седнем у своју ергономски исправну столицу испред своје ергономски дизајниране рачунарске радне станице. Отворим лаптоп и започнем.
После отприлике два и по сата, супруг се враћа кући и схватам да сам предуго седела у једном положају. Испружим руке и руке, а затим устанем полако! -И извињавам се доњем делу леђа. Упркос мојим напорима, прилично сам се прехладио.
Морам ускоро да покупим децу из школе, па се купам и улијем мало Епсом соли. Намочим се у врућој води докле год могу и извучем се топло на топло. И мишићи су ми се мало опустили.
Док се облачим, схватам да сам претјерао на врућини. Моје чело се неће престати знојити. С обзиром да ћу ускоро изаћи на хладноћу, додатна топлота ће се исплатити.
Повратак кући са децом, време је да почнете да кувате вечеру. Почнем да режем остатке пилетине и руке ми протестују, па замолите супруга да то учини уместо мене. Саставио сам једноставну пилећу салату док су деца постављала сто.
После вечере, док деца чисте кухињу, ја уз помоћ мужа оперем пар веша. Затим, након што сви заједно погледамо представу, време је да сви осим мене оду у кревет.
Кад је кућа поново тиха, време је да се мало више позабавите. Столна столица се једноставно не осећа пријатно, па седим у наслоњачу и користим радни сто и јастуке иза леђа како бих био што ергономскији. Ставио сам своју ТЕНС јединицу на кукове, а затим је преместио на врат, затим рамена, па леву ногу пре него што сам је коначно одложио.
Око поноћи завршим посао, затим укључим телевизор и проведем неко време проверавајући е-пошту и друштвене медије. Мозак ми је помало магловит, па морам неколико пута премотати емисију јер сам пропустио шта се дешава док ме је рачунар ометао.
После одласка у кухињу да попијем ноћне таблете и направим умирујући биљни чај, легнем на кауч и започнем још једну емисију, надајући се да ћу ускоро бити довољно уморна да спавам. Дремам на каучу око 03.45.
Када мој муж сат времена касније устане на посао, он ме пробуди. Зграбим ЦПАП маску и ТМЛ удлагу и идем у кревет, мало протежући кукове и пазећи да мој аларм буде постављен на 7:45. За мање од три сата све ће почети изнова.
10 промена животног стила за фибромиалгију и синдром хроничног умора