Живети са мултиплом склерозом

Садржај

• Емоционално
• Физички
• Друштвени
• Практично

Не може се заобићи чињеница да живот са мултиплом склерозом (МС) може бити препун потешкоћа. Већина људи често мисли на оне физичке, попут болова, умора и проблема са покретљивошћу. Али такође се можете суочити са емоционалним изазовима попут беса, промена у вашим социјалним интеракцијама и практичним питањима која вам могу отежати пролазак кроз дан.

Можете научити да све ово издржите најбоље што можете. Кључ није у рјешавању свега одједном. Усредсредите се на једно питање или сродни скуп питања одједном и можете видети како се ваш живот побољшава, мало по мало.

Емоционално

Ако имате МС, могу бити тренуци када се осећате прилично ужасно и тешко налазите било шта због чега бисте били срећни. То је природно. Дозвољено вам је да имате таква осећања. Кључно је да се не заглавите у њима.

Признајте када су ствари тешке

Понекад је најбоље да дозволите себи да се осећате тужно или бесно. Покушај да се приморате на срећу може довести до фрустрације или чак очаја.

Уместо да дајете негативне мисли, савладајте их подсећајући се да су та лоша осећања привремена. У почетку можда нећете веровати, али наставите то понављати себи.

Савети за решавање лоших дана са МС

Препознајте када сте срећни

Стално сузбијање МС симптома може појести толико времена да када и ви урадити одморите се, можда ћете заборавити на позитивне ствари у свом животу. Још горе, када су ваши симптоми мање озбиљни, можда ћете провести већи део времена бринући се када ће се вратити.

Неколико пута дневно се пријавите и погледајте да ли можете пронаћи времена када сте срећни. Проведите неко време размишљајући о најбољим деловима свог живота. Можда ће вам бити корисно и покретање дневника захвалности.

3:38

3 МС пацијента деле своје савете за управљање стресом

Не упоређујте се са другима

Људи могу помислити да су од помоћи кад кажу ствари попут: "Други људи имају то много горе од тебе. Размисли о њима и схватићеш да ти живот није тако лош." Наравно, то често уопште није корисно.

Такође би вам могло бити горе због размишљања о томе колико тежак живот мора бити - или да се осећате кривим због незадовољства.

Потрудите се да избегнете да идете путем упоређивања. Запамтите да туђа бол не поништава вашу.

Изградите своју отпорност

Способност да се на здрав начин носите са проблемима и прилагодите им се назива еластичност и то је важно имати када живите са хроничним стањем.

Вероватно се суочавате са препрекама за отпорност због ваше МС. Неколико њих је идентификовано студијом објављеном у Инвалидност и рехабилитацијаОни укључују:

• Социјална изолација и усамљеност
• Предрасуда
• Негативне мисли и осећања
• Умор

Добра вест је да ову способност да се „одскочите“ од недаћа можете научити или побољшати. Неке методе за ово укључују одређене врсте лечења и терапије, као што је лечење депресије и анксиозности, ако вам представљају проблеме.

Ако сматрате да вам је потребна помоћ у побољшању отпорности, размислите о томе да потражите помоћ психолога.

Једноставни начини за побољшање вашег психолошког благостања

Снаћи се на здрав начин

Бес је уобичајено питање у државама чланицама. Не само да је то природна последица хроничног стања, лезије мозга које узрокује МС могу изазвати бес баш као што могу замаглити вид или вас учинити неспретним.

Студија објављена у часописуМултипла склероза сугерише да држање беса у боци може погоршати квалитет живота људи са овом болешћу.

Без обзира да ли се борите са бесом или другим осећањима, неопходно је да пронађете здраве начине да се носите са њима. Оно што ће вам бити од највеће помоћи биће врло лично, али било би добро разговарати са терапеутом који вам може помоћи да дате име ономе што осећате и да вам пружи стратегије које најбоље одговарају вама.

Можда ће вам бити корисно разговарати и чути људе са МС који врло добро разумеју искуство ове болести. Можете потражити групу за подршку у свом подручју тако што ћете посетити веб локацију Националног друштва за мултиплу склерозу.

Посебна напомена о алкохолу

Употреба алкохола за „отупљивање“ осећања никада никоме није добро решење. И док зависност од алкохола може сама по себи бити довољно штетна, пијење такође може привремено погоршати симптоме МС. Неки лекови за МС такође могу имати опасне интеракције са алкохолом.

Даље, људи са МС јер су склонији злоупотреби алкохола због депресије која може резултирати хроничним, често ограничавајућим здравственим проблемом.

Пажљиво обратите пажњу на то колико алкохола конзумирате, колико често и како то утиче на вас. А ако откријете да сте због посегнутости за пићем, разговарајте са терапеутом о начинима на које можете изаћи на крај без алкохола.

Физички

МС изазива пуно физичких симптома који могу ометати вашу функционалност и квалитет живота. Важно је да наставите да радите са својим лекаром како бисте пронашли лечење које ефикасно управљати својим физичким симптомима.

Невидљиви симптоми МС су често најтежи за решавање. За многе људе главни су бол, умор и когнитивна дисфункција.

Бол

Бол је стварност за око 50 процената људи са МС. То се догађа зато што демијелинизација узрокује да се нервни сигнали погрешно усмере на рецепторе бола, што заузврат шаље сигнале бола у ваш мозак. Када ваш мозак прими сигнал за бол, осећате бол, чак и ако се чини да нема разлога да вас боли.

Бол који је повезан са оштећењем нерва назива се неуропатија или неуропатски бол. У МС, врсте неуропатског бола могу да укључују пецкање, пецкање или утрнулост; тригеминална неуралгија, МС загрљај и оптички неуритис.

МС такође укључује нешто што се назива пароксизмални бол - често интензивно болни осећаји који се изненада појаве и брзо нестану. Проблеми спастичности и хода код МС могу довести до болова у зглобовима и мишићима.

Сложени скуп симптома бола захтева сложен приступ. Лекар вам може помоћи да пронађете лекове који умањују бол. Такође вам могу користити масажа, физикална терапија или кућни третмани попут ублажавања топлоте или локалног бола.

МС: Безболно?

Лекари су некада били толико сигурни да је МС „безболна болест“ да су их притужбе на бол довеле до тога да је померу на листу могућих дијагноза. Срећом то више није случај.

Умор

Умор је један од најслабијих симптома МС-а, који може бити последица саме болести, као и лекови за МС, повезана депресија, стрес и преклапајући поремећаји спавања.

Важно је сарађивати са својим лекаром како бисте открили узроке у вашем случају и пронашли лечење које делује. То може укључивати промену лекова, промену доба дана у којем узимате одређене лекове, лечење поремећаја спавања и побољшање хигијене спавања. Когнитивно-бихејвиорална терапија такође вам може помоћи у управљању стресом.

Поред тога, можете испробати дневне дремке, медитацију, јогу или неку другу нежну вежбу.

Како се борити против умора од МС

Когнитивна дисфункција

Когнитивни проблеми утичу на најмање 50 процената људи са МС. То обично укључује проблеме попут не памћења имена, потешкоће у обради нових информација или решавању проблема и немогућност концентрације, између осталог. Депресија, лош сан и неки лекови могу само погоршати ове проблеме.

Ови симптоми могу бити фрустрирајући, па чак и неугодни. Када су озбиљни, могу постати главни разлог за напуштање посла или одлучивање за изолацију због друштвених догађаја.

Можда ћете имати успеха у проналажењу начина за надокнађивање штете, као што је вођење добро организованог календара или подешавање упозорења на телефону да вас подсећају на обавезе.

Али ако когнитивна питања значајно утичу на ваш живот, разговарајте са својим лекаром о когнитивној рехабилитацији, која вам може помоћи да побољшате памћење и способност да се носите са овим проблемима. Можда ћете желети да размотрите и лекове као што је Риталин (метилфенидат), који могу побољшати концентрацију и пажњу.

Друштвени

Овај аспект бављења МС-ом изненађује многе људе. На везе се може утицати на мноштво начина којих је важно бити свестан. Ево погледа на неке од уобичајених друштвених изазова МС.

Говорећи људима

Шта и када рећи људима о свом здрављу јединствено је за скоро сваку ситуацију. На пример, разговори које водите са породицом и блиским пријатељима вероватно ће се веома разликовати од разговора са, рецимо, шефом или неким с ким се тек виђате.

У неким случајевима може бити стварна корист рани разговор. На пример, ако ваш менаџер не зна да имате хроничну болест, она можда не разуме проблеме као што су недостатак посла или погрешка. Откривање здравственог стања на послу даје вам право и на разуман смештај, што може олакшати рад.

Са друге стране, само зато што је незаконито дискриминисати запосленог због његове инвалидности не значи да се то никада не догоди. Неки се људи оправдано плаше да ће им због посла бити прослеђени у промоције или на неки други начин кажњени на послу.

На крају, ви сте једини који можете одлучити када ћете људима рећи о свом стању и колико ћете делити.

Разговор са другима о МС

Када одлучите да откријете чињеницу да имате МС, узмите у обзир ствари као што су:

• Ваш ниво удобности са особом
• Ниво емоционалне блискости у вези
• Колико угодно говорите о свом стању
• Колико треба да знају да би разумели ствари које се могу догодити, као што су отказивање планова, позивање болесних на посао или ваша реакција на изненадни, интензивни бол
• Потенцијалне негативне последице њиховог казивања сада у односу на касније

Родитељство

МС може бити изазов за све у породици и може вас забринути због врсте родитеља који можете бити.

Кључна ствар коју треба запамтити је да су многи људи са МС и другим исцрпљујућим болестима одгајали здраву, срећну, уравнотежену децу. Љубав и подршка могу ићи далеко.

Стручњаци верују да је најбоље бити отворен са дететом од самог почетка. Деца често знају да нешто није у реду чак и кад им се не каже, а то им може изазвати много бриге и стреса. Истраживања сугеришу да деца која имају старосно схватање МС могу боље да се носе са тим.

Деца могу имати различите реакције на вашу болест, како у почетку, тако и годинама након ваше дијагнозе. Ако реагују са бесом или фрустрацијом, сетите се да су млади и да се боре са нечим тешким. Покушајте да то не схватате лично, чак и ако се начин на који то изражавају осећа личним.

Ако ваше дете има много проблема, можда ћете желети да потражите саветовање или породичну терапију. Посаветујте се са својим педијатром, као и са својим здравственим тимом.

Имати родитеља са хроничном болешћу може чак имати и добру страну. Многа деца родитеља са МС кажу да имају више емпатије и бољу перспективу о томе шта је важно у животу. То такође може помоћи у јачању њихове способности за сналажење.

Интимне везе

Иако је секс физички чин, он игра важну улогу у браку или другој интимној вези. Важно је да ви и ваш партнер отворено разговарате о томе како МС можда утиче на овај део вашег живота. Саветовање парова може вам помоћи да артикулишете своја осећања и пронађете начине да вратите интимност.

То могу бити тешки разговори. Када то урадите:

• Будите искрени према партнеру у вези са оним што јесте, а шта не осећате. Помозите им да разумеју шта доживљавате како би могли да помогну у проналажењу решења.
• Увери свог партнера да их и даље желиш. Немојте претпостављати да „већ знају“ или да мислите да им показујете довољно. Кажи.
• Не стварајте лажна очекивања. Усредсредите се на мале промене и погледајте шта ће се догодити.

Схватите да ваш партнер можда оклева или избегава секс јер се плаши да вам не може наудити. Научите их шта вам задаје, а шта не задаје, тако да могу бити сигурнији и удобнији.

Могли бисте и да размислите ...

• Експериментисање са новим сексуалним позицијама, ако су неке болне.
• Коришћење вагиналног мазива на бази воде за ублажавање нелагодности током односа.
• Истраживање употребе вибратора, посебно ако имате утрнулост или ослабљен осећај.

Такође може бити од велике помоћи ако проширите своју представу о томе шта је секс. То што немате енергије за секс не значи да не можете имати задовољавајуће интимно искуство. Грљење, љубљење, додиривање, узајамно самозадовољавање, па чак и разговор могу вам помоћи да се повежете и будете толико узбудљиви.

Вреди разговарати са својим доктором о томе како и ваша МС може утицати на ваш сексуални живот. Физички фактори, попут сексуалне дисфункције, губитка либида и смањене гениталне осетљивости, сигурно могу да сложе психолошке факторе који ометају секс, а можда постоје и једноставна решења која могу помоћи.

Лекови прописани за МС такође могу изазвати сексуалну дисфункцију. У већини случајева то се може побољшати подешавањем времена дозе. У другим случајевима, сличан лек може имати мањи ризик од овог нежељеног ефекта.

Ево неколико примера како се лековима може управљати:

• Ако су вам прописали антихолинергик за лечење проблема са контролом бешике, узмите га 30 минута пре секса да бисте смањили контракције бешике и спречили цурење урина током односа.
• Ако узимате ињекционе лекове који модификују болест, ускладите време снимања тако да мања вероватноћа да нежељени ефекти ометају секс.
• Ако узимате антидепресив и имате слаб либидо, разговарајте са својим лекаром. Антидепресиви су обично повезани са сексуалним оштећењима. Могуће је да је једноставна промена лекова потребна само за побољшање вашег стања.
• Ако се бавите лековима за борбу против умора, узмите их сат времена пре секса, тако да ниво енергије достигне врхунац у правом тренутку.
• Ако узимате лек који вас умара, не узимајте га док не будете имали секс.

Практично

Кључ доброг живљења са вашом болешћу је признавање и прихватање својих ограничења. Борба са њима узима вам превише ваше ограничене енергије и, као што сте вероватно већ открили, то не помаже вашој ситуацији.

2:16

3 Жене деле своја искуства у управљању МС-ом на хладном

Брига о себи

Кључни корак у практичном управљању вашим симптомима је научити слушати своје тело. Обратите пажњу на сигнале да се превише оптерећујете. Научите шта може покренути релапсе и шта вам помаже да постигнете и одржавате ремисију.

Нешто што је посебно важно је научити рећи „не“. Док ти технички могао посетите вечеру за коју сте се обавезали, на пример, бићете у стању да управљате болешћу ако се повучете и узмете остатак потребан дан када се осећате посебно исцрпљено.

Ово може бити тешко и са ваше стране може потрајати неко време. И док се прилагођавате, и они око вас морају. Иако можда нећете испунити њихова очекивања са одлукама које доносите, радићете оно што је најбоље за вас - и то је нешто што ће већина људи којима је стало до вас вредновати, чак и ако се чини да то не чине први.

Дајте приоритет својим потребама. Реците „не“ и будите чврсти у томе, према себи и другима. И уложите своју енергију у обавезе када то морате да дате.

Путовање

Путовање може бити стресно и физички изазовно када имате МС. Ако се добро припремите за путовање, можете избећи неке уобичајене замке:

• Транспорт лекова: Нарочито ако путујете у иностранство, паметно је носити оригинални рецепт и писмо лекара у којем се наводи да су лекови „лекови за хроничне болести који се ињекцијом достављају за личну употребу“. То ће вам помоћи у случају да вас обезбеђење испитује.
• Одржавање лекова на хладном: Ако морате да држите лекове хладним, мала хладњак је добра опција. Ако летите, уверите се да је одобрен као ручна пртљага, тако да не морате да га проверавате и ризикујете да се изгуби. Такође назовите унапред у хотел и питајте да ли може да се стави мини-фрижидер у вашу собу. (Напомена: Неки лекови који одржавају прехладу можда ће се моћи држати на собној температури кратко време. Питајте свог фармацеута да ли се ово односи на оне које узимате.)
• Тражење помоћи током лета:Проверите унапред да видите колико су удаљене ваше капије за повезивање летова. Ако је јако далеко, назовите унапред да бисте организовали помоћ у инвалидским колицима или вожњу електричним колицима. Распитајте се о другим услугама приступачности које аеродром нуди да би олакшали безбедност и пријаву пред лет.
• Путујући лагано: Све што спакујете у неком тренутку морате носити. Ограничите оно што узимате на најважније ствари и одећу коју можете комбинирати. Искористите хотелске услуге прања веша.
• Останите хидрирани: На тај начин можете спречити затвор, ублажити неке негативне ефекте заостајања млаза (укључујући умор, раздражљивост и недостатак концентрације) и смањити ризик од инфекције у ваздуху.

Посебне прилике

Посебни догађаји могу заиста усмјерити ваше напоре у управљању симптомима. Имајте на уму да не требате ићи у корак са свима и да можете (и треба) одабрати шта ћете радити, доприносити и учествовати. Долазак и задржавање само кратко време добра је стратегија ако мислите да је то све што можете да поднесете.

Да бисте се кретали кроз неке изазове који могу настати са МС и дружењем, размотрите:

• Избегавање забава на којима не знате много људи, тако да нисте под стресом због учења имена (корисно ако имате когнитивну дисфункцију)
• Проналажење мирних углова у којима можете водити интимније разговоре
• Вакцинисање против сезонског грипа и Х1Н1 и избегавање посета људима који су болесни
• Јело пре него што одете на скуп како бисте се могли дружити без покретања проблема са гутањем
• Облачење у слојеве тако да можете уклонити или додати одећу како бисте надокнадили осетљивост на температуру
• Будите што строжи према спавању и заказаном дремању

Празници могу бити посебно стресни и тешки за ваше управљање симптомима. Може вам помоћи да:

• Купујте пре сезонске навале или, још боље, купујте путем Интернета
• Испланирајте све меније унапред и доставите намирнице
• Ограничите број позивница за одмор које ћете прихватити
• Ако имате дозволу, користите паркирна места за инвалиде
• Делегирајте кад год је то могуће

Реч од врло доброг

Научити управљати свиме овим може бити неодољиво. Образујте себе и људе који су вам блиски и узимајте то по једну ствар. На крају, све ће то постати друга природа и нећете морати толико да размишљате о томе.