Садржај
- Дани који се више не врте око купатила
- „Остомија“ није прљава реч
- Поново "нормално"
- Али да ли је ово "лек"?
- Епилог
Дани који се више не врте око купатила
Ујутро се будим са осећајем притиска и пуноће у својој ј-торбици. Већина јутра почиње на овај начин, али ја се навикавам.Постоји одређена нелагодност, али то није исто што и хитност коју сам осетио код улцерозног колитиса. Могла бих мало да занемарим осећај, ако бих изабрала, мада би постајало све непријатније док не одем у купатило.
Дани са улцерозним колитисом у овом тренутку почели су да постају само успомена, док се прилагођавам новом ритму свог тела. Прва операција (од две) била је тешка: била сам под анестезијом неколико сати и пробудила се са привременом илеостомијом. Опоравак је био дуг, био сам без посла 6 недеља, али је био без потешкоћа и сваки дан сам се поправљао.
Имам велики ожиљак који сеже одозго изнад пупка до стидне кости и није зарастао онако чисто као што бих желео, углавном због преднизона који сам узимао пре операције. Нисам могао да скратим преднизон пре првог корака ј-кесице како се надао мој хирург: сваки пут кад бисмо покушали да се спустимо прениско, крварење из мог улцерозног колитиса би поново почело. Као резултат тога, коначно сам успео да се смањим тек после моје операције. Нисам задовољан ожиљком јер сам млад, али претпостављам да је крај мојих бикини дана мала цена коју треба платити.
„Остомија“ није прљава реч
Илеостомија уопште није била оно што сам очекивао. Након година улцерозног колитиса и размишљања када ће пропасти дијареја и када ће ми требати купатило у журби, илеостомија је била као да поново имам своју слободу. Једноставно сам отишао и испразнио своју врећицу за стому када се напунила. Уопште нисам мењао гардеробу - носио сам исту одећу као и пре илеостоме. Почео сам да проширујем своју исхрану, мада сам био опрезан да следим упутства свог хирурга и избегавам грубу храну попут ораха или кокица. Чак сам и почео да се дебљам, први пут у свом одраслом животу. Никада нисам пухао током 3 месеца колико сам имао илеостомију. Мислим да нисам имао неку велику вештину у везивању свог апарата за стому, али чак и тако никада нисам имао проблема или неугодних инцидената.
Мењање апарата за илеостомију отприлике два пута недељно постало је део моје рутине. Моја стома је постала само још један део мог тела. Деловало је чудно, ако превише размишљам о томе. На крају крајева, стома је део вашег црева и налазила се на спољној страни мог тела! Али, ово је операција која ми је омогућила да живим, надам се, јако дуго. Без ње, дисплазија и стотине полипа пронађених у мом дебелом цреву могли су резултирати раком дебелог црева и погоршати исход за мене.
Моја медицинска сестра за ентеростомалну терапију (ЕТ) била је невероватна. Срео сам се са њом пре моје прве операције и она ми је помогла да одредим место моје стоме. У хитној ситуацији, стома би могла бити постављена тамо где хирург мисли да би било најбоље, али имао сам среће да сам имао времена да се припремим. Моја ЕТ медицинска сестра питала ме је о мом начину живота и врстама одеће коју сам носила и заједно смо одлучили где да поставимо моју стому. Анатомија такође игра улогу у постављању стоме - речено ми је да су тела и мишићи неких људи различити и да се повремено стома не може поставити на место које пацијент преферира. У мом случају, ствари су се добро посложиле, а моја ЕТ сестра је Схарпиејем означила најбоље место на мом стомаку за моју стому.
Поново "нормално"
Када сам био спреман за другу фазу своје ј-торбице (уклањање или преокрет илеостоме), имао сам озбиљне забринутости око поновног уласка у операцију. Осећао сам се сјајно! Илеостомија није била велика ствар! Да ли сам заиста желео да прођем још једну операцију и опоравак? У ствари, друга операција није била ни приближно толико интензивна као прва, а време опоравка је било много краће. Била сам без посла само 2 недеље и имала сам много мање потребе за лековима против болова. Најчудније је било навикавање на нову ј-торбицу. Да, морао сам да га „испразним“ неколико пута дневно, али то ми уопште није сметало. Знам да многи људи брину због тога што ће морати више пута да иду у тоалет након операција него пре операција, али у мом случају то неће бити проблем. Мој улцерозни колитис је класификован као тежак, па чак и током опоравка од прве операције осећао сам се боље него кад сам имао најгори колитис.
У почетку су ми црева кроз ј-торбицу била течна и, истини за вољу, болна. Изгорели су. Али брзо сам научио коју храну треба избегавати: зачињену храну, пржену храну, превише масти, превише кофеина. Имао сам и пуно других трикова како бих бол и печење свео на минимум: коришћење заштитне креме на дну, употреба влажних марамица уместо тоалетног папира и једење хране која би ми могла згуснути столицу, попут кикирики путера или кромпира. Мој хирург ми је дао неколико смерница о овим стварима, али неке од њих сам научио методом покушаја и грешака, јер су сви различити по питању дијете. Требало је времена да се моја перианална кожа стврдне и да гори престане. Једном кад сам ухватила исхрану под контролу, столица ми је почела да се стеза, а све мање сам била у купатилу. У ствари, кад год видим свог хирурга, пита ме колико имам црева дневно, а ја искрено више не пратим.
Покрети црева за мене су обично бучни, али преболио сам осећај нелагоде због њих. Операција коју сам спасила живот, иако је заувек променила моју анатомију. Ако сам врло пажљив са прехраном, могу имати скоро формирану столицу, али често нисам пажљив са прехраном. Имао сам улцерозни колитис десет година, понекад живећи само од желатина и чорбе, (и током једног незаборавног двонедељног размака у болници, апсолутно ничега, чак ни воде), а сада кад могу да једем храну, праву храну, опет, не желим да се подвргнем непристојној и досадној дијети. Имам ограничења - никада не бих јео салату са орашастим плодовима да би ме пратио гонитељ кокица - али данас могу уживати у многим намирницама за које никада не бих размишљао да једем у данима улцерозног колитиса.
Али да ли је ово "лек"?
Људи често говоре о операцији ј-кесице као о „леку“ за улцерозни колитис. Не осећам као да је ово тачан опис. Како би се уклањање главног органа могло сматрати „леком“? За мене би лек био зарастање црева и престанак симптома. Будућност моје ј-торбице ми је још увек непозната. Могао бих да будем један од оних који развију поуцхитис: стање које се не разуме добро и узрокује симптоме као што су температура и дијареја. Поуцхитис се често лечи пробиотицима и антибиотицима, али такође има тенденцију да се понови. Мој хирург је такође несигуран да ли ћу се и даље ослободити потенцијалних компликација као што су блокаде или чак ван црева, који могу да иду руку под руку са упалним болестима црева (ИБД), попут артритиса.
Епилог
Знам да је мој пут од улцерозног колитиса до ј-торбице био изузетно лак. То приписујем вештини свог хируршког тима, али и својој спремности да до краја следим упутства мог хирурга. Упознао сам многе друге који су такође задовољни својим врећицама, али такође сам упознао неке који су изгубили врећице због поновљеног поуцхитиса или зато што је на крају утврђено да је оно што је дијагностиковано као улцерозни колитис заправо Црохнова болест. Још знам још неке који су имали пост-оперативне компликације попут инфекција. Неке жене са ј-кесицама сматрају да је њихова плодност погођена. Готово је немогуће знати како ће операција утицати на било коју одређену особу, али у мом случају се све испоставило на боље.