Садржај
Без обзира да ли сте родитељ, вољена особа или стручњак за негу, брига о некоме ко има мишићну дистрофију захтева огромну физичку, менталну и емоционалну издржљивост, као и едукацију о болести и свему што она може да подразумева. Потрудите се да се припремите за оно на шта можете наићи. Наоружајте се информацијама које вам могу помоћи да пружите најбољу помоћ особи у вашем животу са МД-ом. Искористите ресурсе који вам могу пружити руку на вашем путу неге. И, највише од свега, запамтите да нисте сами. Успут потражите подршку.Знање
Познавање мишићне дистрофије може вам дати осећај контроле над оним што може бити непредвидиво и изазовно искуство неговатеља.
Знајући шта могао догодиће се, можда ћете моћи боље да предвиђате и одговарате на изазове вољене особе.
Ако присуствујете заказивању лекара код појединца, сазнање више о болести такође вам може помоћи да постављате питања у њихово име и на други начин се залажете за њихову негу ако су вас поздравили.
Водич за дискусију о мишићној дистрофији доктора
Узмите наш водич за штампу за следећи преглед код лекара који ће вам помоћи да поставите права питања.
Док прикупљате информације из различитих извора - лекара, веб локација, организација, других неговатеља и пацијената, имајте на уму следеће основе:
- Запамтите да постоје различите врсте мишићне дистрофије. Оно што неко доживљава може се разликовати у зависности од врсте коју има.
- Примарни симптом мишићне дистрофије је мишићна слабост, али могу се појавити и други симптоми и компликације, а њихова тежина се временом може променити код ваше вољене особе. Дакле, нега коју требате пружити данас можда неће бити нега коју требате пружити сутра.
- Стопа прогресије се разликује од особе до особе. Покушајте да не упоређујете искуство вољене особе са другима.
Практично
Ако живите са неким ко има МД, вероватно ћете морати да унесете неке практичне промене које вам могу олакшати живот.
Кућа
Вољеној особи можете помоћи да се лакше креће својим домом тако што ћете извршити неке стратешке промене. Иако неки могу потрајати и коштати, могу имати велике користи. Удружење мишићне дистрофије (МДА) нуди ове и друге савете:
- На главном спрату куће направите спаваћу собу (и, ако је могуће, купатило).
- Смањите муке постављањем предмета на ниске полице или применом технологије која омогућава вољеној особи да, рецимо, укључи светло помоћу паметног телефона.
- Додајте рампу како бисте избегли потребу за коришћењем степеница на отвореном.
- Размислите о проширењу отвора врата како бисте омогућили лакши пролазак са инвалидским колицима или инсталирајте шарке које се њишу и увлаче.
- Одлучите се за столицу за туширање или друге производе за приступачност. Постоје неки који помажу не само вашој вољеној вама, неговатељу, попут система за подизање.
Кретање
Можете прилагодити сопствену поставку како би била погоднија за кретање са МД-ом, али не можете променити цео свет око себе. Упознајте која су подручја око вас доступна особама са инвалидитетом. Такође можете да размислите о модификацијама свог аутомобила како бисте олакшали улазак и излазак, као и уређајима као што су штап или инвалидска колица, који вашој вољеној особи могу помоћи да буду мало стабилнији када су напољу (чак и ако их не користе). нормално).
Финансијским питањима
Када је реч о финансијским питањима, подршка, охрабрење и смернице других који су се нашли у сличној ситуацији могу бити од помоћи.
Док се крећете кроз здравствену заштиту, можда ћете се суочити са ускраћивањем покрића вашим здравственим планом. Процес заговарања покрића плаћања и тражења од здравствених радника да поново поднесу захтеве за плаћање може бити исцрпљујуће, али се исплати и често се исплати.
Можда ћете моћи да добијете бенефиције и пореске олакшице за трошкове из џепа везане за негу.
Обавезно сачувајте признанице. Упознајте се са савезним и државним пореским правилима и спецификацијама вашег флексибилног рачуна потрошње, ако га имате, и размислите о томе да разговарате са рачуновођом или пореским приправником.
Заговарање вољене особе
У школском окружењу и на радном месту постоји више погодности и погодности за особе са инвалидитетом него икада раније. Међутим, упркос овоме, можда ћете морати да се залажете за своју вољену особу јер нису све школе или радни простори опремљени или упознати са оним што вашој вољеној треба (или, можда, оним што је законски обавезно да пружи).
Упознајте права своје вољене особе према Закону о Американцима са инвалидитетом (АДА); Канцеларија Конгресних права за радна места нуди прикладну дестилирану листу смештаја на радном месту које захтева АДА.
Ваша улога адвоката може значити не само тражење смештаја за приступачност, већ и предузимање иницијативе да се школи или радном месту покаже како се могу предузети практични кораци које тражите.
Временом ће ваша вољена особа са доктором научити како се залагати за себе и неће увек морати да се ослања на вас за помоћ.
Подршка
Брига о некоме ко има мишићну дистрофију - или било коју текућу болест - може бити корисно, али и заморно и изоловано. Да бисте ефикасно управљали улогом неговатеља и избегавали сагоревање, користите ресурсе који су вам на располагању.
Породица и пријатељи
Без обзира да ли сте родитељ који брине о детету са мишићном дистрофијом или вољена особа који брине о одраслој особи, свима треба повремено предах. Породица, пријатељи, па чак и добровољци у вашој заједници често желе да помогну, али можда не знају како то да учине.
Ако вам неко улази у помоћ да пружите негу особи са МД:
- Будите прецизни у вези са својим потребама, тако да ваши помагачи буду свесни задатака који ће се од њих захтевати када уђу.
- Саставите распоред тако да и особа са МД и ваш неговатељ имају структуру и разумевање како дан напредује од једне активности до друге.
- Уверите се да је ваше контакт информације за хитне случајеве лако пронаћи како би помагачи знали како да ступе у контакт са вама и другим потребним људима ако се догоди нешто неочекивано.
Размотрите друге начине на које људи могу да вам помогну и олакшају вам и свакодневицу. На пример:
- Понудите пријатеља да вам понуди нешто у апотеци.
- Питајте да ли неко може мало да посматра вашу другу децу како би вам пружио одмор од осталих обавеза неге.
- Прихватите понуде да својој породици свако мало припремите оброк.
Када вам породица и пријатељи ускоче у помоћ, немојте се осећати кривим што сте добили њихову помоћ; ово је време за вас да се опустите и самохраните.
Спољна помоћ
Ако је могуће, размислите о томе да набавите спољног (или станујућег) помоћника за личну негу који може да помогне особи која болује од МД-а приликом купања, одласка у купатило, уласка и изласка из кревета, облачења и кувања.
Такође можете размотрити могућност ангажовања медицинске сестре (или чак заказивања вољних волонтера) ноћу да гледају ваше дете или вољену особу, тако да можете добити непрекидан сан.
Често људи открију да помоћ извана промовише независност обе стране, што ће вероватно бити добродошла промена.
Удружење мишићне дистрофије (МДА) може бити одличан ресурс. То је изузетна организација која пружа бројне ресурсе за неговатеље, укључујући чланке на мрежи и дискусионе групе, програме подршке и препоручену листу за читање. Даље, страница Додатни ресурси МДА пружа информације о савезним, државним и локалним агенцијама које служе вишеслојним потребама МД популације.
Поред ресурса за негу, нуде програме попут годишњег летњег кампа МДА, где деца са мишићном дистрофијом могу уживати у недељној забави. Ова бесплатна прилика (коју финансирају присталице МДА) такође нуди родитељима (и осталим неговатељима) заслужени одмор.
Медицински тим
У зависности од врсте мишићне дистрофије вашег детета или најмилијих, постојаће потреба за заказивањем здравствених услуга, често вишеструким.
На пример, ваше дете или вољена особа могу имати заказан састанак за физикалну терапију, било у клиници или у вашем дому. Током састанака будите отворени за расправу о забринутостима и постављање било каквих питања у вези са негом некога са МД. Иако можете пружати негу код куће, нисте једини члан неговатељског тима.
Остала могућа заказивања здравствене заштите могу укључивати:
- Посете лекару (на пример, педијатар, специјалиста за неуромускуларне болести, ортопедски хирург или кардиолог)
- Они потребни за текуће тестове (на пример, испитивање плућне функције, тестове минералне густине костију и рендгенске снимке кичме ради провере сколиозе)
- Именовања за вакцинацију (на пример, годишња вакцинација против грипа и пнеумококне вакцине)
- Консултације о нутриционистичким и генетским саветницима
- Посете социјалних радника како би проценили потребу за сталним услугама попут помоћних уређаја, инвалидских колица, вентилатора и лифтова.
Очекује се обраћање медицинском тиму вољене особе за подршку и смернице. На крају, отворена комуникација свих страна оптимизоваће негу и квалитет живота.
Брига о себи
Брига о себи је изузетно важна као неговатељ. Прво, важно је бринути се о свом телу. То значи да се осигуравате да вежбате, храните се хранљиво и да редовно посећујете свог лекара.
Ако имате потешкоћа у проналажењу времена за вежбање или сте једноставно исцрпљени, размислите о уштеди времена или мање захтевним начинима да фитнес уклопите у свој распоред. На пример, можете да испробате тренинге код куће на ТВ-у или да идете у дуге дневне шетње у природи или на локалну затворену стазу са вољеном особом, ако је могуће.
Поред бриге о свом физичком здрављу, водите рачуна и о свом емоционалном благостању.
Депресија је честа међу неговатељима, па припазите на симптоме депресије попут трајно лошег расположења, проблема са спавањем, губитка или појачања апетита или осећаја безнађа
Ако сте забринути због депресије, обратите се свом лекару или стручњаку за ментално здравље.
Као родитељ, такође можете осећати осећај кривице због „давања“ детету наследне болести. Овај осећај је нормалан и може вам помоћи да о томе разговарате са другим родитељима. Ако ваша кривица не јењава или доводи до депресије, потражите стручну помоћ.
Да бисте се борили против стреса и захтева да будете неговатељ, као и да делите добру страну, размислите о томе да се придружите групи за подршку неговатељима. Такође можете размотрити бављење терапијама ума и тела које могу промовисати опуштање и ублажавање стреса, попут јоге или медитације пажљивости.
Иако брига за вољену особу са мишићном дистрофијом није лака, многи пронађу сребрну облогу, било да се тиме добија дубља, здравија перспектива живота, постаје духовнији или се једноставно проналази лепота у малим свакодневним ужицима.
Останите издржљиви и предани на свом путу неге, не заборавите да негујете своје потребе и обратите се другима за руку помоћи.