Шта ће се десити са нашим аутистичним дететом након што умремо?

Садржај

• Искористити финансиране услуге и могућности у највећој мери
• Искористити подршку заједнице
• Када вас браћа и сестре или други преузму

Без обзира да ли су „високо функционални“ или тешко оштећени, одраслима са аутизмом потребан је бар неки ниво подршке. За појединце са врло тешким инвалидитетом обично постоје „стамбена“ средства за домове у групама или друга окружења. Међутим, за одрасле са умереним и блажим инвалидитетом финансирање је мало замршеније. Стварност је таква да већина младих одраслих са аутизмом (80%) заврши живот са родитељима након средње школе. То поставља питање: „шта ће бити са мојим одраслим дететом са аутизмом када умремо?“

Преваленција одраслих са аутизмом је у порасту, а разлог је заиста сасвим једноставан: више деце којима је дијагностикована аутизам дугорочно значи више одраслих са аутизмом. Школски програми су свеобухватни и доступни свима, али програми за одрасле су скицираније и може укључивати дуге листе чекања, посебно за породице у којима одрасла особа са аутизмом нема агресивно понашање и способна је за свакодневну бригу и рутину посла.

Као родитељ одрасле особе са аутизмом, стога ћете желети да будете проактивни у вези са питањем „шта се дешава“ и започните с припремама рано. Ево неколико кључних корака које можете предузети да бисте обезбедили да ваше дете буде подржано и збринуто чак и када вас нема.

Искористити финансиране услуге и могућности у највећој мери

Чак и ако се ваше дете не квалификује за стамбено финансирање у вашој држави, можете максимално искористити услуге које се финансирају како би ваше дете постало независнији живот. Ево неколико могућих начина за то:

• Обавезно будите сигурни да је ваше дете запослено на неодређено време и да је на одговарајућем тренингу за посао. Чак и ако ваше дете зарађује минималну зараду и ради само неколико сати недељно, редовни посао је изузетно важан за његову добробит, самопоштовање и положај у заједници. У неким случајевима посао може постаните права мрежа за каријеру, заједницу и подршку.
• Будите сигурни да ваше дете волонтира у заједници. Већина програма подршке одраслима помоћи ће вашем детету да пронађе и успе у волонтерским поставкама, а ово је одличан начин да помогнете детету да се повеже са другима, изгради вештине и повећа самопоуздање.
• Искористите тренинге, могућности за образовање, подршку у односу 1: 1 и све друге понуде које пружају локалне службе за одрасле. Те могућности се крећу од програма вештина рада до адаптивних животних вештина, обуке за путовања, управљања новцем и још много тога. Учење не престаје кад се школа заврши.
• Реците „да“ социјалним могућностима. У многим случајевима одрасли са аутизмом се социјално повезују са другим одраслима са инвалидитетом.То се може догодити кроз програме као што су Лига изазивача, Специјална олимпијада, Ускршњи печат или друге организације које су доступне или путем државних средстава или путем стипендија и грантова.
• Затражите и искористите све потпоре за самостални живот доступне свом детету. Често помоћници раде са вашим дететом како би му помогли да управља свакодневним животом у кући. Могу да раде на кувању, прању одеће, управљању временом и другим важним вештинама.
• Обавезно се пријавите за дете за ССДИ (социјално осигурање за одрасле са инвалидитетом) која долази уз финансирање основне здравствене заштите. То може бити изузетно драгоцено ако је ваше дете обухваћено вашом здравственом заштитом док не умрете.

Искористити подршку заједнице

Поред максимирања финансираних опција, изузетно је важно да родитељи помогну својој одраслој деци да постану стварни чланови локалне заједнице. Пречесто породице са члановима аутистичних група живе у релативној изолацији, борећи се да одрже предвидљив и неометан живот у корист свог аутистичног детета. Одрасли са аутизмом не смеју да учествују у породичним или личним активностима са пријатељима или породицом (изван браће и сестара, обојица живе далеко). У суштини, ове породице су саме за себе. Ево само неколико начина да помогнете детету да успостави везе које могу трајати цео живот:

• Редовно посећујте библиотеку и будите сигурни да библиотекар зна име вашег детета. Научите дете како да проналази и проверава књиге и видео записе које више воли.
• Придружите се ИМЦА. ИМЦА је изванредан ресурс за децу и одрасле са инвалидитетом и обично је спреман да обезбеди мали смештај у програмима који би иначе могли бити изазовни.
• Градите на снагама свог детета. Ако ваше одрасло дете може да пева, свира на инструменту, користи чекић, рашчисти стазу, служи оброке, помогне у некој заједници, трчи или на други начин учествује у типичној активности заједнице, учините то рано и често. У почетку ће бити потребно радити, али с временом ће ваше дете бити вредновано због његових или њених вештина и укључено у могућу меру.
• Размислите о придруживању верској заједници. Цркве, синагоге, џамије и друге верске организације поносе се инклузијом. Многе породице се ослањају на своје верске заједнице кад доба тешка и шта може бити теже за ваше дете од губитка родитеља?
• Размислите о животу у граду или граду, а не у предграђу. Ниједна одрасла особа са аутизмом вероватно се неће уклопити у приградску заједницу. С друге стране, једна одрасла особа са аутизмом може пронаћи пријатеље или барем заједницу у граду или месту где је могуће кретати се без аутомобила, редовно виђати исте људе и повезивати се са другима око интереса и хобија .
• Постаните свесни подршке и програма у вашем граду. Већина општина нуди низ услуга и подршке особама са инвалидитетом или са мало новца. Могућности се крећу од јефтиног превоза до услуга оброка до волонтера који желе да помогну у укључивању у уметничке програме, спорт или друге активности.

Када вас браћа и сестре или други преузму

У неким случајевима, одрасла браћа и сестре или други пријатељи или рођаци су вољни и способни да постану неговатељи своје браће и сестара са аутизмом. То је, наравно, велико залагање, а може бити и скупо залагање: мало људи из аутистичног спектра је у потпуности запослено, а многи имају здравствене или менталне здравствене потребе које могу бити скупе.

Ако се сви, у принципу, слажу са идејом да одређена особа преузме бригу када родитеља више нема, важно је размислити о логистици пре времена, уместо да претпостављате без да их комуницирате. Неколико ствари које треба заједно размотрити укључују:

• Новац. Одакле средства за збрињавање одрасле особе са аутизмом? Родитељи могу оставити новац на страну, осигурати животно осигурање или на други начин осигурати да значајна количина ликвидног новца буде на располагању за потребе њиховог аутистичног детета. Уверите се да је новац правилно постављен, идеално на рачуну поверљивих рачуна за посебне потребе. Ако идете тим путем, неговатељ мора бити законски именован као повереник.
• Локација. Ако одрасла особа са аутистичним поремећајима живи са родитељима, велика је шанса да ће њихов брат и сестра живети негде другде. Да ли ће се одрасла особа са аутизмом преселити да буде са или у близини свог брата или сестре или обрнуто? Какве су могућности становања на располагању?
• Услуге. Услуге за одрасле углавном финансира држава у којој живи одрасла особа са аутизмом. Финансирање услуга за одрасле варира од државе до државе. Вреди размотрити који ниво финансирања и услуге су доступни на различитим локацијама.
• Стабилност. Већина људи са аутизмом тешко се суочава са променама и, док родитељи нису отишли, можда су већ дужи низ година били на послу, у програму неге одраслих и кући. Да ли је добра идеја повући потез?
• Жеље одрасле особе на спектру. Иако ће неким одраслим особама са аутизмом бити тешко да размисле о могућностима за будућност, многи ће то моћи учинити интелигентно и промишљено. У сваком случају, пресудно је важно укључити своје одрасло дете са аутизмом у било какво планирање његове дугорочне добробити.

Поред сталних и отворених разговора о будућности, родитељима је такође важно да воде пажљиву евиденцију о пружаоцима услуга свог детета са аутистичним дететом, финансирању, проценама и медицинским потребама. Ако рођени брат или сестра треба да их преузму у журби, све потребне информације требају им бити на дохват руке.