Садржај
- Недостатак подршке
- Тихи симптоми су стварни
- Дијагноза која се увек мења
- Пацијенти без стрпљења
- Обраћање мрежама за одговоре
- Недовољно опслужено становништво
Резиме кључних налаза
- Што се тиче њиховог здравственог тима, 1 у 9 верује да су игнорисани.
- Што се тиче лечења, само 6% осећао се потпуно задовољан, са 1 у 5 осећајући се потпуно незадовољно.
- Само 17% мисле да је њихов лекар добар извор подршке.
- Када се разговара о њиховом стању и симптомима, 12% верују да им њихов тим за лечење не верује.
- 43% променио лекаре због начина на кревет и 41% због недоступних тестова или третмана.
- Без обзира на то колико дуго се лече, само 35% тврде да су постали бољи.
- Сви аспекти животног, професионалног, социјалног, романтичног / сексуалног, спортског, личног / хобија 73% су погођени.
- 45% лече се више од 10 година.
- Када тражите информације, 87% проценити више извора у напорима да се управља њиховим стањем.
- 38% верујте здравственим веб локацијама наспрам 40% који се ослањају на лекаре.
Недостатак подршке
Према Националном институту за дијабетес и дигестивне и бубрежне болести, око 5 од сваких 100 људи у САД има хипотироидизам.Али сама болест штитне жлезде односи се не само на хипотироидизам и хипертироидизам, већ и на анатомске абнормалности попут гуше, па чак и карцинома штитне жлезде. , за коју се процењује да ће се представити код преко 50.000 људи у САД-у 2020. године, према Америчком друштву за рак.
Али без обзира на специфично стање, било који пацијент са болестима штитне жлезде рећи ће вам да се обично не осећају поткрепљено или верују када разговарају о својим симптомима. Широм САД-а 12% испитаника верује да им тим за лечење - њихов лекар, медицинска сестра, ендокринолог и други специјалисти - не верује када разговарају о њиховом стању и симптомима. И само 17% заправо мисли да је њихов лекар добар извор подршке.
Чињеница да 1 од 9 пацијената верује да их њихов здравствени тим једноставно игнорише алармантна је статистика која би сваког специјалисте за штитњачу требала натерати да се обазире.
Поред тога, испитаници су пријавили да се осећају слабо подржаним, ако уопште, од стране својих послодаваца. Готово половина (46%) изјавило је да не прима апсолутно никакву подршку од својих послодаваца, а 39% је веровало да њихов послодавац не мисли да има чак и стање повезано са штитном жлездом. Поврх тога, само 30% верује да је њихова породица добар извор подршке.
Тихи симптоми су стварни
Симптоми болести штитне жлезде нису тривијални. Према речима испитаника, сваки симптом се осећа толико тешко да се износи на разговор са њиховим здравственим тимом сваки време кад се сретну.
Симптоми нису само присутни, већ имају озбиљан утицај на живот пацијената са штитном жлездом. За 73% испитаника сви аспекти њиховог живота - професионални, социјални, романтични / сексуални, атлетски, лични / хобији - били су умерено или значајно погођени.
У ствари, атлетске активности су највише претрпеле, са 84% који су поменули значајан утицај. Тридесет девет посто је рекло значајан утицај на њихов професионални живот.
Дијагноза која се увек мења
Широм земље појединачни здравствени услови са којима се суочавају многи пацијенти са штитном жлездом далеко су од униформе.
То заједно са чињеницом да је 68% променило лекара најмање једном и да се готово половина (45%) лечи више од 10 година, појачава идеју да је истинска дијагноза и даље неухватљива.
Штавише, само 6% испитаника у анкети осећало се потпуно задовољно својим лечењем, док се 1 од 5 осећало потпуно незадовољно. И без обзира на то колико дуго се лече, само 35% тврди да су временом постајали све бољи.
Пацијенти без стрпљења
Пацијенти са штитњачом и даље остају отпорни у сталној неизвесности свог стања. Иако већина признаје да у ствари можда схвата мање о свом стању него што мисли, 19% тврди да потпуно разуме сваки аспект, а 30% је имало тест на ТСХ у последњих месец дана.
А ако не могу да добију одговоре које траже, пацијенти са штитном жлездом удариће о плочник. Као што је горе напоменуто, 68% испитаника је променило лекара најмање једном, а од оних који јесу, око половине је то морало да уради 2 до 4 пута.
Пацијенти са штитњачом су такође марљиви у спровођењу било каквих третмана који би им могли помоћи. Али ако пацијенти не знају за третмане, не могу их испробати.
2:17Пацијенти са тиреоидектомијом деле савете за рад са лекарима
Сви анкетирани пацијенти са карциномом штитасте жлезде никада нису узимали ни најистакнутије лекове против карцинома штитњаче, попут Тафинлара, Некавара, Мекиниста, Ленвима, Цометрик-а или Цапрелсе, што би могло наговестити да или нису свесни да постоје или су одлучили да неће бити ефикасан.
Обраћање мрежама за одговоре
На крају, све ове борбе доводе до тога да су пацијенти са штитњачом врло скептични према тврдњама изнесеним за управљање болестима. Тако 87% процењује више извора информација како би управљало њиховим стањем.
То укључује веб локације са здравственим информацијама, владине / болничке веб странице, њихов здравствени тим, веб локације за заступање пацијената, фармацеутске веб локације и породицу, пријатеље и духовне саветнике.
У ствари, 38% испитаника изјавило је да су веб локације о здрављу најчешће поуздан ресурс који користе за проналажење информација о управљању симптомима, у поређењу са врло близу 40% који се ослањају на своје лекаре.
Запањујуће је да веб локације са здравственим информацијама чак надмашују лекаре као извор поверења у процену резултата тестова и лечења.
Недовољно опслужено становништво
Пацијенти оболели од штитасте жлезде, раширени широм земље и света, једноставно не задовољавају своје потребе у здравственом окружењу. Па, шта можемо учинити да им служимо?
Лекари, медицинске сестре, нутриционисти, саветници, масажни терапеути и други пружаоци здравствене заштите морају да верују женама, младима и обојеним особама које пријављују умор, губитак памћења, бол и друге симптоме који се односе на болести штитне жлезде. Ако не, нешто се суштински сломило у односу између исцелитеља и пацијента.
Произвођачи лекова на лековима и многе веб странице са здравственим информацијама - посебно оне које воде академски центри, болнице, заговарачке групе или националне владе - такође морају пажљиво и дуго размотрити своју дигиталну понуду. Морају да ангажују и едукују пацијенте.
Методологија анкете
Испитаници у анкети идентификовани су путем досега до Фацебоок заједнице Веривелл'с Реал Лифе Витх Тхироид Дисеасе (модерира Веривелл) и Веривелл е-маил заједнице. Све учешће је било 100% добровољно. Испитаници су подстакнути шансом да у одређеним интервалима освоје 1 од 8 поклон картица од 25 долара на Амазону, ако је одговорено на најмање 75% питања.
Подаци су прикупљени помоћу Гоогле образаца и анонимизирани. Чишћење података и статистичка анализа извршени су помоћу програма Екцел. Визуелизација података извршена је помоћу Датавраппер-а.
Демографија
Од наших укупно 840 испитаника:
- 95,1% је идентификовано као женско
- 82,3% је идентификовано као не-латинк бело
- Старост се кретала од 18 до преко 65 година
- 60% је било ожењено, а 25% разведено, удово или раздвојено
- 5% није имало средњу школу, 30% је завршило неки факултет, а 34% је имало факултетску диплому или више
- 35,7% оствари мање од 50 хиљада УСД годишње, 1% заради 250 000 УСД или више, а 22% је радије да не открива свој приход
- 54% било је запослено са пуним или непуним радним временом, 24% је било у пензији, 11% је било инвалидно, а остало је било краткотрајно или дуготрајно незапослено
- 40% живи са само једним дететом у домаћинству (од оних који живе са децом)
- 48% прима осигурање од свог послодавца или супружника, 28% путем медицаре / медицаид, 10% путем државне размене, а 14% нема осигурање
- Све државе у САД-у и 30 земаља биле су заступљене у одговорима, укључујући Аустралију, Барбадос, Белгију, Бразил, Канаду, Курасао, Еквадор, Египат, Енглеску, Естонију, Француску, Немачку, Грчку, Индију, Ирску, Јамајку, Западну Индију, Малту, Мексико, Нови Зеланд, Нигерија, Северна Ирска, Пакистан, Португал, Шкотска, Јужна Африка, Шпанија, Шведска, Швајцарска, Холандија и Велс
Ограничења
Иако су наши испитаници били врло дарежљиви у својим размишљањима о животу са болестима штитне жлезде, ми смо се суочили са одређеним ограничењима у изради овог истраживања. Даљински вођене анкете суочавају се са пристрасношћу самопријављивања, грешком у интерпретацији и могу имати проблема са хватањем контекста за налазе, посебно хронологију дијагнозе пацијента или терапије која се примењује.
Очекивали смо значајну пристрасност нашег скупа испитаника према поверењу Веривеллу. Али, иако смо приметили да је наша веб локација преферирана у односу на блиске конкуренте, нисмо били ни институција којој се највише верује у том простору нити веб локација са здравственим информацијама.
Наши испитаници су такође протумачили питања из анкете на начине које нисмо предвидели, пружајући податке који су требали значајно чишћење пре него што су могли да се користе.
Иако је наш скуп одговора био значајан за нашу укупну анализу, када смо стратификовали одговоре према стању, географском региону, осигурању или старосној групи, величина узорка за циљанију анализу постала је статистички безначајна.
Штавише, наша анализа није користила СПСС, Стата, Р, СКЛ, нити било коју традиционалну технику анализе података која се сматра индустријским стандардима. Иако нам је ово омогућило да направимо лакшу анализу, наишли смо на одређена ограничења у развоју детаљнијих налаза уско повезаних са одређеним стањем, поверењем поједине институције или старосне групе.
Контактирајте нас
Ако желите да контактирате Веривелл тим за више информација о овој анкети, пошаљите е-маил сурвеи@веривелл.цом. И слободно проверите Веривелл-ову заједницу Стварни живот са штитњачом на Фацебоок-у или се пријавите овде за наш дневни билтен о болестима штитне жлезде.
- Објави
- Флип
- Емаил
- Текст