Суочавање са лимфомом

Садржај

• Емоционално
• Физички
• Друштвени
• Практично

Примање дијагнозе лимфома може бити застрашујуће и збуњујуће, делом зато што болест нема постављени ток. Постоји много различитих врста лимфома, сваки са својим током лечења и очекиваним исходима. У неким случајевима вам можда није потребан ни непосредан третман, који може створити стрес, јер сте присиљени да чекате на кукама, питајући се да ли ће и када болест напредовати.

Да бисте се боље носили са стресовима дијагнозе лимфома, требате да се ослањате на ресурсе за превазилажење емоционалних, физичких и практичних изазова са којима се људи са којима се болест суочава увек морају суочити.

Савети за суочавање са раком

Емоционално

Када први пут чујете реч „лимфом“, могли бисте да вас погоди било који број емоција, од панике и страха до беса или кривице. Или се можда само осећате отупело и нисте у могућности да обрадите вести. Сва ова осећања су нормална; не постоје погрешни или исправни начини осећања.

Као и за сваки рак, треба времена да се помири са дијагнозом лимфома. Иако неки облици болести захтевају хитну акцију, већина случајева сама по себи нису хитни случајеви. Обично се можете повући уназад, ако је потребно, да дођете до даха и средите своја осећања.

Уз то, људи теже пролазе боље ако знају шта следи. Чак и ако треба да закажете контролни састанак у наредних неколико дана, обавезно припремите некакав план игре пре него што напустите лекарску ординацију.

И не бојте се да јавите лекару како се осећате, чак и ако то значи „Не знам како се осећам“. Ваш лекар може вам понудити савете или референце које могу помоћи.

Комуницирање

Ефикасна комуникација је кључна за суочавање са лимфомом. Ако не разумете шта вам лекар говори, реците. Као особи која живи са болешћу, важно је да вам се све и све информације саопште на јасном и разумљивом језику како бисте могли доносити информисане одлуке. То укључује разумевање:

• Шта је лимфом
• Шта значи дијагноза
• Коју врсту лимфома имате
• Који додатни тестови могу бити потребни
• Колико брзо или споро рак расте
• Ваше могућности лечења
• Стопе одговора различитих третмана
• Какав је ваш очекивани исход (прогноза)

Ако не добијете одговоре који су вам потребни, немојте се устручавати да потражите друго мишљење или да затражите упутницу онколошком социјалном раднику који је обучен да помогне људима да се носе са изазовима живота са раком.

Требали бисте затражити од свог лекара квалитетне образовне материјале написане на језику по вашем избору. Што више разумете лимфом, укључујући и доступне опције лечења, то ћете боље донети одлуке.

Ако нисте у стању да се изборите и осећате екстремну анксиозност или депресију, не устручавајте се да затражите упутницу психологу или психијатру који вам може пружити индивидуално, групно или породично саветовање, као и лекове који помажу у стабилизацији своја расположења.

То укључује људе који су завршили лечење лимфома, од којих ће многи доживети посттрауматски стресни поремећај (ПТСП).

Како је заиста имати рак?

Физички

Иако исхрана и кондиција у суштини не мењају ток лимфома, правилно једење, рутинско вежбање и одвикавање од цигарета могу вам помоћи да се изборите са строгошћу лечења и убрзате опоравак након тога. Смањење стреса је такође кључно за ваш успех.

Ако останете у добром здрављу, можда ћете открити да вам је на располагању много више третмана. Такође можете подносити веће дозе хемотерапије и заштитити вас од секундарних инфекција јачањем имунолошког система.

Смањивање ризика од инфекције током хемотерапије

Дијета и исхрана

Не постоји постављена „лимфомска дијета“. Једноставно морате одржавати здраву, уравнотежену исхрану која укључује сложене угљене хидрате (као што су цела зрна), немасне протеине, млечне производе са мало масти, пуно воћа и поврћа и здраве мононезасићене и полинезасићене масти.

Можда ће бити потребно прилагодити планове исхране како би се превазишли нежељени ефекти лечења, укључујући мучнину, губитак апетита, дијареју, затвор и ране у устима и грлу.

Међу неке од кориснијих савета о исхрани:

• Једите мање честе оброке четири до шест пута дневно.
• Пијуцкајте воду или течност током дана како бисте избегли дехидрацију (идеално не мање од осам чаша од 8 унци дневно).
• Ограничите унос кофеина, укључујући кафу, што може повећати мокрење и поспешити дехидратацију.
• Ако имате дијареју, испробајте БРАТ дијету која се састоји од банана, пиринча, соса од јабука и тоста да бисте помогли у везивању течне столице.
• Ако имате затвор, повећајте унос дијеталних влакана и безалкохолних течности.
• Ако су вам потребне додатне калорије, користите сос, сосове, сир или преливе.
• Ако је храна прљавог или металног окуса, користите зачине, преливе од сирћета и зачине да бисте прикрили укус. Кисела пића попут лимунаде такође помажу.
• Ако имате ране у устима, одаберите храну која се може кувати док не омекша или пијте висококалоричне шејкове, смоотхиеје или супе. Избегавајте било шта љуто или кисело.
• Да бисте избегли инфекције преносиве храном, оперите и ољуштите производе, избегавајте непастеризовано млеко или недовољно кувано месо или рибу и добро оперите руке и површине за кување пре и после припреме оброка.

Пракса безбедности хране за људе на хемотерапији

Вежбање и опуштање

Извештај 2018 у Часопис за глобалну онкологију закључио да су вежбање и опуштање подједнако важни у побољшању симптома код људи са лимфомом, како током, тако и после лечења.

Иако не постоји консензус око тога да ли су фитнес планови најефикаснији, извођење 30 минута умереног вежбања најмање пет дана недељно повезано је са повећаним стопама преживљавања код људи са лимфомом. Штавише, рутинско вежбање доводи до бољег социјалног, емоционалног и физичког благостање у поређењу са одраслима са лимфомом који седе.

Планови вежбања требало би да буду прогресивни, комбинујући тренинг отпора са аеробним активностима за изградњу витких мишића, побољшање кардиоваскуларног здравља и спречавање затвора. То чак може побољшати расположење и савладати умор стимулисањем хемикалија за добро осећање познатих као ендорфини.

Познато је да стрес компликује лимфом појачавајући осећај анксиозности или депресије, истовремено смањујући укупан квалитет живота. То укључује људе са нискоразредним не-Ходгкиновим лимфомом који често не захтевају хитно лечење, али ипак имају емоционалну тежину болести.

Поред вежбања и одмора, постоји низ терапија ума и тела које вам могу помоћи да континуирано боље управљате стресом. Ови укључују:

• Медитација
• Таи Чи
• Јога
• Пранајама (контролисане вежбе дисања)
• Вођене слике
• Прогресивно опуштање мишића (ПМР)

Иако је губитак килограма саставни део постизања оптималног здравља ако имате прекомерну тежину или гојазност, започињање програма мршављења током хемотерапије или опоравка никада није добра идеја.

Цигарете

Пушење има директно и индиректно дејство на лимфом. Једна од највећих студија која истражује везу између цигарета и лимфома открила је да пушење повећава ризик од фоликуларног лимфома за 41% код жена, док повећава ризик од лимфома Т-ћелија код мушкараца за 67% у поређењу са општом популацијом.

Иако на друге главне типове лимфома (попут лимфома Б-ћелија и хроничне лимфоцитне леукемије) цигарете нису деловале, познато је да пушење повећава инциденцу и тежину нежељених ефеката хемотерапије, истовремено смањујући укупну ефикасност лечења.

Разговарајте са својим лекаром о ефикасним начинима за одвикавање од пушења, укључујући помоћна средства за одвикавање од пушења која нуди здравствено осигурање. Према Закону о приступачној нези (АЦА), многа од ових помагала нуде се бесплатно као део АЦА-ових основних здравствених добробити (ЕХБ). Дозвољени су вишеструки покушаји одвикавања с обзиром на велики број покушаја који су углавном потребни за одбацивање те навике.

Како успешно престати пушити

Друштвени

Кључ за суочавање са било којом дијагнозом рака је чврста мрежа подршке коју чине породица, пријатељи и ваш онколошки тим. Иако можда нерадо делите дијагнозу са другима, то вам може помоћи да нормализујете болест у свом животу, уместо да чувате тајне од оних са којима редовно комуницирате. То укључује послодавце или сараднике којима ћете можда требати да се обратите за помоћ или одмор током лечења.

Уз то, желите да будете селективни у вези са киме делите вести. На крају, не треба вам стрес других да бисте сложили свој. Такође нисте обавезни да обавестите послодавца о својој болести чак и ако вам пружа здравствено осигурање.

Приликом откривања података одаберите људе за које знате да ће вам пружити подршку и пружити вам практичну и емоционалну подршку која ће вам требати ако ствари постану тешке.

Такође вам помаже да се придружите групи за подршку како бисте се повезали са другима који из прве руке разумеју кроз шта пролазите. Групе за подршку лимфому можете пронаћи на Фацебоок-у или потражити препоруке ван мреже преко свог онколога или локалних поглавља Америчког удружења за рак или Друштва за леукемију и лимфоме.

Једина ствар коју ти немој желите да изолујете себе. Према студији из 2019. објављеној у Сциентифиц Ворлд Јоурнал, јака мрежа подршке промовише адаптивно понашање („борбени дух“) код људи са раком, истовремено смањујући осећај наде и често исцрпљујућу заокупљеност смрћу и болестима.

Практично

Много је практичних изазова са којима се суочавају људи са лимфомом. Главни међу њима су нежељени ефекти лечења и финансијски трошкови терапије.

Губитак косе

Нежељени ефекти лечења лимфома су чести. Једна од најчешћих брига је губитак косе. Нажалост, не постоји начин да се предвиди ко ће доживети губитак косе изазван хемотерапијом или у којој мери ће доћи до губитка косе.

Са неколико одрживих начина за спречавање губитка косе, често помаже да се планира унапред и почне размишљати о перикама, шаловима или другим покривачима за главу у случају губитка косе (обично две до четири недеље након почетка лечења).

Људи који се подвргавају хемотерапији због лимфома морају да избегавају хлађење власишта, технику која се користи за смањење губитка косе код других облика рака, али која може да спречи ширење лекова за хемотерапију у карциному крви.

Лекови за хемотерапију највероватније узрокују губитак косе

Умор

Умор је такође чест код хемотерапије, терапије зрачењем и циљаних биолошких лекова као што је Ремицаде (ритуксимаб). Ако се суочите са умором повезаним са лечењем, постоје ствари које можете учинити да бисте се лакше носили:

• Закажите честе паузе за одмор током дана.
• Дајте приоритете задацима да бисте најважније могли обавити када имате највише енергије.
• Прилагодите свој радни простор тако да не морате да се савијате или посежете.
• Користите колица за превоз намирница и других тешких терета.
• Избегавајте екстремне температуре, укључујући вруће пљускове.
• Одржавајте добру исхрану са довољно калорија и протеина да бисте изградили резерве енергије, односно чисту мишићну масу.
• Делегирајте задатке другима или затражите помоћ од пријатеља.

Мучнина

Мучнина је, поред умора, међу најчешћим нежељеним ефектима хемотерапије. Мучнина изазвана хемотерапијом је често гора када је стомак празан, зато увек при руци имајте лагане грицкалице у случају да се осећате неспретно.

Такође треба избегавати храну јаког мириса или било шта зачињено или масно (укључујући умаке од креме и пржену храну). Храна која узрокује гасове, попут пасуља, купуса и соде, може погоршати мучнину.

Неки људи мучнину лече грицкајући суве крекере од соде. Други се заклињу чајем од ђумбира или ће сисати бомбоне од ђумбира кад год мучнина наступи. Ако ваша мучнина не престаје и омета вашу функцију, питајте свог доктора о лековима против мучнине. Неке од ефикаснијих опција лекова укључују:

• Алокси (палоносетрон)
• Анземет (доласетрон)
• Ативан (лоразепам)
• Компазин (прохлорперазин)
• Декадрон (дексаметазон)
• Дроперидол (халоперидол)
• Еменд (апрепитант)
• Китрил (гранисетрон)
• Фенерган (прометхазин)
• Реглан (метоклопрамид)
• Варуби (ролапитант)
• Зофран (ондансетрон)

Неплодност

Познато је да неки третмани који се користе за лимфоме узрокују аменореју (одсуство менструације) или рану менопаузу код жена. Иако се аменореја може поништити након завршетка лечења, рана менопауза је обично трајна и неповратна.

Неки мушкарци могу такође доживети неплодност због азооспермије (одсуство одрживе сперме). Ово такође може бити реверзибилно или трајно.

Ризик од трајне неплодности је повећан ако се подвргнете интензивним процедурама, попут трансплантације мијелоаблативне матичне ћелије или хемотерапије БЕАЦОПП. Ако сте млађи и суочени сте са таквим ризицима, постоји низ могућности плодности које можете истражити пре лечења:

• Криопрезервација ембриона („замрзавање јајашаца“) је рутински поступак, али поступак који захтева одлагање лечења од најмање четири недеље.
• Банкарство сперме а криопрезервација је такође опција за мушкарце.
• Криопрезервација јајника, уклањање целог јајника, обећава, али је до сада донело само мали број трудноћа и порођаја.

Ако се суочите са било којом врстом лечења лимфома, разговарајте са својим лекаром о вероватноћи неплодности и о томе које опције плодности су вам доступне. Чак и ако никада раније нисте размишљали о рађању деце, губитак плодности може бити изузетно тежак за решавање.

Затрудњети док сте ви или ваш партнер на хемотерапији никада није добра идеја, јер неки од лекова могу нанети штету фетусу. Разговарајте са својим лекаром о одговарајућим облицима контрацепције како бисте спречили нежељену трудноћу.

Финансијска подршка

Чак и уз добро здравствено осигурање, трошкови лечења лимфома могу бити огромни. Према студији из 2018. године коју је наручило Друштво за леукемију и лимфоме, трошкови лечења карцинома крви помрачују трошкове свих осталих облика карцинома, делом због сталне потребе за лечењем.

Да бисте се боље изборили са својим џепним трошковима, разговарајте са саветником за финансијску помоћ пре него што се подвргнете лечењу. Већина већих онколошких ординација у такве сврхе има саветника у особљу. Такође можете сарађивати са онколошким социјалним радником који има искуства у навигацији разним програмима помоћи који су доступни људима са раком. Ови укључују:

• Програм помоћи уз помоћ плаћања уз помоћ рака (866-552-6729) помаже у покривању неких трошкова партиципације за хемотерапију и циљане третмане.
• Коалиција за финансијску помоћ против рака (800-813-4673) је група националних организација које пружају финансијску помоћ обољелима од рака.
• ХеалтхВеллФоундатион (800-675-8416) је непрофитна организација која помаже људима са хроничним болестима које мењају живот да приуште своје лекове.
• Програм помоћи пацијентима друштва леукемије и лимфома (800-955-4572) пружа ограничену партиципацију и финансијску помоћ онима са значајним финансијским потребама.
• Фондација за истраживање лимфома (800-500-9976) пружа годишње грантове до 15.000 УСД за појединце и 25.000 УСД за породице које се лече од лимфома.
• Национална фондација за трансплантације (800-489-3863) пружа помоћ људима којима је потребна трансплантација коштане сржи и матичних ћелија.

Прихватљивост финансијске помоћи варира у зависности од програма, али се обично заснива на годишњем приходу испод 300% до 500% савезне границе сиромаштва (ФПЛ).

Можете директно да позовете програм да бисте утврдили критеријуме подобности и затражили образац за пријаву. Такође ће вам бити потребна верификација ваше дијагнозе.

17 Ресурси за финансијску помоћ особама са раком