Седмогодишња Еллие МцГинн подучава Јохнс Хопкинса студентима медицине о митохондријској болести
Posted on
Аутор:
Clyde Lopez
Датум Стварања:
18 Август 2021
Ажурирати Датум:
15 Новембар 2024
Еллие МцГинн има ретку генетску болест која погађа погонске станице њених ћелија, звану митохондрије. У оквиру предавања о митохондријским поремећајима, Еллие и њен отац поделили су своја искуства са болешћу са студентима медицине Јохнс Хопкинс-а. Еллие лече лекари на Институту Кеннеди Криегер и Јохнс Хопкинс МцКусицк-Натханс Институте фор Генетиц Медицине (ИГМ). Сазнајте више о ИГМ овде: хттп://ввв.хопкинсмедицине.орг/генетицмедицине/. Или погледајте више Еллиеине приче на хттп://ацурефореллие.орг/. 0: 00.8 Кад неко држи лекцију у Џонсу Хопкинсу, студенти га слушају. 0: 04.9 Али када тај неко има седам година, 0: 07.0 публика се помера на ивицу својих места. 0: 09.9 Упознајте Еллие МцГинн, 0: 11.1, енергичну девојку са ретким генетским поремећајем, познатом као ЛБСЛ. 0: 15.6 Стопала су ме јако болела и почео сам да падам. 0: 19,8 Данас је у посети Јохнс Хопкинс-у како би ученицима помогла да боље разумеју 0: 22,8 њено стање које утиче на митохондрије у њеним ћелијама 0: 26,1, посебно у њеном мозгу и кичменој жлезди. 0: 29.8 Очитује се у боловима у стопалима и у лошем балансу, 0: 33.6, у суштини болест мозга, где се важна компонента мозга од 0: 36.6 не производи због њеног стања. 0: 40.0 То је тако ретко, има мање од 100 познатих случајева. 0: 43,5 Отежавање дијагнозе и лечења. 0: 45.9 Највећа препрека је заиста за лечење болести коју 0: 48.9 морате имати мерљив циљ за исход. 0: 51,0 А код заиста ретких болести врло је тешко открити који је 0: 53,8 тај мерљиви циљ. 0: 55,1 Због тога Еллие и 0: 55,9 њен отац чине све како би помогли лекарима и 0: 58,2 студентима да науче како да лече децу са овим стањем. 1: 01.1 Следећи круг америчких лекара 1: 02.4 из ове институције чују за ово. 1: 04.9 Активно чују за то и 1: 06.4 ступају у интеракцију са дететом које је у ствари оболело од 1: 09.0. 1: 09.7 Шта мислиш? Која је твоја омиљена храна? 1: 11,8 кегле. 1: 13.2 [СМЕХ] Желим да се ученици 1: 15.5 сете овог искуства, сећају се Еллие, 1: 17.5 сећају се своје породице и воде их у будућност 1: 19.5 Без обзира да ли је то оно што су изабрали 1: 21.0 да се баве или само да виде пацијент и 1: 22.9 препознајући да бих требао размишљати мало дубље. 1: 25.6 Иако не постоји познат лек, Еллие наставља 1: 29.3 да надахњује будућност медицине овде у Џонсу Хопкинсу 1: 33.1 са надом да ће једног дана бити пронађен лек за сву децу деце попут ње као што је 1: 36.6 свет. 1: 39.3 МУЗИКА