Садржај
Ако сте вама или вољеној особи дијагностикована амиотрофична латерална склероза (АЛС), која се назива и Лоу Гехригова болест, вероватно ћете имати питања о прогнози болести. АЛС има значајан утицај на очекивани животни век, али постоје третмани који могу успорити губитак физичке функције и могу продужити живот.
Шта је АЛС?
АЛС је неуродегенеративна болест која погађа нервне ћелије у мозгу и кичменој мождини. То је прогресивна болест која погађа моторне неуроне који допиру од мозга до кичмене мождине. Ови неурони контролишу мишиће у целом телу. Временом мозак губи способност да контролише кретање мишића услед смрти ових моторних неурона.
Очекивана животна доб за особе са АЛС
Према удружењу АЛС, просечни животни век особе са АЛС је две до пет година од тренутка дијагнозе. Међутим, она се веома разликује:
- Преко 50% људи са АЛС живи дуже од три године.
- Двадесет посто живи пет година или више.
- Десет посто живи 10 или више година.
- Пет посто ће живети више од 20 година.
Начини за повећање очекиване дужине живота
Иако не постоји лек за АЛС или начине за потпуно заустављање напредовања болести, постоје неке ствари које можете учинити да бисте побољшали очекивани животни век. Ови укључују:
- Лекови: Рилузол се користи од 1995. године и показало се у рандомизираним двоструко слепим клиничким испитивањима да продужава очекивани животни век за отприлике два до три месеца, мада су друге, мање ригорозне студије показале да лек има мало већи ефекат. , други лекови се користе за управљање симптомима који могу помоћи у побољшању квалитета живота и продужити функционисање. Радицава (едаравоне) је одобрен 2017. године. У клиничким испитивањима смањио је пад физичког функционисања.
- Неинвазивна вентилација: Показано је да употреба неинвазивне вентилације (НЕВ) продужава преживљавање између седам и 11 месеци, у зависности од тога колико се свакодневно користи и различитих карактеристика пацијента.Примарни начин НЕВ је вентилација под позитивним притиском, која у основи дише кроз маску која пристаје преко уста и носа.
- Перкутана ендоскопска гастрономија (ПЕГ): Цев за храњење се поставља у стомак и изводи из тела кроз трбушни зид. Иако студије нису показале доследан утицај на време преживљавања, студије су показале да је овај поступак сигуран прехрамбени протокол код пацијената са функционалним гастроинтестиналним системом. Разни лекари имају различите идеје о томе када је најбоље време за ПЕГ поступак и почните да се храните на овај начин.
Реч од врло доброг
Последњих година постигнут је напредак у подршци и лечењу АЛС. Едукација о могућностима лечења и неге за АЛС може вам помоћи да разумете ову тешку и компликовану дијагнозу. Разговарајте са својим лекаром о томе шта можете учинити да помогнете особи која болује од АЛС да што удобније живи што је дуже могуће.